Geschenke aus Deutschland ins ferne Amerika

 

Bereits seit 2011 verfolgen wir über Facebook die Geschichte vom kleinen Charlie aus Amerika. Charlie leidet an Epidermolysis bullosa dystrophia (EBD) – einer besonders schweren Form der Seltenen Erkrankung EB. Er bekam vor kurzem bereits seine zweite Stammzellentransplantation, mir deren Folgen sein kleiner Körper sehr stark zu kämpfen hatte. Die Werte des Schmetterlingskindes waren oft so schlecht, dass er immer wieder auf die Intensivstation verlegt werden musste. Dank dem Ronald McDonald-Haus konnte seine Mutter Trisha die ganze Zeit bei Charlie sein und ihm Kraft geben.

 

Das schwere Schicksal des kleinen Jungen

 

Es ist wirklich beeindruckend zu sehen, mit welchen Schicksalsschlägen die Familie bisher hat kämpfen müssen. Um den beiden eine kleine Freude zu bereiten und sie ein wenig abzulenken, beschlossen wir ein Überraschungspaket auf die Reise zu schicken. Durch Trisha hatten wir erfahren, dass Charlie ein großer Fan von Spider-Man und Batman ist. Somit war es klar, womit wir ihn überraschen wollten – den Automobilen dieser beiden Superhelden. Mit einem Spider-Man-Auto und dem Batmobil kann er sich ein wenig die Zeit im Krankenhaus vertreiben.

 

Auch der Kuschelbär, welchen Sie auf dem Foto sehen, war im Überraschungspaket – denn wie das Schicksal so will, heißt der Teddy auch Charlie und wird hoffentlich seinem tapferen Namensvetter ein wenig zusätzliche Kraft geben. Festhalten tut er ihn ja schon ganz fest. Da Charlie genau wie die meisten Kinder eine ausgemachte Naschkatze ist, haben wir den Karton mit vielen tollen Süßigkeiten aufgefüllt.

 

Danke für die Unterstützung von engagierten Spendern!

 

Alles in allem kam ein riesiges Paket für Charlie zusammen und wurde dann ganz schnell zur Post gebracht. Wie Trisha uns nach dem Auspacken berichtet hat, war ihr kleines Schmetterlingskind begeistert über die vielen Süßigkeiten, das Spielzeug und natürlich über seinen Kuschelteddy Charlie. Wir sind dankbar, dass wir ihn und seine Mama zumindest für kurze Zeit von ihrer Situation ablenken und ein Lächeln auf ihre Gesichter zaubern konnten. Auch bei unseren Spendern möchten wir uns recht herzlich bedanken! Ohne ihre Unterstützung, wäre es sehr schwer geworden, Charlie und Trisha überraschen zu können. Herzlichen Dank! Bitte helfen Sie uns auch weiterhin mit Spenden, dass wir noch vielen Kindern wie Charlie solch eine Freude bereiten können.

Einen Tag voller Abenteuer

 

Ende April konnte das DermaKIDS-Team den kleinen Schmetterlingskindern Leon und Andrei einen Herzenswunsch erfüllen. Zusammen mit ihren Eltern verbrachten sie einen kompletten Nachmittag im größten Safari- und Freizeitpark Deutschlands – dem Zoo Safaripark Stukenbrock.

 

Begonnen hat das gemeinsame Abenteuer mit einer Fahrt durch den gesamten Park. Beim Staunen über all die wilden Tiere und die Möglichkeit, diese so nah betrachten zu können, vergaßen alle für einen Nachmittag lang, was es heißt, mit EB zu leben. Die Begeisterung von Leon und Andrei war so groß, dass sie schon nach kurzer Zeit begeistert an den Scheiben des Autos saßen und immer weiter Ausschau nach neuen Wildtieren hielten. Im Anschluss ging es dann direkt in den parkeigenen Freizeitpark, wo sich die Kinder beim Kartfahren zusätzlich austoben konnten. Insbesondere Leon konnte kaum genug bekommen und hat eine Runde nach der anderen gedreht. Auch die Eltern der Kinder und das DermaKIDS-Team stellten ihren Mut unter Beweis und trauten sich auf eine rasende Achterbahn.

