Patientengeschichten

Baden macht Spaß

Baden macht Spaß   Endlich wieder baden ohne Schmerzen   Ein Lächeln von ihren Töchtern Josefine (4 Jahre) und Isabella (2 Jahre) ist das größte Geschenk für die junge Mutter aus Baden-Württemberg. Doch dieses Lächeln war nicht immer selbstverständlich, da die Familie eine schwere Zeit durchlebt hat.   Die beiden Schmetterlingskinder aus Baden-Württemberg sind beide

Ein gutes Tauschgeschäft: Prinzessinnenzimmer gegen Baumhauszimmer

Wir verwirktlichten den Wunsch nach einem Traumzimmer   Prinzessinnen-, Dinosaurier- oder ein Baumhauszimmer – welches Kind träumt nicht von einer solchen Spieloase? Für die Geschwister Franz und Paula ist dieser Traum in Erfüllung gegangen. Der 4-jährige Franz ist ein Schmetterlingskind und lebt mit seiner Familie in Würzburg. Franz hat Epidermolysis bullosa dystrophica (EBD), eine der

Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um

EBJ Herlitz - eine der schwersten EB-Formen   Kurz nach der Geburt der kleinen Clara wendete sich ihre Familie aus Bayern an den DermaKIDS e. V.. Das Mädchen wurde mit der schwersten Form, EBJ Herlitz, geboren und hatte bereits zwei Wochen nach der Geburt Blasenbildungen im Bereich der inneren Schleimhäute und der Speiseröhre. Die daraus

Die häusliche Versorgungssituation bei EB verbessern

Die Einrichtung eines Jugendzimmers   Im Sommer 2013 starteten wir ein Hilfsprojekt für zwei Schmetterlingsgeschwister in Frankfurt am Main. Die Geschwister waren beide von Epidermolysis bullosa dystrophica betroffen und in ihrem Alltag stark eingeschränkt, da sie auf einen Rollstuhl angewiesen waren. Die vierköpfige Familie wohnte auf engem Raum, sodass sich die beiden EB-Geschwister ein Zimmer

Gemeinsam für eine bessere Versorgung

  Intensives Wundmanagement bei einem kleinen Jungen   Ein vierjähriger Junge aus Niedersachsen war von der dystrophischen Form von Epidermolysis bullosa (EBD) betroffen. Aufgrund seiner schweren Erkrankung litt er unter starken Verletzungen der Haut. Erschwerend kam in diesem Fall eine Erkrankung an Diabetes Typ I seit der Geburt hinzu. Diese Kombination von Erkrankungen ist äußerst

Hilfe für Andjela

Hilfeersuchen für ein EB-Kind aus Montenegro   Im Oktober 2012 erhielt DermaKIDS einen Anruf von einer engagierten, alleinerziehenden Mutter, mit der Bitte um Unterstützung.   Frau K. ist in Montenegro aufgewachsen, später nach Deutschland gezogen und verbringt seitdem häufig ihren Urlaub in ihrem Heimatland. Bei einem ihrer letzten Besuche fiel ihr am Strand ein kleines

Überraschungspaket für den tapferen Charlie

Geschenke aus Deutschland ins ferne Amerika   Bereits seit 2011 verfolgen wir über Facebook die Geschichte vom kleinen Charlie aus Amerika. Charlie leidet an Epidermolysis bullosa dystrophia (EBD) - einer besonders schweren Form der Seltenen Erkrankung EB. Er bekam vor kurzem bereits seine zweite Stammzellentransplantation, mir deren Folgen sein kleiner Körper sehr stark zu kämpfen

Schmetterlingskinder Leon und Andrei auf Safari

Einen Tag voller Abenteuer   Ende April konnte das DermaKIDS-Team den kleinen Schmetterlingskindern Leon und Andrei einen Herzenswunsch erfüllen. Zusammen mit ihren Eltern verbrachten sie einen kompletten Nachmittag im größten Safari- und Freizeitpark Deutschlands – dem Zoo Safaripark Stukenbrock.   Begonnen hat das gemeinsame Abenteuer mit einer Fahrt durch den gesamten Park. Beim Staunen über

Träume werden Wirklichkeit – Ausflug nach Disneyland Paris

Eine eigene wunderbare Welt voller Spaß, Abenteuern und Figuren, die direkt aus der Kinoleinwand entsprungen sein könnten. Das und noch viel mehr durften im Juni Nina, Julia, Serina und ihr großer Bruder Steffen im Disneyland in Paris erleben.

EB-Hilfe kennt keine Grenzen

Allumfassende Hilfe für eine Familie aus Moldawien   Epidermolysis bullosa ist eine Hauterkrankung mit einem erhöhten Risiko für Infektionen. Kleidungsstücke, die mit der verletzlichen Haut in Berührung kommen, sollten regelmäßig gewechselt und gründlich gereinigt werden. Für eine betroffene Familie aus Hessen stellte dies 2011 eine besondere Herausforderung dar. Die Familie war erst vor kurzer Zeit

Hilfe für Lisa-Marie

Im August besuchten wir die kleine Lisa Marie (10) und ihre Familie in Mainz-Kastel. Lisa-Marie hat EB simplex und lebt mit Ihrer Mama Tanja (33) und Schwesterchen Leonie Sofie (4). Das kleine Mädchen ist vor allem an den Füßen stark betroffen und dadurch in ihrer Mobilität eingeschränkt.

Auf individuelle Interessen eingehen

Wir wollen die Lebenssituation von betroffenen Kindern entscheidend verbessern   Unser Ziel als Verein ist es, neben der Versorgungssituation auch die Lebenssituation der von EB betroffenen Kinder und Jugendlichen zu verbessern. Diese Unterstützung beginnt bei ganz alltäglichen Erfordernissen wie Kleidung, die wir 2011 u. a. für ein schwer betroffenes Schmetterlingskind aus der bayerischen Landeshauptstadt München

Schnelle EB-Familienhilfe und ein gemeinsames Weihnachtsfest

Schnelle und unbürokratische Hilfe   EBJ Herlitz gehört zu den schweren Verlaufsformen von Epidermolysis bullosa. Die davon betroffenen Schmetterlingskinder und ihre Familien brauchen schnelle und unbürokratische Unterstützung. DermaKIDS leistete diese Hilfe im Falle eines kleinen Jungen. Der starke seelische und körperliche Stress durch das Baby, das wegen innerer Verletzungen z. B. stündlich gefüttert werden musste,