Patientengeschichten

EB-Hilfe kennt keine Grenzen

Allumfassende Hilfe für eine Familie aus Moldawien   Epidermolysis bullosa ist eine Hauterkrankung mit einem erhöhten Risiko für Infektionen. Kleidungsstücke, die mit der verletzlichen Haut in Berührung kommen, sollten regelmäßig gewechselt und gründlich gereinigt werden. Für eine betroffene Familie aus Hessen stellte dies 2011 eine besondere Herausforderung dar. Die Familie

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Hilfe für Lisa-Marie

Im August besuchten wir die kleine Lisa Marie (10) und ihre Familie in Mainz-Kastel. Lisa-Marie hat EB simplex und lebt mit Ihrer Mama Tanja (33) und Schwesterchen Leonie Sofie (4). Das kleine Mädchen ist vor allem an den Füßen stark betroffen und dadurch in ihrer Mobilität eingeschränkt.

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Auf individuelle Interessen eingehen

Wir wollen die Lebenssituation von betroffenen Kindern entscheidend verbessern   Unser Ziel als Verein ist es, neben der Versorgungssituation auch die Lebenssituation der von EB betroffenen Kinder und Jugendlichen zu verbessern. Diese Unterstützung beginnt bei ganz alltäglichen Erfordernissen wie Kleidung, die wir 2011 u. a. für ein schwer betroffenes Schmetterlingskind

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Schnelle EB-Familienhilfe und ein gemeinsames Weihnachtsfest

Schnelle und unbürokratische Hilfe   EBJ Herlitz gehört zu den schweren Verlaufsformen von Epidermolysis bullosa. Die davon betroffenen Schmetterlingskinder und ihre Familien brauchen schnelle und unbürokratische Unterstützung. DermaKIDS leistete diese Hilfe im Falle eines kleinen Jungen. Der starke seelische und körperliche Stress durch das Baby, das wegen innerer Verletzungen z.

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EB-Hilfe kennt keine Grenzen

Allumfassende Hilfe für eine Familie aus Moldawien   Epidermolysis bullosa ist eine Hauterkrankung mit einem erhöhten Risiko für Infektionen. Kleidungsstücke, die mit der verletzlichen Haut in Berührung kommen, sollten regelmäßig gewechselt und gründlich gereinigt werden. Für eine betroffene Familie aus Hessen stellte dies 2011 eine besondere Herausforderung dar. Die Familie

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Hilfe für Lisa-Marie

Im August besuchten wir die kleine Lisa Marie (10) und ihre Familie in Mainz-Kastel. Lisa-Marie hat EB simplex und lebt mit Ihrer Mama Tanja (33) und Schwesterchen Leonie Sofie (4). Das kleine Mädchen ist vor allem an den Füßen stark betroffen und dadurch in ihrer Mobilität eingeschränkt.

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Auf individuelle Interessen eingehen

Wir wollen die Lebenssituation von betroffenen Kindern entscheidend verbessern   Unser Ziel als Verein ist es, neben der Versorgungssituation auch die Lebenssituation der von EB betroffenen Kinder und Jugendlichen zu verbessern. Diese Unterstützung beginnt bei ganz alltäglichen Erfordernissen wie Kleidung, die wir 2011 u. a. für ein schwer betroffenes Schmetterlingskind

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Schnelle EB-Familienhilfe und ein gemeinsames Weihnachtsfest

Schnelle und unbürokratische Hilfe   EBJ Herlitz gehört zu den schweren Verlaufsformen von Epidermolysis bullosa. Die davon betroffenen Schmetterlingskinder und ihre Familien brauchen schnelle und unbürokratische Unterstützung. DermaKIDS leistete diese Hilfe im Falle eines kleinen Jungen. Der starke seelische und körperliche Stress durch das Baby, das wegen innerer Verletzungen z.

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