Zum Abschluss ein leckeres Eis für alle

 

Nachdem alle in der Sonne ein Eis genossen haben, war die Zeit in Stukenbrock schon fast wieder vorbei. Mit einem kleinen Andenken an den Besuch im Safaripark in der Hand, hieß es Abschied nehmen. Sowohl Leon, Andrei und ihre Eltern, als auch Sandy und Agnieszka vom DermaKIDS-Team machten sich erschöpft aber glücklich auf, zurück in die Realität des Alltages. Wir freuen uns, dass wir durch die Unterstützung von unseren Spendern, beiden Schmetterlingskindern und ihren Eltern einen unbeschwerten Nachmittag schenken konnten und sie mit strahlenden Augen nach Hause fuhren.

Leuchtende Kinderaugen und auf den Spuren von Mickey Mouse

 

Strahlende, gleichzeitig verträumte Kinderaugen. Eine eigene wunderbare Welt voller Spaß, fröhlicher Menschen, Abenteuern und Figuren, die direkt aus der Kinoleinwand entsprungen sein könnten. Das und noch viel mehr durften am ersten Wochenende im Juni Nina, Julia, Serina und ihr großer Bruder Steffen im Disneyland in Paris erleben.

 

Eine Aktion von Round Table Children`s Wish

 

Möglich gemacht hat dies Round Table Children‘s Wish, an den sich Nina und Serina mit ihrem Herzenswunsch voller Hoffnung gerichtet hatten. Sie wurden nicht enttäuscht. Das ehemalige NSP versucht mit sehr großem Erfolg bereits seit 2006 alle Hebel in Bewegung zu setzen, um Träume von schwerkranken Kindern und Jugendlichen zu erfüllen. Hierbei haben sie es nicht nur geschafft, die derzeitige Bundesministerin für Arbeit und Soziales Dr. Ursula von der Leyen als Schirmherrin zu gewinnen, sondern auch zahlreiche weitere bekannte und weniger bekannte Menschen und Persönlichkeiten.

 

Nachdem uns die beiden Schmetterlingskinder Nina und Serina anvertraut haben, was ein Lächeln auf ihr Gesicht zaubern würde, haben wir ihnen von dem Projekt des Round Table erzählt. Die beiden 14- und 10-jährigen Mädchen haben sich dann auch gleich an die Helfer des Round Table Children’s Wish gewandt und ihnen von ihrem Traum erzählt. Diese haben sofort alle Hebel in Bewegung gesetzt, den Kindern ihren Wunsch zu erfüllen und ihnen somit ein kleines Stück Glück zu schenken. Dank der inzwischen sehr großen Gemeinschaft des RT-CW, konnte das Projekt „Disneyland“ in Angriff genommen werden. Einige Wochen vor der geplanten Reise, lernte DermaKIDS ein weiteres EB-Kind, die 15-Jährige Julia kennen. Da sie im gleichen Alter wie Nina und Serina ist und sich ebenfalls riesig über eine Reise nach Paris freuen würde, stand schnell fest, dass auch sie mitfliegt. Nachdem kurz vor dem Abenteuer leider der Papa von Serina ins Krankenhaus musste (Es geht ihm Gott sei Dank inzwischen wieder etwas besser!) haben alle Beteiligten entschieden, dass es auch für ihren 12-Jährigen Bruder sehr gut wäre, die Mädchen-Truppe nach Paris zu begleiten.

