Hatten Sie schon einmal eine Blase am Fuß oder nach einem Sturz eine Abschürfung am Knie? Dann wissen Sie, wie schmerzhaft solche Verletzungen sein können. Und nun stellen Sie sich bitte vor, Sie hätten diese Wunden am ganzen Körper. So ergeht es tagtäglich Menschen, die an der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa leiden. Der Alltag von EB-Betroffenen ist von andauernden Schmerzen und ständigem Juckreiz geprägt. Schmetterlingskinder, wie sie umgangssprachlich auch genannt werden, sind ständig zahlreichen Herausforderungen sowie Belastungen ausgesetzt und erfahren von ihrem Umfeld aufgrund ihrer sichtbaren Wunden nicht selten auch Ablehnung.
DermaKIDS e.V. ist ein unabhängiger, gemeinnütziger Verein mit Sitz nahe Berlin. Wir helfen Kindern und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) schnell und unbürokratisch, ihre Versorgungs- und Lebenssituation zu verbessern. Zudem wollen wir EB durch unsere Arbeit bekannter machen und das Wissen um die Erkrankung sowie die EB-Forschung hierzu fördern. Unser Verein besteht aus einem interdisziplinären Team mit vielfältigen Berufserfahrungen und Fachkompetenzen aus Industrie, Wissenschaft, Gesundheitsmanagement, Marketing und Pflege.
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Pädagogisches Kinderbuch
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