Ein neues Verbandszimmer für ein Schmetterlingskind

Nadja erhält ein neues Zimmer

Ende 2015 bis ins Jahr 2016 hinein, haben wir für das vierjährige Schmetterlingskind Nadja und ihre Familie finanzielle Hilfe geleistet, damit das kleine Mädchen ein neues Zimmer und einen neuen Verbandsplatz erhält. Durch den Auszug der volljährigen Tochter wurde ein Zimmerwechsel ermöglicht und das Zimmer ihres Bruders frei, das viel bessere Bedingungen für das an EBD erkrankte Mädchen bot. Zuvor musste das Kind im elterlichen Schlafzimmer schlafen und der Verbandswechsel fand im kleinen, angrenzenden Arbeitszimmer statt – ein belastender Zustand für die gesamte Familie, denn die Privatsphäre der Eltern war durch die beengten Wohnverhältnisse eingeschränkt. Nadja sollte nun endlich ein eigenes, kindgerechtes Zimmer erhalten. Mit der Unterstützung der Tabler vom Round Table 197 Reutlingen konnten wir diesen Wunsch realisieren und haben der Familie nicht nur die finanziellen Mittel für die Zimmerumgestaltung zur Verfügung gestellt, sondern auch alle notwendigen Möbelstücke für den neuen Verbandsplatz.

Der Umzug in das neue Zimmer und die Umgestaltung des freigewordenen Raumes waren daher dringend notwendig, denn vor der Renovierung machten die engen Platzverhältnisse in der Stuttgarter Wohnung vor allem den täglichen Verbandswechsel zu einem mühsamen Unterfangen. Da die Pflege der erkrankten Tochter so aufwändig und zeitintensiv ist, kann die Mutter ihrer Arbeit nicht mehr nachgehen. Dadurch fehlt der Familie ein Gehalt. Der Auszug der ältesten Tochter bot endlich die Möglichkeit, für das kleine Mädchen einen geräumigen Verbandsplatz und gleichzeitig einen Ort zum Spielen und Zurückziehen zu schaffen. Darüber hinaus haben wir im Rahmen der Zimmerumgestaltung auch gleich das Zimmer von Nadjas älterem Bruder umgestaltet – ganz nach den Wünschen und Vorstellungen des Jungen. Denn in vielen Fällen müssen gerade die Geschwisterkinder eines Schmetterlingskindes zurückstecken, da die Eltern zu stark durch die Pflege bzw. Versorgung des erkrankten Kindes beansprucht sind. Ihnen wird unabsichtlich in zahlreichen Situationen weniger Aufmerksamkeit geschenkt und sie müssen nicht selten auch mehr Verantwortung übernehmen als andere Kinder ihres Alters.

Ein voll ausgestatteter Verbandsplatz für Nadja

Schmetterlingskinder, die unter einer schwer generalisierten EBD leiden, benötigen enorm viel Pflege. Denn in diesen Fällen ist meistens nicht nur die äußere Haut betroffen, bei der die kleinste mechanische Berührung zu schmerzhaften Wunden führt, sondern auch die Schleimhaut im Mund, in den Augen, in der Speiseröhre sowie im Magen- und Verdauungstrakt. Das bedeutet mitunter 7 bis 8 Stunden Pflege am Tag und führt häufig dazu, dass die betroffenen Kinder in ihrer Mobilität stark eingeschränkt sind, unter Verwachsungen an den Händen und Füßen leiden und oftmals auch Probleme bei der Nahrungsaufnahme haben. Ein schweres Schicksal, das die gesamte Familie vor zahlreiche Herausforderungen und mitunter auch extreme Belastungen stellt.

Zur Versorgung der Wunden ist ein möglichst geräumiger Verbandsplatz vonnöten. Weiterhin sollte der Platz eine möglichst angenehme und komfortable Atmosphäre vermitteln, um die schmerzhafte Prozedur des Verbandswechsels so angenehm wie möglich zu machen. Das alles war bei der baden-württembergischen Familie vor der Umbauaktion nicht gegeben und musste schnellstmöglich geändert werden.

Durch den engagierten Einsatz von Tablern aus dem Raum Stuttgart wurden die finanziellen Voraussetzungen geschaffen, um die beiden Zimmer umzugestalten. Nadjas Bruder konnte in das freigewordene Zimmer der erwachsenen Schwester einziehen, während sein bisheriges Zimmer das neue Verbands- und Kinderzimmer für Nadja werden sollte.

Fröhliche Farben für die Wände

Die Zimmerumgestaltung für die kleine Nadja umfasste nicht nur das Dekorieren und Verschönern des freigewordenen Zimmers, sondern auch die Zurverfügungstellung von diversen Geräten und Möbelstücken, die für einen voll ausgestatteten Verbandsplatz notwendig sind. Dazu gehörten entsprechende Verbandsschränke und Regale, um die Verbandsmaterialien sicher zu verstauen, aber auch eine Verbandsliege mit passendem Stuhl, um den Rücken der Mutter zu schonen. Zudem finanzierten wir den Kindern neue Betten, bunte Foto-Tapeten und eine Spielecke.

Ein Prinzessinnentraum wird wahr

Die kleine Nadja ist ein typisches Mädchen und ein großer Fan des Disney-Films „Die Eisprinzessin“. Da lag es auf der Hand, dass sich die Familie für die Eisprinzessin als Hauptmotiv für die Zimmergestaltung entschieden hat und das Zimmer vorwiegend in den Farben Hellblau und Weiß gestaltet wurde. Nadjas Bruder wünschte sich eine Art Fanzimmer seines Lieblingsvereins, dem VFB Stuttgart, und strahlte beim Betrachten des Endergebnisses übers ganze Gesicht. Für beide Kinder entstanden am Ende der Aktion kleine Wohlfühloasen, die den Aufenthalt in ihren jeweiligen Zimmern sehr angenehm machen.

Unser Dank gilt den großzügigen Spendern

Nur durch die großzügige Spende der Tabler rund um Stuttgart konnte dieses Projekt umgesetzt und der Familie geholfen werden. Die Tabler haben hierfür die notwendigen finanziellen Mittel bereitgestellt. Ohne ihre Hilfe wäre diese Hilfsaktion nicht möglich gewesen und die Kinder hätten keine neuen Zimmer erhalten. DermaKIDS e.V. sagt im Namen der Familie nochmals vielen Dank.