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Wir möchten Kinder und Jugendliche mit EB sowie deren Familien im täglichen Leben mit der schweren Erkrankung unterstützen. Dazu verwirklichen wir vielfältige Hilfsangebote, Projekte und Serviceleistungen direkt bei den Betroffenen vor Ort, aber auch auf regionaler und bundesweiter Ebene sowie darüber hinaus.
Ein Kind mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa ist für das Fachpersonal in Kliniken sowie für Haus- und Fachärzte oft eine neue, unbekannte Situation. Gleichzeitig stellt das Kind spezielle Anforderungen an die ärztliche Behandlung und klinische Versorgung. Ebenso verhält es sich mit Therapeuten und Pflegekräften, die in die Versorgung eines EB-Kindes miteingebunden sind.
Sie sind im Rahmen Ihrer Arbeit mit dem Thema Epidermolysis bullosa konfrontiert und benötigen Informationen zu dieser Seltenen Erkrankung? Wir können Sie auf Grundlage unseres umfassenden Wissens zu EB sowie unserer jahrelangen Erfahrungen mit EB-Betroffenen gemeinsam mit unserem Netzwerk an EB-Experten unterstützen, schulen und beraten.
DermaKIDS e.V. erbringt keine ärztlichen Leistungen, sondern arbeitet interdisziplinär und sektorenübergreifend mit medizinischen Fachexperten zusammen.
DermaKIDS e.V. kann inzwischen auf 6 Jahre zurückblicken, in denen durch unermüdliches Engagement vielen Schmetterlingskindern und ihren Familien geholfen werden konnte.
Sie sind Lehrer und werden bald ein EB-Kind unterrichten? Sie sind verunsichert, auf was Sie alles im Umgang mit dem Schmetterlingskind achten sollten? Dann melden Sie sich bei uns!
DermaKIDS e.V.
Deutsche Apotheker- und Ärztebank
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