Laut eines internationalen Wissenschaftlerteams des Universitätsklinikums Bonn und der Charité Berlin kann eine computergestützte Bildauswertung von Patientenporträts bei Seltenen Erkrankungen die Diagnose erleichtern und verbessern.

Am letzten Tag des Februars findet auch in diesem Jahr wieder der Rare Disease Day statt, der die Gesellschaft auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen soll. Rund um diesen Awareness-Termin finden in zahlreichen Ländern Veranstaltungen statt. In diesem Zusammenhang ist auch die Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen: Die Waisen der Medizin“ zu sehen.

Epidermolysis bullosa gehört zu den Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung wird als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Zu den häufigsten Ursachen für Seltene Erkrankungen gehören Gendefekte bzw. Fehler im Erbgut.

Leider ist die Krankheit EB (noch) nicht heilbar. Eine Möglichkeit, EB-Betroffenen zu helfen, ist derzeit die Therapie von Symptomen. Weltweit haben sich aber einige Therapieansätze herauskristallisiert, die auf die eine oder andere Weise Linderung für EB-Betroffene versprechen.

Aus den Geldern des NSP 2011/ 12 Schmetterlingskids und mit viel eigenem Engagement konnte DermaKIDS zusammen mit RTD das Kinderbuch „Pepi, das Schmetterlingskind finanzieren und fertigstellen.

Der Fokus unserer Arbeit liegt darin, Menschen mit Epidermolysis bullosa in möglichst vielen Bereichen ihres alltäglichen Lebens zu unterstützen und ihre Versorgungssituation ganzheitlich zu verbessern. Durch unsere mobile Patientenbetreuerin können wir diesen Schwerpunkt noch besser und zielgenauer umsetzen.

Die Diagnose EB ist ein Schock für Eltern, denn sie führt zu zahlreichen Beeinträchtigungen und Schmerzen bei den betroffenen Kindern und stellt die Familien vor enorme Herausforderungen.

Schmetterlingskindern helfen mit WeCanHelp   Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, mit einer Spende den Schmetterlingskindern zu helfen. Eine davon war zuletzt bei DermaKIDS der Einkauf mit boost. Viele Spender haben dies in der Vergangenheit genutzt. Allerdings wurde boost kürzlich von einem Unternehmen gekauft und gehört von nun an zum Spendenportal WeCanHelp. Alle Spenden, die bisher über

Gemeinsam mit der Familie unterstützte DermaKIDS einen jungen Mann bei der Umsetzung seines eigenen EB-gerechten Zimmers. Das neue Zimmer ist hell und freundlich eingerichtet und bietet zudem genügend Platz, um die benötigten Verbandsmaterialien und Salben übersichtlich zu verstauen und jederzeit griffbereit zu haben.

Wieder geht ein Jahr zu Ende. Ein Jahr auf das wir voller Stolz zurückblicken. Deshalb möchten wir den Augenblick nutzen und den Menschen von Herzen danken, durch deren Engagement wir jeden Tag Familien mit Schmetterlingskindern helfen und Freude verschenken können.

Wir wünschen all unseren EB-Betroffenen und ihren Familien ein besinnliches, wunderbares und glückseliges Weihnachtsfest.

„Pst…Kennt Ihr schon Pepi? Pepi, das Schmetterlingskind? Nein? Dann schließt eure Augen und stellt Euch vor, ihr wärt ganz klein, so klein wie ein kleines Bienenmädchen.“

Mit unserem Kinderbuch „Pepi, das Schmetterlingskind“ wollen wir neben dem sozialen Umfeld von EB-Betroffenen eine breite Öffentlichkeit für das Thema EB sensibilisieren. Dafür haben wir extra Flyer erstellt, die ihr bei uns kostenlos bestellen und gern überall auslegen könnt.

