Wie wir arbeiten
Wir werden auf verschiedenen Ebenen aktiv
Unsere Arbeit und unsere Hilfe orientieren sich an den konkreten Bedürfnissen sowie der individuellen Versorgungs- und Informationssituation der Betroffenen. Wir möchten Kinder und Jugendliche mit EB sowie deren Familien im täglichen Leben mit der schweren Erkrankung unterstützen. Dazu verwirklichen wir vielfältige Hilfsangebote, Projekte und Serviceleistungen direkt bei den Betroffenen vor Ort, aber auch auf regionaler und bundesweiter Ebene sowie darüber hinaus.
1. Hilfe direkt vor Ort
Versorgungsnetzwerke entwickeln
Eine bedarfsgerechte Versorgung erfordert den intensiven Dialog und die Vernetzung aller an der Behandlung und Betreuung eines EB-Patienten beteiligten Personen. DermaKIDS versteht sich hier als Impulsgeber. Wir können Brücken bauen zwischen Patient, Familie und Versorgungsstruktur.
Selbstbestimmt das Leben gestalten
Wir wollen, dass betroffene Kinder und Jugendliche in ihrer schulischen und beruflichen Bildung gefördert werden, damit sich ihre Eigenständigkeit entwickelt. DermaKIDS möchte sie auf ihren persönlichen Lebensweg begleiten und unterstützen – indem wir beispielsweise Bildungseinrichtungen im Umgang mit einem Schmetterlingskind beraten und als kompetenter Ansprechpartner für Fragen zu EB zur Verfügung stehen.
2. Auf regionaler und bundesweiter Ebene
Verbesserung der bundesweiten Informations- und Versorgungsstruktur
Wir arbeiten daran, ein bundesweites Informations- und Versorgungsnetzwerk für Schmetterlingsfamilien aufzubauen. Wir wollen dafür sorgen, dass Schmetterlingskinder in ein System integriert werden, das den betroffenen Familien hilft, ihre herausfordernde Situation zu meistern und eine bestmögliche Versorgung sowie Betreuung zu erhalten.
3. Auf internationaler Ebene
Experten mit einbeziehen
Bei der Versorgung von Seltenen Krankheiten wie EB spielt die Kooperation der wenigen Experten zum Thema eine Schlüsselrolle. Wir unterstützen diese Prozesse und kooperieren mit Ärzten, mit Natur-, Sozial- und Wirtschaftswissenschaftlern verschiedener Universitäten und außeruniversitärer Forschungseinrichtungen sowie mit Experten diverser Fachgremien aus dem In- und Ausland, die sich auf die Behandlung von EB-Patienten spezialisiert haben.
Rahmenbedingungen nutzen
Bei der Umsetzung unserer Projekte auf nationaler und internationaler Ebene orientieren wir uns an der EU-Ratsempfehlung und den Zielsetzungen des „Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE), einem Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.) sowie allen Spitzen- und Dachverbänden aus dem Gesundheitswesen.
Die Forschung voranbringen
Wir bündeln Wissen und fördern die Kommunikation sowie den Wissensaustausch zwischen den Experten. Unser Ziel ist es, gemeinsam bestmögliche Versorgungslösungen zu entwickeln sowie die EB-Forschung voranzutreiben.
Helfen Sie mit
Unterstützen Sie unsere Arbeit und Aktionen für EB-betroffene Kinder und Jugendliche mit Ihrer Mitgliedschaft im DermaKIDS Förderverein e.V.!
Wir sind für Sie da
Sie haben Fragen zum Thema Epidermolysis bullosa? Dann wenden Sie sich jederzeit an DermaKIDS e.V.. Wir beantworten Ihre Fragen gerne.
