Eine wichtige Leitlinie unserer Arbeit ist: Gemeinsam können wir sehr viel mehr bewegen! Darum setzen wir aktiv auf die Vernetzung und den Wissensaustausch. Wir kooperieren mit verschiedenen Betroffenenvereinen, Projekten und Netzwerken, die ähnliche Ziele verfolgen. Zusammen arbeiten wir daran, dass die Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa weltweit bekannter wird und verstärkt in den Fokus rückt. Durch die nationale und internationale Vernetzung wird zudem die EB-Forschung gefördert, wovon die EB-Betroffenen auf der ganzen Welt profitieren.
Das EB-Haus Austria in Salzburg ist die weltweit erste, umfassende Spezialklinik für Diagnose und Behandlung sowie Forschung im Bereich von Epidermolysis bullosa (EB) und umfasst die drei wichtigen Bereiche Ambulanz, Forschung und Akademie. Wir arbeiten seit 2010 eng mit dem EB-Haus Austria zusammen.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) setzt sich in der Öffentlichkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein und vertritt ihre Interessen gegenüber der Politik und dem Gesundheitswesen. Wir informieren uns regelmäßig über die Arbeit der Allianz und geben diese Informationen unter anderem an die von uns betreuten EB-Familien weiter.
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) koordiniert die Aktivitäten für eine bessere Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Wir beachten die Empfehlungen von NAMSE und setzen ebenfalls auf die Vernetzung von nationalen und internationalen EB-Experten und einem regelmäßigen Erfahrungsaustausch.
Unterstützen Sie unsere Arbeit und Aktionen für EB-betroffene Kinder und Jugendliche mit Ihrer Mitgliedschaft im DermaKIDS Förderverein e.V.!
Sie haben Fragen zum Thema Epidermolysis bullosa? Dann wenden Sie sich jederzeit an DermaKIDS e.V.. Wir beantworten Ihre Fragen gerne.
DermaKIDS e.V.
Deutsche Apotheker- und Ärztebank
BIC: DAAEDEDD
IBAN: DE05 3006 0601 0008 1953 07