Die starken Einschränkungen und die Sichtbarkeit ihrer Erkrankung machen es EB-Betroffenen nicht immer einfach: Ausgrenzung und Ablehnung gehören zum Alltag, die Suche nach Freunden ist schwierig. Umso wichtiger ist es, früh das Selbstbewusstsein der Schmetterlingskinder zu fördern.

Kommt ein Baby mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) zur Welt, stellt dies in der Regel den kompletten Alltag der Eltern auf den Kopf. Mit einem Schlag werden zwei sich Liebende nicht nur zu Eltern, sondern auch zu Pflegern, Medizinstudenten und Referenten.

Auch in diesem Jahr senden wir wieder Geschenkkörbe zu EB-Betroffenen und ihren Familien. Sie sollen eine Freude und Überraschung für die ganze Familie sein. Ein Anlass, um wenigstens für einige Augenblicke die Krankheit zu vergessen und etwas zur Ruhe zu kommen.

Mitte der Woche war es endlich so weit: Der Weihnachtspäckchenkonvoi stand vor Yuliyas Zuhause in der Ukraine und überbrachte ihr die vielen Spenden und Geschenke.

Wir stellen vor: Pepi, das Schmetterlingskind. Gerade bei Seltenen Erkrankungen wie EB ist es wichtig, der Krankheit ein Gesicht zu geben. Ein Gesicht, das Erwachsenen wie Kindern gleichermaßen eine Orientierung geben kann. Pepi ist unser Gesicht und unser Botschafter für unsere Schmetterlingskinder. Erfahrt mehr über unseren neuen Freund.

Am Internationalen Tag des Ehrenamtes sagen wir: Danke Round Table Deutschland!   Am Internationalen Tag des Ehrenamtes möchten wir uns einmal bei allen Mitgliedern des Round Table Deutschlands für ihre bedingungslose Bereitschaft, anderen zu helfen, bedanken.   Im Jahr 2011/2012 engagierte sich Round Table Deutschland im Rahmen des Nationalen Service Projektes ein Jahr für unsere

DermaKIDS e.V. über Vertreter des Round Table 204 Dresden von dem elfjährigen Mädchen Julia erfahren, das mit ihrer Familie in der Ukraine lebt. Zusammen mit Round Table haben wir drei Kisten voller Verbandsmaterialien für das Schmetterlingskind zusammengestellt.

Nach zahlreichen Stunden aufregender und intensiver Arbeit präsentieren wir heute unsere neue Homepage. Neben vielen neuen inhaltlichen Ergänzungen haben wir auch unser komplettes Design überarbeitet. Wir hoffen, Sie finden Gefallen unserem neuen Internetauftritt. Viel Spaß!

Endlich ist es soweit: Schmetterlingskind Nadja muss nicht mehr im Schlafzimmer ihrer Eltern, damit ihre Verbände gewechselt werden können. DermaKIDS e.V. half, Nadjas neues Zimmer zu gestalten und mit einem großzügigen, voll ausgestatteten Verbandsplatz zu auszustatten.

Unser erster PR-Bericht – Wir sind unheimlich stolz darauf!   Eigentlich ist es im Dezember bei uns zur Tradition geworden, eine große Backaktion zu starten und die gebackenen Plätzchen an unsere Patienten, Partner und Unterstützer zu schicken und ihnen damit im Rahmen unserer Öffentlichkeitsarbeit eine kleine vorweihnachtliche Überraschung zu bereiten. Doch dieses Jahr hatten wir

„Ich lernte Familien an ihrer absoluten Belastungsgrenze kennen, die nicht selten kurz davor waren, an der Herkulesaufgabe EB zu zerbrechen“, sagt DermaKIDS-Gründerin Sandy Katzer in einem persönlichen Gespräch. Seit 2010 ist sie die treibende Kraft bei DermaKIDS e.V.

Die intensive Betreuung von EB-Betroffenen führt nicht selten dazu, dass ein Familienmitglied seiner Arbeit nicht mehr nachgehen kann. Dadurch ist die Familienkasse stark belastet, soziale Ausgrenzung droht. Bei Alleinerziehenden verschärft sich diese Situation meist.

