Das Selbstbewusstsein von Schmetterlingskindern fördern

Schmetterlingskinder ermutigen und fördern

Die Diagnose Epidermolysis bullosa bedeutet nicht nur für die Betroffenen zahlreiche Einschränkungen und Belastungen. Vielmehr wirkt sie sich auch auf das gesamte Umfeld aus: Die Eltern beispielsweise müssen je nach Schweregrad der Erkrankung viel Zeit für die Pflege und Versorgung ihres Kindes aufwenden und dabei nicht nur die körperlichen Wunden versorgen, sondern auch die seelischen. Das kann zu zahlreichen Stresssituationen und Ängsten innerhalb der Familie führen.

Betroffene Kinder merken meist schon sehr früh, dass sie sich von anderen Kindern unterscheiden und auch nicht alles machen können, was ihnen die anderen, gleichaltrigen Kinder vorleben. Während ihre Freunde bei schönem Wetter draußen herumtollen, sich gegenseitig jagen und fangen oder gar Fußball spielen, dürfen sie meist nur zuschauen, denn es besteht die Gefahr, dass sie sich verletzen und beim kleinsten Stoß ihre empfindliche Haut aufreißt.

Immer nur Zuschauen und nicht in der Lage zu sein, selbst aktiv zu werden, führt meist zu einer starken Frustration bei den Schmetterlingskindern und zu einer Schwächung des eigenen Selbstbewusstseins. Schwer von EB betroffene Kinder werden beispielsweise nie erleben, was es heißt, sich freundschaftlich zu kabbeln, einfach das zu essen, worauf man gerade Lust hat oder eine längere Wanderung zu machen. Ganz alltägliche Dinge werden zu einer Belastungsprobe, da die körperlichen Einschränkungen einfach zu groß sind. Hinzu kommt, dass EB-Kinder mit einer schweren Form die meisten Dinge nicht alleine bewältigen können, sondern dabei auf die Hilfe anderer angewiesen sind – sei es beim Versorgen der Wunden, beim Ankleiden, beim Duschen oder beim Fortbewegen. Doch genau hierin liegt das Problem: Etwas alleine zu schaffen – ohne die Unterstützung von anderen Menschen – ist ein elementarer Grundpfeiler eines gesunden Selbstbewusstseins. Da dies häufig bei Schmetterlingskindern nicht gegeben ist und eine Reihe weiterer Faktoren den Selbstwert der betroffenen Kinder schwächen, sollte das direkte Umfeld alles daransetzen, das geschwächte Selbstbewusstsein des Kindes wiederaufzubauen. Sind die Familienangehörigen aus den verschiedensten Gründen dazu nicht in der Lage, sollten sich betroffene Familien kompetente, psychosoziale Hilfe suchen.

Offene Ausgrenzung und Ablehnung durch ihre Mitmenschen

Für Schmetterlingskinder, die großflächige, sichtbare Wunden an ihrem Körper haben, sind fragende Blicke und abwertende Kommentare hinter vorgehaltener Hand nahezu alltäglich. Ihre Mitmenschen empfinden beim Anblick der Blasen und Wunden häufig Mitleid oder auch offen gezeigte Abscheu. Die sensiblen Schmetterlingskinder reagieren darauf verständlicherweise verletzt und ziehen sich noch mehr zurück. In Kita, Schule und Beruf stoßen Betroffene ebenfalls oftmals auf Benachteiligungen und Vorurteile. Frustration, Wut und Isolation sind dann die ständigen Begleiter von Menschen mit Epidermolysis bullosa.

Gerade aufgrund der sichtbaren Wunden haben Betroffene durch die Reaktionen ihres Umfelds ständig das Gefühl ihre Krankheit rechtfertigen zu müssen. Diese Reaktionen lösen nicht nur Wut gegen andere Menschen aus, sondern auch gegen das eigene Leben und das Leben als solches. Zu den körperlichen Schmerzen kommen so auch noch emotionale Schmerzen hinzu, die ebenso belasten können.

Auf der Suche nach neuen Freunden

Für EB-Kinder ist es zudem sehr schwierig, Freunde zum Spielen zu finden. Oftmals sind gesunde Kinder mit den Anforderungen, die ein EB-Kind an seine Umgebung stellt, überfordert. Sie haben Angst, dass sich das Schmetterlingskind beim Spielen verletzt, und grenzen es damit unbewusst aus. Ähnlich verhält es sich mit Jugendlichen und Erwachsenen, die unter EB leiden. Auch sie haben des Öfteren Schwierigkeiten, in ihrem sozialen Umfeld neue Bekanntschaften aufzubauen, einen Partner zu finden oder eine eigene Familie zu gründen. Häufig ist es auch so, dass EB-Betroffene in Schule oder Job benachteiligt werden.

Eigenständigkeit fördern

Hilfe zur Selbsthilfe ist ein elementares Thema bei EB-Betroffenen. Je mehr Tätigkeiten sie in ihrem Alltag selbst bewältigen können, umso mehr gewinnen sie an Eigenständigkeit und Selbstbewusstsein. Hilfreich hierbei können therapeutische Hilfsmittel sein, die den Alltag von Betroffenen erleichtern. Dies können beispielsweise therapeutische Fortbewegungshilfen wie Rollstühle, Hand- und Fußschienen oder auch Anziehhilfen sein.  Wenn Eltern merken, dass ihre Kinder eine bestimmte Handlung selbst ausführen wollen, bei der sie zuvor beispielsweise noch Unterstützung benötigten, sollten sie ihr Schmetterlingskind dabei unterstützen und es ermutigen. Schon kleine Erfolgserlebnisse können das Selbstbewusstsein des Kindes merklich steigern.

Selbstbewusste Schmetterlingskinder, die ihre Stärken kennen, können die zahlreichen schwierigen Situationen in ihrem Leben besser bewältigen.

Eigenständigkeit und Selbstbewusstsein fördern