 

Strahlende Gesichter – ein Traum ging in Erfüllung

 

Spannend wurde es, als uns die Eltern berichtet haben, wie die Kinder auf die Nachricht über ihren Ausflug nach Disneyland reagiert haben. Hier hätten wir nur zu gern den Zauberstab einer der Feen aus dem Zauberpark gehabt. Nicht nur, dass wir selber die Freude mit eigenen Augen hätten sehen können, nein, auch dass wir dieses Strahlen in den Gesichtern der Kinder mit Ihnen allen hätten teilen können. Aber alleine die Erzählung war schon Gold wert:

 

Ninas Eltern haben noch immer ein Schmunzeln im Gesicht, wenn sie an den Moment denken, an dem sie ihrer Tochter von der Wunscherfüllung erzählt haben. Eine Woche vor der Reise hat ihr Papa sie damit überrascht und konnte dann gar nicht so schnell schauen, wie Nina in ihrem Zimmer verschwunden war. Sie begann schnurstracks zu packen und war so aufgeregt, dass ihr die Zeit bis zum großen Abenteuer unendlich vorkam. Mit ihrer Vorfreude steckte sie alle in ihrer Umgebung an und jeder war froh, dass RT-CW es dem Mädchen möglich gemacht hatte, schon jetzt ihre Erkrankung in den Hintergrund zu drängen.

Nachdem sich Julia sehr für die französische Sprache interessiert, haben sich ihre Eltern etwas Passendes ausgedacht, um sie über die Reise zu informieren. Sobald sie die Flugbestätigung von DermaKIDS erhalten und ausgedruckt hatten, gingen sie damit zu Julia. Sie baten sie, ihnen diesen Text zu übersetzen, da er auf Französisch geschrieben war. Julia schnappte sich das Blatt und machte sich an die Übersetzung. Nachdem sie realisiert hatte, was sie da in der Hand hielt, liefen die Tränen und ein ungläubiges Staunen erschien auf ihrem Gesicht. Wir sind dankbar, dass ihre Eltern diese emotionale Situation mit uns geteilt haben.

 

Der Abflugtag rückte immer näher

 

Die Zeit bis zum Abflug verging für DermaKIDS wie im Flug, denn es gab so vieles zu organisieren und abzustimmen, schließlich reisten alle Mädchen mit Rollstuhl an. Vielversprechend war mit dem 01.06.2012 schon das Datum, der internationaler Kindertag! Die Familien reisten aus verschiedenen Ecken Deutschlands an und trafen sich zum ersten Mal nach der Landung in Paris. Sandy von DermaKIDS und Alex vom Round Table 203 fuhren gemeinsam mit den Kindern und ihren Begleitpersonen im Shuttlebus in ihr Hotel. Hier wurde den Kindern wirklich bewusst, was sie die nächsten Tage alles erleben würden. Ihr Hotel, der Disney‘s Newport Bay Club®, war komplett auf den Vergnügungspark ausgerichtet. Überall waren Figuren aus den Disney-Filmen zu sehen, die gesamte Ausstattung in bunten Farben gestaltet und alles auf die Bedürfnisse von kleinen Besuchern ausgerichtet. Nach einer kleinen Erkundungstour wurde schnell beschlossen, dass der warme Abend im Freien verbracht wird. Daher ging es ins naheliegende Disney Village. Hier wurde in gemütlicher Runde bei einem Abendessen besprochen, was die Abenteurer am nächsten Tag alles im Park machen würden.

 

Der Samstag begann sehr gut. Das Wetter war perfekt. 25 Grad. Warm. Trocken. Traumhafter Sonnenschein. Genau richtig für einen kompletten Tag in einer Märchenwelt. Am Morgen ging es für unsere SchmetterlingsKIDS, ihre Eltern, Sandy und Alex dann auch endlich ins Disneyland. Die Aufregung und Vorfreude der Kinder war riesig. Bereits am Eingang sahen sie die ersten Disney-Figuren. Sie wurden von Minnie, Micky und Donald begrüßt und schossen ihre ersten von vielen hundert Fotos.

 

Bestes Wetter und unzählige Disney-Figuren

 

Nachdem alle es geschafft hatten, in den Park zu gelangen, was an einem Wochenende mit so gutem Wetter nicht unbedingt einfach ist, wusste keiner, wo er zuerst hinschauen sollte. Es gab so viel zu entdecken. Der gesamte Park wirkte wie ein einziges Märchen. Überall waren knallbunte Häuser, Schlösser, Schilder, Figuren und und und zu sehen. Es war für die Kinder überwältigend. Nachdem sich die erste Aufregung legte, begann die Reise durch den Park.

