Wir sind vernetzt

Eine wichtige Leitlinie unserer Arbeit ist: Gemeinsam können wir sehr viel mehr bewegen! Darum setzen wir aktiv auf die Vernetzung und den Wissensaustausch. Wir kooperieren mit verschiedenen Betroffenenvereinen, Projekten und Netzwerken, die ähnliche Ziele verfolgen. Zusammen arbeiten wir daran, dass die Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa weltweit bekannter wird und verstärkt in den Fokus rückt. Durch die nationale und internationale Vernetzung wird zudem die EB-Forschung gefördert, wovon die EB-Betroffenen auf der ganzen Welt profitieren.

Seit 2011 ist DermaKIDS außerordentliches Mitglied der Betroffenenorganisation DEBRA International. Wir engagieren uns im weltweit größten Netzwerk von EB-Selbsthilfeorganisationen.

Das EB-Haus Austria in Salzburg ist die weltweit erste, umfassende Spezialklinik für Diagnose und Behandlung sowie Forschung im Bereich von Epidermolysis bullosa (EB) und umfasst die drei wichtigen Bereiche Ambulanz, Forschung und Akademie. Wir arbeiten seit 2010 eng mit dem EB-Haus Austria zusammen.

eb-Clinet ist ein medizinisches Netzwerk von EB-Zentren und Experten, das die weltweite Versorgung von EB-Patienten verbessern möchte. Seit 2012 veröffentlichte eb-Clinet verschiedene Guidelines für EB-Betroffene und Pflegepersonal mit dem Ziel aufzuklären und EB-Therapien zu verbessern.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) setzt sich in der Öffentlichkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein und vertritt ihre Interessen gegenüber der Politik und dem Gesundheitswesen. Wir informieren uns regelmäßig über die Arbeit der Allianz und geben diese Informationen unter anderem an die von uns betreuten EB-Familien weiter.

Wir sind seit 2011 Mitglied im Kindernetzwerk e. V. mit rund 150 Mitgliedsorganisationen und etwa 150.000 angeschlossenen Mitgliedern. Der Verein setzt sich für die Vernetzung von betroffenen Eltern,-Selbsthilfegruppen mit Kinder- und Jugendmedizinern und anderen Fachgruppen ein.

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) koordiniert die Aktivitäten für eine bessere Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Wir beachten die Empfehlungen von NAMSE und setzen ebenfalls auf die Vernetzung von nationalen und internationalen EB-Experten und einem regelmäßigen Erfahrungsaustausch.

Wenn es um die Versorgung und Informationen zu EB geht, ist Deutschland sehr schlecht aufgestellt, da hilft DermaKIDS einem unglaublich weiter.“

Vater von Sael (†) (EBJ Herlitz)

Helfen Sie mit

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Wir sind für Sie da

Sie haben Fragen zum Thema Epidermolysis bullosa? Dann wenden Sie sich jederzeit an DermaKIDS e.V.. Wir beantworten Ihre Fragen gerne.