Unsere Neuigkeiten

Wir brauchen Eure Hilfe!

Gebt uns Eure Stimme und leistet einen aktiven Beitrag, die Versorgungs- und Lebenssituation von Schmetterlingskindern nachhaltig zu verbessern. Mit wenigen Klicks könnt Ihr uns dabei unterstützen unter die ersten 50 Vereine zu gelangen, und so 1.000 € für unsere Arbeit zu erhalten.

Weiterlesen <i class="fas fa-angle-right"></i>

Rare Disease Day 2018

Rare Disease Day 2018 Menschen mit Epidermolysis bullosa leben täglich mit vielen Einschränkungen und Belastungen. Zusammen mit den Betroffenen wollen wir eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. Dazu möchten wir die Öffentlichkeit über die Seltene Krankheit EB informieren, aktivieren und sensibilisieren.   Show Your Rare, Show You Care – Unter diesem

Weiterlesen <i class="fas fa-angle-right"></i>

10 Million Dollar Run

Im vergangenen Jahr lief der Australier Andrew Biszczak den „Million Dollar Run“, um Spendengelder für EB zu sammeln. Spendenaktionen sind so immens wichtig, um EB-Betroffenen helfen zu können, ein Bewusstsein für Epidermolysis bullosa in der Öffentlichkeit zu schaffen und die Forschung auf diesem Gebiet voranzutreiben.

Weiterlesen <i class="fas fa-angle-right"></i>

Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen“ in München

Am letzten Tag des Februars findet auch in diesem Jahr wieder der Rare Disease Day statt, der die Gesellschaft auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen soll. Rund um diesen Awareness-Termin finden in zahlreichen Ländern Veranstaltungen statt. In diesem Zusammenhang ist auch die Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen: Die Waisen der Medizin“ zu sehen.

Weiterlesen <i class="fas fa-angle-right"></i>

Mobiler Patientencoach

Der Fokus unserer Arbeit liegt darin, Menschen mit Epidermolysis bullosa in möglichst vielen Bereichen ihres alltäglichen Lebens zu unterstützen und ihre Versorgungssituation ganzheitlich zu verbessern. Durch unsere mobile Patientenbetreuerin können wir diesen Schwerpunkt noch besser und zielgenauer umsetzen.

Weiterlesen <i class="fas fa-angle-right"></i>

Wir brauchen Eure Hilfe!

Gebt uns Eure Stimme und leistet einen aktiven Beitrag, die Versorgungs- und Lebenssituation von Schmetterlingskindern nachhaltig zu verbessern. Mit wenigen Klicks könnt Ihr uns dabei unterstützen unter die ersten 50 Vereine zu gelangen, und so 1.000 € für unsere Arbeit zu erhalten.

Weiterlesen <i class="fas fa-angle-right"></i>

Rare Disease Day 2018

Rare Disease Day 2018 Menschen mit Epidermolysis bullosa leben täglich mit vielen Einschränkungen und Belastungen. Zusammen mit den Betroffenen wollen wir eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. Dazu möchten wir die Öffentlichkeit über die Seltene Krankheit EB informieren, aktivieren und sensibilisieren.   Show Your Rare, Show You Care – Unter diesem

Weiterlesen <i class="fas fa-angle-right"></i>

10 Million Dollar Run

Im vergangenen Jahr lief der Australier Andrew Biszczak den „Million Dollar Run“, um Spendengelder für EB zu sammeln. Spendenaktionen sind so immens wichtig, um EB-Betroffenen helfen zu können, ein Bewusstsein für Epidermolysis bullosa in der Öffentlichkeit zu schaffen und die Forschung auf diesem Gebiet voranzutreiben.

Weiterlesen <i class="fas fa-angle-right"></i>

Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen“ in München

Am letzten Tag des Februars findet auch in diesem Jahr wieder der Rare Disease Day statt, der die Gesellschaft auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen soll. Rund um diesen Awareness-Termin finden in zahlreichen Ländern Veranstaltungen statt. In diesem Zusammenhang ist auch die Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen: Die Waisen der Medizin“ zu sehen.

Weiterlesen <i class="fas fa-angle-right"></i>

Mobiler Patientencoach

Der Fokus unserer Arbeit liegt darin, Menschen mit Epidermolysis bullosa in möglichst vielen Bereichen ihres alltäglichen Lebens zu unterstützen und ihre Versorgungssituation ganzheitlich zu verbessern. Durch unsere mobile Patientenbetreuerin können wir diesen Schwerpunkt noch besser und zielgenauer umsetzen.

Weiterlesen <i class="fas fa-angle-right"></i>