 

Es gab so viel zu sehen, zu bestaunen und zu fotografieren, dass es kaum möglich ist, hier alles zu erzählen. Um diesen wunderschönen Tag trotzdem mit Ihnen teilen zu können, haben wir die Erlebnisse durch eine Auswahl an Fotos festgehalten. Als der lange und aufregende Tag auch bei unseren kleinen Reisenden seinen Tribut zollte und die letzten Geschichten für diesen Tag ausgetauscht waren, ging es für die Kinder ins Bett. Sie waren zu erschöpft um mit Sandy, Alexander und ihren Eltern noch mal in den Park zu gehen und die abendliche Show zu sehen.

 

Beeindruckende Shows und ein Lichtermeer in den Abendstunden

 

Im Dämmerlicht haben dann die Erwachsenen eine unvergessliche Vorstellung gesehen. Nur ganz kurz sei erwähnt, dass es hier eine atemberaubende Licht- und Rauch-Show mit mehreren Feuerwerken und richtigen Flammen zu bestaunen gab. Das Ganze fand vor einem riesigen Schloss statt und war gekrönt durch wechselnde Protagonisten aus den Disney-Filmen. Sowohl die Projektion vom Glöckner von Notre Dame, welcher sich mutig an dem Schloss herabseilte, als auch viele weitere Szenen wurden hier gezeigt. Das Ganze war so gut dargestellt, dass sich unsere erwachsenen Abenteurer vorgekommen sind, als wären sie direkt innerhalb der Geschichte. Nach diesem unbeschreiblichen Ausflug, war auch für den letzten Teil der Reisetruppe Schlafen angesagt.

 

Sonntag, am Tag der Abreise, zeigte sich, dass unsere Reisegruppe den Tag davor wirklich Glück hatten. Das Wetter hatte sich rapide abgekühlt und alle waren froh, dass sie diesen Tag nutzen konnten, um auch ihre Freunde zu Hause an diesem Abenteuer teilhaben zu lassen. Nachdem einige Souvenir-Geschäfte besucht worden waren und die Kinder ganz viele Ansichtskarten gekauft und geschrieben hatten, war auch fast schon die Zeit des Abfluges gekommen. Zum Abschied ging es ein letztes Mal zurück ins Disneyland Paris, um hier mit einer der bekanntesten Attraktionen zu fahren. Mit der Original-Bahn ging es durch den gesamten Park. Es wurde sich über die Erlebnisse der vergangenen Tage ausgetauscht und natürlich noch mehr Erinnerungsfotos geschossen.

 

Wunderschöne Tage finden ein Ende

 

Am Flughafen hieß es dann Abschied nehmen, sowohl für die Kinder untereinander, als auch für DermaKIDS und Round Table von den Eltern und ihren besonderen Kindern. Die Kinder und ihre Eltern flogen mit einem großen Vorrat an Kraft und Glücksgefühlen nach Hause, zurück in den Alltag eines Lebens mit EB. Wir von DermaKIDS haben auf dieser Reise nicht nur einmal mehr gesehen, wie wunderschön es ist, unseren Schmetterlingskindern eine große Freude zu bereiten, sondern auch, dass bei einem nächsten Besuch im Disneyland Paris ein detaillierter Plan erstellt werden sollte, was, wann, wo im Vergnügungspark zu besuchen ist.

 

Ohne Round Table Children’s Wish wäre es so schnell nicht zu diesem wundervollen Erlebnis für Nina, Serina, Steffen und Julia gekommen. Sie konnten für ein komplettes Wochenende vergessen, was es heißt mit Epidermolysis bullosa zu leben. Wir danken allen, die uns hierbei unterstützt und den Kindern so viel Freude bereitet haben!

