Betroffene und deren Angehörige

Wir möchten Kinder und Jugendliche mit EB sowie deren Familien im täglichen Leben mit der schweren Erkrankung unterstützen. Dazu verwirklichen wir vielfältige Hilfsangebote, Projekte und Serviceleistungen direkt bei den Betroffenen vor Ort, aber auch auf regionaler und bundesweiter Ebene sowie darüber hinaus.

Ein Kind mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa ist für das Fachpersonal in Kliniken sowie für Haus- und Fachärzte oft eine neue, unbekannte Situation. Gleichzeitig stellt das Kind spezielle Anforderungen an die ärztliche Behandlung und klinische Versorgung. Ebenso verhält es sich mit Therapeuten und Pflegekräften, die in die Versorgung eines EB-Kindes miteingebunden sind.

Sie sind im Rahmen Ihrer Arbeit mit dem Thema Epidermolysis bullosa konfrontiert und benötigen Informationen zu dieser Seltenen Erkrankung? Wir können Sie auf Grundlage unseres umfassenden Wissens zu EB sowie unserer jahrelangen Erfahrungen mit EB-Betroffenen gemeinsam mit unserem Netzwerk an EB-Experten unterstützen, schulen und beraten.

Ein Kind mit Epidermolysis bullosa hat als Kita- oder Schulkind besondere Bedürfnisse. Es ist wichtig, dass die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der entsprechenden Einrichtung frühzeitig auf die neue Situation vorbereitet werden. Wir von DermaKIDS unterstützen und beraten Ihre Einrichtung in allen Fragen zum Kita- oder Schulalltag mit einem EB-Kind. Dadurch können Sie besser einschätzen, was auf Sie zukommt und wie Sie den Kita- oder Schulalltag mit dem besonderen Kind am besten vorbereiten und gestalten können.
„DermaKIDS springt in die Lücken des deutschen Gesundheitssystems und unterstützt die betroffenen Familien persönlich vor Ort.“
Heinrich Kürzeder, Unternehmer und Unterstützer von DermaKIDS

Wir sind keine Ärzte

DermaKIDS e.V. erbringt keine ärztlichen Leistungen, sondern arbeitet interdisziplinär und sektorenübergreifend mit medizinischen Fachexperten zusammen.

Unsere Projekte

DermaKIDS e.V. kann inzwischen auf 6 Jahre zurückblicken, in denen durch unermüdliches Engagement vielen Schmetterlingskindern und ihren Familien geholfen werden konnte.

Wir sind für Sie da!

Sie sind Lehrer und werden bald ein EB-Kind unterrichten? Sie sind verunsichert, auf was Sie alles im Umgang mit dem Schmetterlingskind achten sollten? Dann melden Sie sich bei uns!