Epidermolysis bullosa zählt zu den Seltenen Erkrankungen. In Deutschland sind etwa 4.700 Menschen von EB betroffen.* Weltweit sind aktuell etwa 30.000 Krankheiten bekannt, mehr als 6.000 davon werden zu den Seltenen Erkrankungen – Orphan Diseases – gezählt. Eine Erkrankung wird als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Zu den häufigsten Ursachen für Seltene Erkrankungen gehören Gendefekte bzw. Fehler im Erbgut. Die geringe Anzahl von Betroffenen an einer Erkrankung verstellt oft den Blick darauf, dass allein in Deutschland insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen leben. Etwa 70 Prozent der Betroffenen sind nach Angaben der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) Kinder, die oft von lebenslangen Behinderungen und einer verkürzten Lebenserwartung betroffen sind.**
