Hilfe & Beratung bei Epidermolysis bullosa

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Die Erkrankung

Wenn die Haut so verletzlich ist wie der Flügel eines Schmetterlings

Epidermolysis bullosa, kurz EB, ist
eine angeborene Krankheit, bei
der durch einen Gendefekt die
verschiedenen Hautschichten nicht
richtig miteinander verbunden sind.
Bereits bei geringem mechanischem
Druck entstehen bei Erkrankten zwischen den
Hautschichten Blasen, die sich unbegrenzt vergrö-
ßern können.

Auch gesunde Menschen kennen beispielsweise eine Blase am Fuß oder eine Brandblase an der Hand – und wissen, wie schmerzhaft solche Haut-
verletzungen sind. Schmetterlingskinder haben solche schmerzenden und juckenden Hautwunden am ganzen Körper und in großer Zahl. Dabei sind auch die inneren Schleimhäute betroffen, also Augen, Mund, Speiseröhre, Magen-Darm- und Uro-
genital-Trakt, die Atemwege oder die Lunge. Das bedeutet Schmerzen, nicht nur für kurze Zeit, son-
dern durchgehend, ein Leben lang. Für einen ge-
sunden Menschen ist es schwer vorstellbar, aber
genau das ist Epidermolysis bullosa.

Kleine Kämpfer – leben mit EB ist eine Herausforderung

teilweise auch an den Schleimhäuten

tägliche Lebensnotwendige Verbandswechsel

erschwerte Nahrungsaufnahme

täglicher Juckreiz und chronische Schmerzen

ständige Gefahr durch mögliche Infektionen der Wunden

Wunden am ganzen Körper

Alltag mit EB

„DermaKIDS bedeutet für uns Freiheit trotz Krankheit. Unser Alltag wäre um sooo viel mehr belastend ohne DermaKIDS. Mein persönlicher Alptraum. DermaKIDS arbeitet professionell mit hoher Kompetenz, ist flexibel, einfühlsam und lösungsorientiert. Wir lieben Schwester Sina.“

Mutter von Franz (EBD)

„DermaKIDS bietet betroffenen Familien umfangreiche Unterstützung beim Aufbau eines tragfähigen Versorgungsnetzes. Je nachdem, wie die Situation gerade ist, sucht DermaKIDS gemeinsam mit der Familie intensiv nach individuellen Lösungen für alle Fragen, die bei der Bewältigung des Alltags mit dieser schwerwiegenden Erkrankung auftauchen können.“

Dr. Anja Diem, EB-Haus Austria, Salzburg

„In dieser für uns schweren Zeit wurden wir durch DermaKIDS ständig und sehr sensibel begleitet. Die Unterstützung des Vereins machte es möglich, dass unser kranker Sohn rund um die Uhr versorgt werden konnte.“

Vater von Sael (†) (EBJ Herlitz)

„Was ihr macht, ist perfekt. Ich weiß es nicht, ob ihr euch noch wirklich verbessern könnt. Das was ihr mach, was ihr leistet, Hut ab, das ist wirklich, wirklich toll.“

Mutter von Mihail (EBD)

„Wir könnten dies gar nicht leisten, unsere EB Welt ist schon so normal geworden, dass wir die Erschöpfungen und Besonderheiten, gar nicht mehr erkennen, an unserer Seite ist das DermaKIDS Team und hilft und kämpft da, wo wir schon lange aufgehört haben. Vielen herzlichen Dank dafür.“

Mutter von Daniel (EBD)