EB-Forschung im Fokus - Entwicklungen in der Gentherapie: Ex vivo Gentherapie Aktuell wird an einer sogenannten ex vivo Gentherapie für EB-Betroffene geforscht. Ziel ist es, den Gendefekt, der ursächlich für Epidermolysis bullosa ist, zu beheben. Bei der ex vivo Gentherapie werden einem EB-Patienten Hautzellen entnommen. Diese werden anschließend im Labor vermehrt und mit einem korrigierten Gen

Helfen Sie mit! Die Forschung zu Epidermolysis bullosa ist meist spendenfinanziert. Da es sich dabei um eine Seltenen Erkrankung handelt, ist der Nutzen für Pharmaunternehmen etc. meist nicht so groß wie bei der Entwicklung von Medikamenten für Millionen Betroffene anderer Erkrankungen.

DermaKIDS feiert 5-Jähriges. In den vergangenen fünf Jahren hat sich DermaKIDS rund um die Uhr für EB-Betroffene und ihre Familien eingesetzt und wird dies auch weiterhin tun. Doch ohne die vielen Spender und Unterstützer wäre unsere Arbeit nie so möglich gewesen. Danke!

Zimt, Anis, Lebkuchen – In den vergangenen Wochen war wieder viel los in unserer Weihnachtsbäckerei. Tausende Kekse und Plätzchen wurden gebacken, verpackt und machen sich nun auf den Weg zu unseren EB-Familien und Unterstützern. Wir wünschen ein Frohes Fest.

Unterstützung kennt keine Altersgrenze. Zum 25. Chorjubiläum veranstaltete der Knabenchor collegium iuvenum Stuttgart ein Benefizkonzert. Die großzügigen Spenden kommen DermaKIDS e. V. zu Gute und helfen, EB-Betroffene und ihre Familien zu unterstützen.

Über 120 Gäste hörten interessiert zu, als DermaKIDS-Gründerin, Sandy Katzer, beim Change-Award 2015 über Schmetterlingskinder und die Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa sprach. Am Ende des Abends konnten wir uns über viele Spenden und Unterstützung freuen.

Baden macht Spaß   Endlich wieder baden ohne Schmerzen   Ein Lächeln von ihren Töchtern Josefine (4 Jahre) und Isabella (2 Jahre) ist das größte Geschenk für die junge Mutter aus Baden-Württemberg. Doch dieses Lächeln war nicht immer selbstverständlich, da die Familie eine schwere Zeit durchlebt hat.   Die beiden Schmetterlingskinder aus Baden-Württemberg sind beide

Wir verwirktlichten den Wunsch nach einem Traumzimmer   Prinzessinnen-, Dinosaurier- oder ein Baumhauszimmer – welches Kind träumt nicht von einer solchen Spieloase? Für die Geschwister Franz und Paula ist dieser Traum in Erfüllung gegangen. Der 4-jährige Franz ist ein Schmetterlingskind und lebt mit seiner Familie in Würzburg. Franz hat Epidermolysis bullosa dystrophica (EBD), eine der

EBJ Herlitz - eine der schwersten EB-Formen   Kurz nach der Geburt der kleinen Clara wendete sich ihre Familie aus Bayern an den DermaKIDS e. V.. Das Mädchen wurde mit der schwersten Form, EBJ Herlitz, geboren und hatte bereits zwei Wochen nach der Geburt Blasenbildungen im Bereich der inneren Schleimhäute und der Speiseröhre. Die daraus

DermaKIDS hat plüschige Unterstützung bekommen: Für jeden verkauften Roosevelt Hasen erhält DermaKIDS eine kleine Spende, die in die Arbeit und Hilfe für EB-Betroffene und ihre Familien fließt. Und ein kleiner Flyer informiert die glücklichen neuen Besitzer des Hasen über EB.

