Ein Apple für Schmetterlingskind Nina

Ein neuer Computer für Nina

Am 3. Oktober war es soweit, EB-Expertin Sandy Katzer von DermaKIDS e. V. konnte Nina aus Essingen einen Apple-Computer mitsamt Drucker und zusätzlicher Software übergeben. Möglich gemacht haben dies die tatkräftigen Unterstützer von Round Table Children’s Wish e.V., die den Computer organisierten, um der ganzen Familie diese Freude zu bereiten. Die Freude von Nina und ihrer Familie über das tolle Geschenk war überwältigend. Sofort wurde der Computer ausgepackt und ausgiebig getestet. Und nicht nur Nina war überglücklich, auch ihr großer Bruder zeigte sich begeistert.

Die gesamte Familie hat sich gefreut

Der ganzen Familie, vor allem aber Nina, tut es gut zu wissen, dass es großartige Menschen gibt, die sich für sie einsetzen. Es zeigt ihnen, dass sie nicht allein sind, sondern dass es viele Menschen gibt, die an sie denken. Wie langanhaltend die Begeisterung über den neuen Computer ist, zeigt die E-Mail von Ninas Vater, die uns vor wenigen Tagen erreichte. Darin bittet er uns im Namen seiner Familie, allen an diesem Geschenk Beteiligten zu danken. Er schreibt, dass Nina den neuen Computer sehr gern und vielfältig benutzt. Anfangs konnte sie an ihr Glück kaum glauben, heute erfreut sie sich täglich an dem wunderbaren Geschenk. Auch ihr großer Bruder und der Rest der Familie benutzen das Gerät gern.

An dieser Stelle möchten wir uns im Namen der Familie noch einmal herzlich bei Round Table Children’s Wish und den Sponsoren dieses tollen Geschenks bedanken. Schmetterlingskind Nina aus Essingen ist 12 Jahre alt. Sie hat die dystrophische Form der Krankheit. Die Funktion ihrer Hände ist schon eingeschränkt. Aber sie ist trotzdem sehr mobil, geht gern zur Schule und ist gern unter ihren Klassenkameraden. Leider bekommt sie insbesondere in der Schule wenig Verständnis entgegengebracht.

Erfahrung mit Ausgrenzung

Ihr Vater hat uns eine E-Mail geschickt: Wie häufig, fehlt der Schulleitung und den Lehrkräften das Wissen über EB und somit auch das Verständnis für die Bedürfnisse eines Schmetterlingskindes. In Ninas Fall hatte dies zur Folge, dass sie unter fadenscheinigen Gründen aus einem Kurs, den sie sehr gern besuchte, ausgeschlossen wurde. Statt sie zu integrieren, werden Schmetterlingskinder so an den Rand gedrängt und stärker benachteiligt, als die Krankheit selbst es vermag. Dahinter stehen keineswegs böse Absichten, sondern meist einfach nur Unwissenheit und Unsicherheit.

DermaKIDS und Round Table gegenüber hatte sich Nina gewünscht einmal mit einem Trike zu fahren, auch würde sie sich ein neues Fahrrad, ein “E-Bike” wünschen. Die Schmetterlings-Hilfe und die Tabler vor Ort wurden aktiv. Gemeinsam mit der Familie überlegte man sich verschiedene Aktionen durchzuführen, angefangen von einem Gespräch mit dem Rektor (von dritter Seite) zur Verbesserung von Ninas Integration bis hin zu einer “Schmetterlingsaktion” zur Aufklärung über die Krankheit in der Schule.