Hatten Sie schon einmal eine Blase am Fuß oder nach einem Sturz eine Abschürfung am Knie? Dann wissen Sie, wie schmerzhaft solche Verletzungen sein können. Und nun stellen Sie sich bitte vor, Sie hätten diese Wunden am ganzen Körper. So ergeht es tagtäglich Menschen, die an der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa leiden. Der Alltag von EB-Betroffenen ist von andauernden Schmerzen und ständigem Juckreiz geprägt. Schmetterlingskinder, wie sie umgangssprachlich auch genannt werden, sind ständig zahlreichen Herausforderungen sowie Belastungen ausgesetzt und erfahren von ihrem Umfeld aufgrund ihrer sichtbaren Wunden nicht selten auch Ablehnung.

DermaKIDS e.V. ist ein unabhängiger, gemeinnütziger Verein mit Sitz nahe Berlin. Wir helfen Kindern und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) schnell und unbürokratisch, ihre Versorgungs- und Lebenssituation zu verbessern. Zudem wollen wir EB durch unsere Arbeit bekannter machen und das Wissen um die Erkrankung sowie die EB-Forschung hierzu fördern. Unser Verein besteht aus einem interdisziplinären Team mit vielfältigen Berufserfahrungen und Fachkompetenzen aus Industrie, Wissenschaft, Gesundheitsmanagement, Marketing und Pflege.

Dieses Buch ermutigt und motiviert kranke sowie gesunde Kinder im Alter von 3-8 Jahren und vermittelt Toleranz und Akzeptanz gegenüber dem Anderssein.
Auf 28 liebevoll illustrierten Seiten wird die Geschichte des kleinen Schmetterlingskindes Pepi erzählt. Er hat im Vergleich zu den anderen Insektenkindern nicht so kräftige Flügel und muss immer aufpassen, dass er sich nicht verletzt. Trotzdem möchte er gemeinsam mit seinen neuen Freunden Annabelle und Coco herumtoben und spielen, wie all die gesunden Kinder. Zusammen suchen die drei Freunde nach Lösungen, um die Hindernisse zu überwinden und Abenteuer zu erleben.

Unsere Leitlinie lautet: Gemeinsam können wir mehr bewegen! Darum setzen wir aktiv auf die Vernetzung von EB-Betroffenen sowie EB-Experten und kooperieren diesbezüglich mit verschiedenen Betroffenenvereinen, Projekten und Netzwerken. Durch die Förderung des Austausches wird die Krankheit EB bekannter gemacht, was wiederum für eine Verbesserung der Versorgungssituation sorgt.

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Neuigkeiten

Aktion für DermaKIDS e.V.

Während der 9. POLAR TWIST Beach Polo Masters by BerlinMed in Warnemünde malte die Künstlerin Franziska Kilger vor Ort ein Bild, das anschließend für unseren Verein höchstbietend versteigert wurde. Der vollständige Erlös kommt unseren Schmetterlingskindern zugute. Das gesamte Team von DermaKIDS e.V sagt Danke für so viel soziales Engagement und

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Wir brauchen Eure Hilfe!

Gebt uns Eure Stimme und leistet einen aktiven Beitrag, die Versorgungs- und Lebenssituation von Schmetterlingskindern nachhaltig zu verbessern. Mit wenigen Klicks könnt Ihr uns dabei unterstützen unter die ersten 50 Vereine zu gelangen, und so 1.000 € für unsere Arbeit zu erhalten.

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Rare Disease Day 2018

Rare Disease Day 2018 Menschen mit Epidermolysis bullosa leben täglich mit vielen Einschränkungen und Belastungen. Zusammen mit den Betroffenen wollen wir eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. Dazu möchten wir die Öffentlichkeit über die Seltene Krankheit EB informieren, aktivieren und sensibilisieren.   Show Your Rare, Show You Care – Unter diesem

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Hilfe für EB-Patienten

Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit EB und ihren Familien deutlich zu verbessern, ist unser vorrangiges Ziel.

EB im Netz

Regelmäßig aktualisierte Liste mit Links zu wichtigen Online-Quellen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB).

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