Mit selbstgebackenen Köstlichkeiten, guter Laune und viel Information präsentierte sich DermaKIDS auf dem diesjährigen Familien-Sommerfest des POLIKUM Friedenau. Eine perfekte Gelegenheit, um auf Epidermolysis bullosa und unsere Arbeit als Verein aufmerksam zu machen.

Die Einrichtung eines Jugendzimmers   Im Sommer 2013 starteten wir ein Hilfsprojekt für zwei Schmetterlingsgeschwister in Frankfurt am Main. Die Geschwister waren beide von Epidermolysis bullosa dystrophica betroffen und in ihrem Alltag stark eingeschränkt, da sie auf einen Rollstuhl angewiesen waren. Die vierköpfige Familie wohnte auf engem Raum, sodass sich die beiden EB-Geschwister ein Zimmer

Zusammen mit dem Round Table Deutschland präsentiert DermaKIDS seine eb-family Info-Fibel. Alles rund um die Seltene Krankheit Epidermolysis bullosa, finden Betroffene und ihre Familien in unserer Fibel. Ein kostenloses Angebot, dass den Familien im Alltag helfen soll.

Unsere eb-family Info-Fibel kommt nun auch EB-Betroffenen in Österreich zugute. Ein Exemplar beispielsweise ging an Prof. Hintner vom EB Haus Austria in Salzburg. Mit dem EB-Haus Austria blickt DermaKIDS bereits auf eine jahrelange gute Zusammenarbeit zurück.

  Intensives Wundmanagement bei einem kleinen Jungen   Ein vierjähriger Junge aus Niedersachsen war von der dystrophischen Form von Epidermolysis bullosa (EBD) betroffen. Aufgrund seiner schweren Erkrankung litt er unter starken Verletzungen der Haut. Erschwerend kam in diesem Fall eine Erkrankung an Diabetes Typ I seit der Geburt hinzu. Diese Kombination von Erkrankungen ist äußerst

Vom 05. Bis 07. Oktober fand die 1. EB-Clinet Konferenz in Österreich statt, zu der auch wir geladen und Teil des Programms waren. Neben dem Austausch an Erfahrungen, dem Knüpfen neuer Kontakte, wurde u.a. auch ein Einblick in die länderspezifische Situation gegeben.

Hilfeersuchen für ein EB-Kind aus Montenegro   Im Oktober 2012 erhielt DermaKIDS einen Anruf von einer engagierten, alleinerziehenden Mutter, mit der Bitte um Unterstützung.   Frau K. ist in Montenegro aufgewachsen, später nach Deutschland gezogen und verbringt seitdem häufig ihren Urlaub in ihrem Heimatland. Bei einem ihrer letzten Besuche fiel ihr am Strand ein kleines

Geschenke aus Deutschland ins ferne Amerika   Bereits seit 2011 verfolgen wir über Facebook die Geschichte vom kleinen Charlie aus Amerika. Charlie leidet an Epidermolysis bullosa dystrophia (EBD) - einer besonders schweren Form der Seltenen Erkrankung EB. Er bekam vor kurzem bereits seine zweite Stammzellentransplantation, mir deren Folgen sein kleiner Körper sehr stark zu kämpfen

Der 18. November 2012 stand ganz im Zeichen ‚Laufen für den guten Zweck‘. Mit unserem Vereinslogo auf der Brust ging das Team Freimaurer an den Start und unterstützte mit der spontanen Teilnahme unsere Schmetterlingskinder. Eine tolle Aktion. Vielen Dank!

Mit dem Ziel, 50.000 Euro für die Schmetterlingskinder zu sammeln, läuft bereits seit dem 26. November eine gemeinsame Spendenaktion von RT 170 und der Stadtgalerie Passau. Die Spenden der wahnsinnig tollen Aktion sollen dabei helfen, betroffene Kinder und ihre Familien zu unterstützen.

