Die ganzheitliche Unterstützung von betroffenen Familien ist das Herzstück unserer Arbeit. Unsere Einzelfallhilfe reicht von der persönlichen Beratung bei sozialrechtlichen Fragen, wie Kostenübernahme oder Beantragung einer Pflegestufe, über Betroffenenschulungen, beispielsweise im Wund- und Pflegemanagement, bis hin zur Umsetzung von Verbands- und Therapiezimmern bei den Familien zu Hause.
Epidermolysis bullosa zählt zu den Seltenen Erkrankungen und es gibt nur wenige Experten und Spezialisten, die sich mit dieser Krankheit auskennen. Das Wissen über die Erkrankung, das es häufig bereits gibt, ist für den Einzelnen oft schwer zugänglich. Wir wollen diese Informationen für alle verfügbar machen – beispielsweise durch unsere eb-family Info-Fibel, EB-Informationsbroschüren oder durch unsere Online-Angebote rund um das Thema EB. Unser Ziel ist es, die Menschen verstärkt über diese Erkrankung zu informieren.
Wir sind rund um die Uhr für die Betroffenen und ihre Familien erreichbar, sind Zuhörer und Trostspender gleichermaßen und stärken durch Verständnis, Zuspruch und Motivation. Auf Wunsch stehen wir den Familien als Partner helfend zur Seite und unterstützen sie dabei, ihre aktuelle Situation als Chance mit Gestaltungsmöglichkeiten zu sehen. Wir stellen ihnen dafür all unsere Kompetenzen zur Verfügung, geben unsere Erfahrungen weiter, leisten als Patientencoach „Hilfe zur Selbsthilfe“ und organisieren sowie fördern diverse Freizeitmöglichkeiten.
Wir meinen, dass bereits heute eine bessere Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen möglich ist, wenn man die Prozesse im Gesundheitssystem besser koordinieren, kommunizieren und managen würde. Wir setzen uns für eine ganzheitliche Versorgung ein, die sowohl die medizinischen Aspekte, wie Diagnose und Therapie als auch die psychosozialen Aspekte mit einbezieht. Eine sektorenübergreifende Vernetzung der Versorgungsbereiche kann zu einer besseren und effizienteren Versorgungssituation führen. Dafür möchten wir Impulse geben.
Zusammen mit den Betroffenen wollen wir eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. Dazu möchten wir die Öffentlichkeit informieren, sensibilisieren und aktivieren. Es ist uns ein großes Anliegen, dass diese für uns so besonderen Menschen mehr Gehör in der Öffentlichkeit erhalten. Zu diesem Zweck erstellen wir Informationsmaterialien, nehmen an öffentlichen Veranstaltungen teil und führen diverse Aktionen und Kampagnen durch.
Wir kooperieren mit bestehenden Strukturen und EB-Initiativen. Unser vernetztes Team sammelt Informationen, ordnet diese ein und macht sie jedem Interessierten zugänglich. Gleichzeitig fördern wir die Kommunikation zwischen Experten, Betroffenen und Versorgungsnetzwerken, damit sich vorhandenes Wissen verteilen und die Versorgungsforschung weiterentwickeln kann. Wir verstehen uns als Impulsgeber zur Stärkung der Kommunikationsbrücke zwischen Patient, Forschung und Versorgungsstruktur.
Unterstützen Sie unsere Arbeit und Aktionen für EB-betroffene Kinder und Jugendliche mit Ihrer Mitgliedschaft im DermaKIDS Förderverein e.V.!
Sie haben Fragen zum Thema Epidermolysis bullosa? Dann wenden Sie sich jederzeit an DermaKIDS e.V.. Wir beantworten Ihre Fragen gerne.
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