EBJ Herlitz – eine der schwersten EB-Formen

 

Kurz nach der Geburt der kleinen Clara wendete sich ihre Familie aus Bayern an den DermaKIDS e. V.. Das Mädchen wurde mit der schwersten Form, EBJ Herlitz, geboren und hatte bereits zwei Wochen nach der Geburt Blasenbildungen im Bereich der inneren Schleimhäute und der Speiseröhre. Die daraus entstehenden Wunden können zu Verletzungen des Kehlkopfes führen, welche häufig Atemprobleme zur Folge haben. Diese EB Form führt in den meisten Fällen zu einem sehr frühzeitigen Tod der Kinder, sie werden meist nur wenige Wochen oder Monate alt. Die Familie bat das DermaKIDS-Team um Unterstützung in so einer schweren Zeit.

 

Um sich ein genaues Bild von der Situation zu machen, besuchte das DermaKIDS-Team die Familie kurz vor Weihnachten 2013 zu Hause. Die Situation um das kleine Schmetterlingskind verschlechterte sich rasant. In Kooperation mit dem Round Table München, Old Table München, Round Table Dillingen und Herrn Kürzeder hat der DermaKIDS e. V. eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um die junge Familie finanziell zu unterstützen. Für Clara konnten innerhalb von nur zwei Wochen über 4.000 Euro Spendengelder zusammengetragen werden. Dadurch ermöglichten wir dem Vater unbezahlten Urlaub zu nehmen, um sich intensiv um seine Familie kümmern zu können. Damit war der Familie psychologisch gesehen ein wenig Last genommen. Des Weiteren kümmerte sich DermaKIDS um die Beantragung der Pflegestufe, der Versorgung mit Pflegeprodukten und klärte rechtliche Sachverhalte. Ebenso leistete das Team Aufklärungsarbeit über die seltene Hautkrankheit und gab seelischen Beistand.

 

Leider musste die Familie nach 2 Monaten ihren kleinen Engel wieder fliegen lassen. Mit großer Trauer vernahm auch das DermaKIDS-Team den Verlust des kleinen Schmetterlingskindes. Wir sind in Gedanken bei der Familie und den Angehörigen. Auch nach dem traurigen Verlust der kleinen Clara blieb das DermaKIDS-Team an der Seite der Familie, um seelische Unterstützung zu geben. Der DermaKIDS e. V. möchte sich bei allen Beteiligten bedanken, besonders beim Round Table München, Old Table München, Round Table Dillingen und dem Herrn Kürzeder.