Eine kleine Auswahl:   BILD.de - Happy End in Amerika, April 2012   BILD.de, 01. Dezember 2011   BILD Leipzig, 26. Februar 2011   5 Sterne Redner   Nachrichten.net

Dank der großartigen Zusammenarbeit mit Round Table dürfen wir Ihnen nun die erste Demo-Version unserer EB-Fibel präsentieren. Zu den wichtigsten Zielen des NSP (Nationales Serviceprojekt) gehörte es, den Zugang zu Informationen über EB Betroffene zu verbessern.

Eine große Ehre für uns: Unser Engagement für Kinder und Jugendliche mit Epidermolysis bullosa wurde mit dem HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2011 ausgezeichnet, den ältesten deutschen Sozialpreis. Diesjährige Schirmherrin war Mariella Ahrens.

Jedes Jahr im Sommer versammeln sich die Delegierten der deutschen Round Table-Clubs zu einem gemeinsamen AGM (Annual General Meeting). Hier wird das neue Präsidium gewählt und über gemeinsame Ziele der lokalen Clubs gesprochen.

Einen Tag voller Abenteuer   Ende April konnte das DermaKIDS-Team den kleinen Schmetterlingskindern Leon und Andrei einen Herzenswunsch erfüllen. Zusammen mit ihren Eltern verbrachten sie einen kompletten Nachmittag im größten Safari- und Freizeitpark Deutschlands – dem Zoo Safaripark Stukenbrock.   Begonnen hat das gemeinsame Abenteuer mit einer Fahrt durch den gesamten Park. Beim Staunen über

Eine eigene wunderbare Welt voller Spaß, Abenteuern und Figuren, die direkt aus der Kinoleinwand entsprungen sein könnten. Das und noch viel mehr durften im Juni Nina, Julia, Serina und ihr großer Bruder Steffen im Disneyland in Paris erleben.

Allumfassende Hilfe für eine Familie aus Moldawien   Epidermolysis bullosa ist eine Hauterkrankung mit einem erhöhten Risiko für Infektionen. Kleidungsstücke, die mit der verletzlichen Haut in Berührung kommen, sollten regelmäßig gewechselt und gründlich gereinigt werden. Für eine betroffene Familie aus Hessen stellte dies 2011 eine besondere Herausforderung dar. Die Familie war erst vor kurzer Zeit

  Anderthalb Jahre haben wir gemeinsam mit vielen anderen Unterstützern, Spendern und Freunden Antons Schicksal verfolgt. Gebannt haben wir gehofft, dass der kleine Anton in einer eigenen Familie leben wird und alles uns Mögliche getan, um zu diesem Ziel beizutragen und Anton zu helfen. Am 16. März konnte Anton endlich das Moskauer Krankenhaus verlassen, gemeinsam

Alljährlich findet Anfang des Jahres das Präsidententreffen von Round Table Deutschland, die FUNTA 12, statt. In diesem Jahr nutzte das NSP-Team die Gelegenheit sich erstmals auch bei den Tablern zu bedanken, die mit dem größten Herzblut dabei sind.

Alexander van Haren, einst Tabler und Präsident bei RT203 Leipzig, führt das erfolgreiche Unternehmen Innovate in Naumburg. Zum Weihnachtsfest 2011 gab es für die Geschäftspartner kein Präsent, dafür aber eine großartige Spende an das NSP.

RT 170 Passau hat in diesem Jahr wieder seine Weihnachtstombola durchgeführt. In drei Tagen wurden 7.500 Lose für 1 Euro pro Los verkauft, ein absolutes Rekordergebnis, das zu 100 % dem NSP „RT Schmetterlingskids“ zugutekommt.

Im August besuchten wir die kleine Lisa Marie (10) und ihre Familie in Mainz-Kastel. Lisa-Marie hat EB simplex und lebt mit Ihrer Mama Tanja (33) und Schwesterchen Leonie Sofie (4). Das kleine Mädchen ist vor allem an den Füßen stark betroffen und dadurch in ihrer Mobilität eingeschränkt.

