Hilfe und Informationen zu Epidermolysis bullosa

Herzlich Willkommen bei DermaKIDS e.V.!

So verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings, ist die Haut von Kindern mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) – auch „Schmetterlingskinder“ genannt.

Als Schmetterlingskind geboren zu werden, ist ein besonderer Start ins Leben und ein Leben, das die Betroffenen und ihre Familien täglich vor viele Herausforderungen stellt. Sie mit dieser schweren Erkrankung nicht alleine zu lassen und ihnen die bestmögliche Unterstützung zu geben, ist unser Ziel.

Anton kommt nach Hause

Anderthalb Jahre haben wir gemeinsam mit vielen anderen Unterstützern, Spendern und Freunden Antons Schicksal verfolgt. Gebannt haben wir gehofft, dass der kleine Anton in einer eigenen Familie leben wird und haben alles uns mögliche getan, um zu diesem Ziel beizutragen und Anton zu unterstützen.

Nun ist Anton nach Hause gekommen. mehr

Der aktuelle Spendenstand des NSP beträgt: 283.489,05 €

Unterstützen auch Sie das NSP Round Table SchmetterlingsKIDS. Gemeinsam können wir viel erreichen und den Schmetterlingskindern für die Zukunft mehr Zuversicht, mehr Hilfe, mehr Verständnis und mehr Lebensqualität geben.

Ihre Spende wird uns diesem Ziel ein Stück näher bringen!

NSP Round Table SchmetterlingsKIDS

DermaKIDS und RT 203 aus Leipzig richten das Nationale Service Projekt von Round Table Deutschland 2011/2012 aus. Gemeinsam mit den Tablern wollen wir unsere Vision für das NSP zum Leben erwecken.

Alle Einzelheiten und Neuigkeiten zum Projekt erhalten Sie hier und auf der eigens eingerichteten NSP-Homepage.

Neues von der Schmetterlings-Hilfe

RT Malente/Eutin kämpft weiter für Claires Familie und erreicht viele kleine und große Verbesserungen im Alltag der Familie. mehr

DermaKIDS besucht den DEBRA International Congress in Groningen und trifft dort auf inspirierende Menschen und neue Partner. mehr

"Für ein Leben ohne Schmerzen"

DermaKIDS e. V. ist Mitglied der DEBRA International!

Spendenaktion starten!

Unterstützen Sie DermaKIDS und starten Sie hier Ihre eigene Spendenaktion! Nehmen Sie Ihren Geburtstag, Ihre Hochzeit oder ein besonderes Ereignis zum Anlass.

Eine Spendenaktion anzulegen ist nicht schwer: einfach ein Aktionsprofil einrichten und anschließend Freunde und Bekannte einladen. Viel Erfolg! und so geht's.

: Picture by Geksly

Neues von den RT-Spendenaktionen

Die engagiertesten Tabler wurden nun mit NSP-Schmetterlingen für ihren Einsatz ausgezeichnet. mehr

Eni Deutschland spendete anlässlich des Weihanchtsfests 2011 die phantastische Summe von 10.000 € zugunsten der Schmetterlingskinder. mehr

BILD berichtet deutschlandweit über Anton

Am 2. Dezember berichtete die BILD in Vorbereitung ihrer großen Spenden-Gala für "Ein Herz für Kinder" über Anton. Auf der BILD-Homepage erschien außerdem dieses tolle Video.

Video: by Geksly

26 Mio Dollar Finanzierung für EB-Forscher aus den USA

Biotechnologie-Experten aus den USA bekommen Multi-Millionen-Dollar Finanzierung für die Entwicklung einer Protein-Ersatz-Therapie für EBD-Patienten. mehr

eb-family.org - Die Infoseite unserer großen Online-Datenbank rund um das Thema EB ist online.