Satzungszweck
Unsere Satzungsziele und Leistungen für Schmetterlings-kinder und deren Familien
DermaKIDS e.V. ist nicht nur ein gemeinnütziger Verein, sondern eine Gemeinschaft, die sich nachhaltig für die Verbesserung des Lebens von Kindern und Jugendlichen mit Epidermolysis bullosa (EB) sowie deren Familien einsetzt. Als gemeinnütziger Verein verwenden wir Spenden und Ressourcen gemäß unserer Satzung und den festgelegten Zielen, die darauf abzielen, bedarfsgerechte und effiziente Hilfe zu leisten. Unsere Prinzipien umfassen Transparenz und Engagement. Wir streben danach, unseren Spendern und Unterstützern möglichst umfassende Einblicke in unsere Vereinsarbeit zu gewähren. Die Vereinsziele und -leistungen sind untrennbar miteinander verbunden und bilden das Fundament unseres Engagements für die Gemeinschaft der EB-Betroffenen. Mit unserem Nachhaltigkeitsbericht zeigen wir Ihnen auf, wie wir diese Ziele umsetzen und welchen konkreten Beitrag wir für EB-Betroffene und ihre Familien leisten.
I.a. Zuwendung von Mitteln an
andere ebenfalls steuerbe-
günstigte Körperschaften
oder Körperschaften des öffent-
lichen Rechts, die den Zweck der
Förderung von Wissenschaft und
Forschung im Bereich Seltener und /
oder schwerer Erkrankungen nachgehen
I.b. Förderung steuerbegünstigter Körperschaften oder Körperschaften des öffentlichen Rechts, die eine sektorenübergreifende (unter Einbeziehung aller Behandlungsstationen) Versorgungsforschung auf dem Gebiet der Seltenen und / oder schweren Erkrankungen ausüben
II.a. Unterstützung von bedürftigen oder auf fremde Hilfe angewiesenen Kindern und Erwachsenen und deren Angehörigen, die von einer Seltenen und / oder schweren Erkrankung betroffene sind im Sinne von § 53 AO, durch vernetzende Information aller in der Therapie der Betroffene von Seltenen und / oder schweren Erkrankungen eingebundenen Berufsgruppen mit dem Ziel der nachhaltigen Verbesserung der Versorgungsstrukturen
II.b. Durchführung von Öffentlichkeitsarbeit, um das Wissen über Seltene und / oder schwere Erkrankungen zu verbreiten und auf die besondere Situation der betroffene Familien aufmerksam zu machen, um mehr Finanzmittel für die weitere Arbeit des Vereins einzuwerben
II.c. Durchführung von Informationsveranstaltungen und Kongressen für Betroffene des unter II.a. benannten Personenkreises und der Leistungserbringer, um so durch Wissenstransfer die Versorgungssituation zu verbessern
II.d. Unterstützung und Betreuung von bedürftigen Kindern und Erwachsenen, die von einer schweren und / oder Seltenen Erkrankung betroffen sind sowie deren Angehörigen bei Fragen zu Therapien, sozialrechtlichen und psychosozialen Themen durch die kostenfreie Bereitstellung von Informationsmaterialien und Hilfsangeboten
II.e.Materielle und finanzielle Direkthilfen für Personen im Sinne des § 53 AO
II.f.Realisierung von Herzenswünschen von Personen im Sinne des § 53 AO
II.g. Organisation und Förderung von Freizeitmöglichkeiten für Personen im Sinne des § 53 AO
II.h.die Schaffung, der Betrieb eines „EB-Hauses“ zur Unterbringung von betroffenen Familien und Kindern zur Behandlung und Pflege, Beratung, Hilfe zur Selbsthilfe, für Therapieangebot sowie zur Durchführung von Wissensaustausch und Weiterbildungen und EB-gerechten Erholungsmöglichkeiten im Sinne von § 65 AO
II.i.Verkauf eines Kinderbuches „Pepi“ zum Wohle der Gemeinnützigkeit im Sinne von § 55 AO