Ein Tabler aus Trier hat das Projekt SchmetterlingsKIDS in seiner Firma HSBC Trinkaus & Burkhardt AG als unterstützenswertes Projekt für soziales Engagement eingereicht und SchmetterlingsKIDS konnte deren Jury überzeugen! HSBC Trinkaus & Burkhardt AG spendet 15.000€.

Ende November übergaben uns die Organisatoren des Karlsruher Entenrennens einen Spendenscheck im Wert von 5.000 Euro zugunsten von SchmetterlingsKIDS. Über 7.000 quietschgelbe Enten schwammen am 24. Juli um die Wette für den guten Zweck.

Unter dem Motto ‚Freude haben und Kindern helfen!‘ öffnete der Garten der Schmetterlinge in Benndorf-Sayn am ersten Advent zum letzten Mal in diesem Jahr seine Pforten. Wie jedes Jahr werden die Eintrittsgelder dieses letzten Tages einem guten Zweck zugeführt.

Erstmals waren auch wir dabei! Vom 27. – 30. Oktober besuchten wir den DEBRA International Congress. Von den neuen Best Clinical Practice Guidelines bis hin zur Vorstellung verschiedener Mitgliedsorganisationen und deren Arbeit – Eine außergewöhnliche Themenbreite erwartete uns!

Die Künstlerin Anne Kerber präsentiert über 60 ihrer Werke und zeigt einmal mehr ihr soziales Engagement für die Schmetterlingskinder. Mit ihrer Ausstellung konnte die energiegeladene Künstlerin viele Besucher für das Thema EB sensibilisieren und auf diese Weise eine großzügige Spende sammeln.

Anfang Oktober war es soweit, EB-Expertin Sandy Katzer von DermaKIDS e. V. konnte Nina aus Essingen einen Apple-Computer mitsamt Drucker und zusätzlicher Software übergeben. Möglich gemacht haben dies die tatkräftigen Unterstützer von Round Table Children’s Wish e.V..

Pünktlich zum Weihnachtsfest konnten wir Angela eine tolle Nachricht überbringen. Alle drei Stuttgarter Round Tables unterstützten in einer Gemeinschaftsaktion die junge Frau und erfüllten ihr ihren Wunsch. Angela erhält einen Jahresvorrat der ECR-Creme.

Round Table 150 Höxter-Holzminden bringt ‚Der kleine Prinz‘ als Kinderoper auf die Bühne und spendet den Erlös zu Gunsten des NSP. Christian Drescher: „Wir freuen uns sehr, dass wir die Oper zu Gunsten des NSP SchmetterlingsKIDS so erfolgreich präsentieren konnten.“

Bastian Fischborn von Round Table 79 Kiel ist als Kommandant mit seinem Minenjagdboot ‚PASSAU‘ und der etwa 50-köpfigen Besatzung von September 2011 bis Februar 2012 im Einsatz vor der Küste des Libanon. Die „PASSAU“ nimmt dort an der UN-Operation UNIFIL teil.

Daniel Passbach und die Bonner Tabler produzieren gemeinsam mit dem Kindermusiker Uwe Reetz eine CD für SchmetterlingsKIDS! Mit viel Gefühl und bunten Worten hören Kinder ein Lied über die feinen und empfindlichen Schmetterlingskinder, welches auf die Besonderheit dieser Kinder aufmerksam macht.

Wir wollen die Lebenssituation von betroffenen Kindern entscheidend verbessern   Unser Ziel als Verein ist es, neben der Versorgungssituation auch die Lebenssituation der von EB betroffenen Kinder und Jugendlichen zu verbessern. Diese Unterstützung beginnt bei ganz alltäglichen Erfordernissen wie Kleidung, die wir 2011 u. a. für ein schwer betroffenes Schmetterlingskind aus der bayerischen Landeshauptstadt München

Am 23. September erhielten die ca. 3.500 Mitglieder von Round Table überraschend eine E-Mail, aus der sie erfuhren, dass just in diesem Moment eine neue große Aktion für das NSP RT SchmetterlingsKIDS beginnen würde und sie alle aufgerufen seien mitzumachen.

