Schmetterlingskinder

Kinder und Jugendliche mit Epidermolysis bullosa (EB) werden Schmetterlingskinder genannt. Die Seltene Erkrankung kann bei jedem Kind unterschiedlich ausgeprägt sein. Ihr besonderes Schicksal findet immer wieder seinen Weg in die Medien. Wie beim kleinen Waisenkind Anton, dessen weltweite Suche nach Adoptiveltern viel mediale Beachtung fand. Erfahren Sie mehr über das Leben und den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit Epidermolysis bullosa und unser Engagement für diese Helden des Alltags.

Ein eigenes Zimmer für Mihail

Gemeinsam mit der Familie unterstützte DermaKIDS einen jungen Mann bei der Umsetzung seines eigenen EB-gerechten Zimmers. Das neue Zimmer ist hell und freundlich eingerichtet und bietet zudem genügend Platz, um die benötigten Verbandsmaterialien und Salben übersichtlich zu verstauen und jederzeit griffbereit zu haben.

In einem anderen Land – Schnelle Hilfe für Gertrúde

Kommt ein Baby mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) zur Welt, stellt dies in der Regel den kompletten Alltag der Eltern auf den Kopf. Mit einem Schlag werden zwei sich Liebende nicht nur zu Eltern, sondern auch zu Pflegern, Medizinstudenten und Referenten.

Ein neues Verbandszimmer für ein Schmetterlingskind

Endlich ist es soweit: Schmetterlingskind Nadja muss nicht mehr im Schlafzimmer ihrer Eltern, damit ihre Verbände gewechselt werden können. DermaKIDS e.V. half, Nadjas neues Zimmer zu gestalten und mit einem großzügigen, voll ausgestatteten Verbandsplatz zu auszustatten.

Entlastung des Familienbudgets

Die intensive Betreuung von EB-Betroffenen führt nicht selten dazu, dass ein Familienmitglied seiner Arbeit nicht mehr nachgehen kann. Dadurch ist die Familienkasse stark belastet, soziale Ausgrenzung droht. Bei Alleinerziehenden verschärft sich diese Situation meist.