Unsere erste EB-Fibel

Dank der großartigen Zusammenarbeit mit den Round Table Mitgliedern dürfen wir Ihnen heute die erste Demo-Version unserer EB-Fibel präsentieren.

Zu den wichtigsten Zielen des NSP (Bationales Serviceprojekts) gehörte es, den Zugang zu Informationen über Epidermolysis bullosa für Betroffene und Angehörige zu verbessern. Da EB zu den Seltenen Erkrankungen gehört, war es bisher sehr schwierig für Patienten, sich über die Krankheit, die Pflegemöglichkeiten sowie allgemein den Umgang mit der Erkrankung in alltäglichen Situationen zu informieren. Ein zu geringes Angebot war vorhanden und das, was im Internet, in Büchern oder Studien zu finden war, gab es zumeist nur in englischer Sprache.

Ab Herbst können die gedruckten EB-Fibeln bei uns bestellt werden. Die Schmetterlings-Fibeln enthalten die wichtigsten Informationen über den Hintergrund und den Umgang mit Epidermolysis bullosa. Sie bietet EB Betroffenen und Ihrem Umfeld Hilfe zur Selbsthilfe und Entlastung im Alltag.

Wir freuen uns ganz besonders, dass wir jede betroffene Familie mit einem eigenen Exemplar ausstatten können. EB-Patienten können sich hierzu sehr gerne für ihre eigene kostenlose Fibel vormerken. Schreiben Sie uns hierfür einfach eine E-Mail an