Am 23. September 2011 veranstaltete RT18 ein Jazz Benefiz-Konzert zugunsten der SchmetterlingsKIDS in Thalhaus in Wiesbaden. Den Tablern war es gelungen, ein in dieser Konstellation einmaliges Jazz-Trio um die Wiesbadener Jazz-Größe Axel Pape auf die Bühne zu bringen.

Das Bayreuther Bürgerfest im historischen Stadtzentrum ist das Highlight der Festsaison schlechthin. Es ist eine dreitägige Megaveranstaltung mit bis zu 150.000 Besuchern. Hauptattraktionen sind u.a. die ’Bierstraße‘ der Bayreuther Brauereien, sowie die Weinfeste der Partnerstädte und -regionen.

Schon zum 7. Mal veranstaltete der Round Table 162 aus Sigmaringen am 03. Juli das Sigmaringer Entenrennen. Bei diesem schönen Event wird auf der Donau ein Wettrennen mit kleinen, gelben Quietscheenten, wie wir sie alle von Ernie aus der Sesamstraße kennen, gestartet.

Der Fußballclub der Leipziger Tabler RB Leipzig ist fulminant in den DFB-Pokal gestartet! Gemeinsam mit den Wolfsburger Tablern hatten die Leipziger im Stadion und nach ein paar VFL-Frustbieren auch anschließend einen tollen gemeinsamen Abend. Das wollen sie wiederholen!

Der in Nürnberg geborene Spanier Enrique Gulin-Conde war so von der Idee von Round Table Deutschland, Serviceprojekte für sozial Benachteiligte auf die Beine zu stellen, begeistert, dass er ein Jahr lang 10 Prozent des Gewinnes seiner Firma De Soluna DesignStudio an das Nationale Service Projekt spendete.

Endlich sehen wir Anton wieder   Vom 9. bis zum 11. August waren wir wieder in Moskau um den kleinen Anton zu besuchen. Seit Wochen haben wir uns auf diesen Besuch gefreut und überlegt, was wir ihm mitbringen. Denn neben den vielen Verbandsstoffen, die wir von "Ein Herz für Kinder" erhalten haben, den unzähligen Kleidungs-

Schnelle und unbürokratische Hilfe   EBJ Herlitz gehört zu den schweren Verlaufsformen von Epidermolysis bullosa. Die davon betroffenen Schmetterlingskinder und ihre Familien brauchen schnelle und unbürokratische Unterstützung. DermaKIDS leistete diese Hilfe im Falle eines kleinen Jungen. Der starke seelische und körperliche Stress durch das Baby, das wegen innerer Verletzungen z. B. stündlich gefüttert werden musste,

Die Tabler vom Berliner Tisch RT haben eine großartige Aktion gestartet. Über ebay wurden alle Tabler Deutschlands aufgerufen, Artikel mit einem Mindestgebot von 50 EUR zu spenden, die anschließend versteigert wurden. Der Erlös kommt vollständig dem NSP RT SchmetterlingsKIDS zu Gute.

Sportliche Höchstleitungen für den guten Zweck. Die Teilnahme beim Ironman Regensburg hat Ehrentabler Frank des RT 203 ganz ins Zeichen der SchmetterlingsKIDS gesetzt. Mit seinem Lauf wollte er das NSP und ganz speziell Nina unterstützen. Wir bedanken uns für so viel Einsatz und Engagement!

Jede neue Aktion der Mitglieder von Round Table versetzt uns in Staunen. Einer tollen Idee oder Aktion folgt die nächste. Es ist schön, wie viel Kreativität und Tatkraft die Tabler in ihrer Freizeit aufbringen, um den Schmetterlingskindern zu helfen. Vielen Dank Round Table!

Wir erhielten gute Nachrichten von den Mitgliedern des RT Malente/Eutin. Mit ihrer Unterstützung konnte die Situation von Claire und ihrer Familie weiter verbessert werden. Seit Januar 2012 besucht Claire einen Kindergarten, dessen Mitarbeiter sehr darauf bedacht sind, das Mädchen bestmöglich zu versorgen und zu integrieren. Vielen Dank!

Zusammen mit Sven Gábor Jánszky, Vizepräsident des RT 203 aus Leipzig, stellten wir den österreichischen EB-Experten das Projekt RT SchmetterlingsKIDS vor und erläuterten die Ziele, die wir mit dem NSP verfolgen. Wir freuen uns, mit so einem engagierten und renommierten Partner arbeiten zu können.

Aus: Enhanced Online News 30.06.11   Am 30.06.11 gab das US-Biotechnologie-Unternehmen Lotus Tissue Repair den Abschluss einer Finanzierungsrunde über 26 Mio. Dollar, angeführt von Third Rock Ventures, bekannt. Die Erlöse der Finanzierung werden für die Verbesserung und Weiterentwicklung der firmeneigenen rekombinanten Kollagen Typ VII-(rC7)-Technologie, die erste und bisher einzige Proteinersatztherapie zur Behandlung der EBD, verwendet.

Ein Herz für Kinder - Internationale Hilfsaktion   Eine der größten internationalen Hilfsorganisationen "Ein Herz für Kinder" ermöglicht es, dass Anton für ein Jahr die lebenswichtigen, modernen Wundverbände finanziert bekommt. Durch die Spezialverbände, die nicht mit der Haut verkleben und somit eine erneute Verletzung vermeiden, gelingt es, dass Anton weniger Schmerzen bei den Verbandswechseln leidet.

Endlich können wir den kleinen Waisenjungen Anton wieder besuchen!   Bepackt mit einem riesigen Koffer sowie einer Tasche, gefüllt mit diversen Pflegeprodukten, Medikamenten, Verbandsmaterialien, Kinderbüchern, Stofftieren und Spielzeug, besuchten wir Anton am 13. April 2011 zum zweiten Mal im Moskauer Krankenhaus. Wir haben uns sehr gefreut, Anton sowie sein Pflege- und Ärzteteam wiederzusehen. Besonders gefreut

Unsere erste Reise zu Anton   Am 17. Februar 2011 haben wir den kleinen Anton in seinem Moskauer Krankenhaus besucht! Im Voraus standen wir mit den freiwilligen Helfern, die Anton liebevoll pflegen, per Email und auch telefonisch schon häufig in Kontakt. Da wir Anton helfen möchten, ist es uns wichtig, dass wir das Team persönlich

Großartige Hilfsaktion von Round Table Leipzig   Die ersten 210 Schmetterlinge für Anton sind fertig! Leipziger Schulen und Kindergärten haben sich an der Spendenaktion des Round Table Leipzig beteiligt und Schmetterlinge gebastelt oder gemalt, die jeweils 50,- Euro wert sind. Mit dem Erlös dieser Schmetterlinge werden die speziellen Produkte für Anton gekauft, die zu schmerz-

Wir helfen dem Waisenjungen Anton!   Im Januar 2010 wurden Anton und sein Zwillingsbruder von einer Leihmutter in Moskau geboren. Die biologischen Eltern, die außerhalb Russlands leben, erhielten ein Foto der Zwillinge. Einer der Jungen sah gesund aus, der zweite, Anton, hatte an seinem Körper mehrere Wunden und Hautabschürfungen. Anton hat die Erbkrankheit Epidermolysis bullosa

Die Round Tables in ganz Deutschland engagierten sich ein Jahr lang öffentlichkeitswirksam für die Schmetterlingskinder und organisierten zahlreiche Spendenaktionen. Wir bedanken und uns bei allen Beteiligten und Spendengebern für die großzügige Unterstützung!