Allumfassende Hilfe für eine Familie aus Moldawien

 

Epidermolysis bullosa ist eine Hauterkrankung mit einem erhöhten Risiko für Infektionen. Kleidungsstücke, die mit der verletzlichen Haut in Berührung kommen, sollten regelmäßig gewechselt und gründlich gereinigt werden. Für eine betroffene Familie aus Hessen stellte dies 2011 eine besondere Herausforderung dar. Die Familie war erst vor kurzer Zeit nach Deutschland gezogen. Die finanziellen Mittel für eine Waschmaschine fehlten, so dass die Familie die Wäsche ihres von EB betroffenen Sohnes in einem kleinen Waschbecken von Hand säubern musste, eine zusätzliche Belastung für den Familienalltag und die Versorgung des Schmetterlingskindes. Wir boten der Familie in dieser Situation schnelle Hilfe an und stellten ihr zeitnah eine Waschmaschine zur Verfügung.

 

Seit Frühjahr 2011 stehen wir der aus Moldawien stammenden Familie als beratender Partner zur Seite. Wir begleiten sie in ihrem Alltag mit EB und bei ihrer Integration in die deutsche Gesellschaft. Auch bei sozialrechtlichen Prozessen und Behördengängen stehen wir regelmäßig hilfreich zur Seite. Durch Spendenhilfe für die Familie war es uns möglich, sie im Zeitraum bis zu ihrer Krankenversicherung in Deutschland mit notwendigen Verbandsstoffen und Pflegeprodukten im Wert von über 3.500 Euro auszustatten.

 

Der Gesundheitszustand des klugen Jungen hat sich seither stabilisiert. Mittlerweile besucht er eine Förderschule für Kinder und Jugendliche mit Körperbehinderung mit angeschlossenem Internat. Um ihn in der Entwicklung seiner individuellen Interessen und Fähigkeiten zu fördern, unterstützten wir den jungen Hobbyastronomen mit einem Tablet-Computer sowie einem Sternenfernglas und einem Buch über den Kosmos.

Therapiereiten für Lisa-Marie

 

Am 03. August besuchten wir die kleine Lisa Marie (10) und ihre Familie in Mainz-Kastel. Lisa-Marie hat EB simplex und lebt mit Ihrer Mama Tanja (33) und Schwesterchen Leonie Sofie (4) in Mainz. Das kleine Mädchen ist vor allem an den Füßen stark betroffen und dadurch in ihrer Mobilität eingeschränkt. Seitdem sie drei Jahre alt ist, ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen, und nur an guten Tagen läuft sie selbst. Auch die Speiseröhre und der Mund sind von der Krankheit betroffen, weshalb Lisa Marie schon mehrfach per Sonde ernährt wurde.

 

Zudem leidet sie zunehmend unter psychischen Problemen, weil sie nicht akzeptieren will, dass sie EB hat. Vor allem, wenn sie ihre kleine Schwester herumtollen sieht, verfällt sie in Traurigkeit und Apathie. Die Situation der Familie ist außerordentlich schwierig. Aufgrund eines sehr schweren Bandscheibenvorfalls ist nun auch die Mutter auf einen Rollstuhl angewiesen. Dadurch erfährt die Familie zunehmende soziale Schwierigkeiten. Außer von einem Pflegedienst erhält sie keinerlei Unterstützung. Die Familie von Mutter Tanja hat nach der Geburt von Lisa Marie jeglichen Kontakt abgebrochen.

 

Lisa Maries Familie benötigt auf mehreren Gebieten Hilfe. So gibt es verschiedene Probleme im sozialrechtlichen Bereich. Hier sind jedoch schon gezielt Schritte unternommen worden, so dass dort keine Hilfeleistung erfolgen braucht. Wichtiger ist eine direkte Unterstützung für die kleine Lisa-Marie. Vor ein paar Jahren hat sie regelmäßig am Therapiereiten teilgenommen. Dieser Kontakt mit den Tieren und auch anderen Kindern, so die Mutter, hat ihr damals sehr gut getan. Leider kann die Familie das Geld für diese Therapie nicht mehr aufbringen und Lisa-Marie muss deshalb darauf verzichten.

 

Die Round Tables aus Wiesbaden und Mainz waren, als sie von dieser Geschichte erfuhren, sofort bereit zu helfen. Wir sind gespannt wie es weiter geht.

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Die Round Tables Mainz, Mainz-Rheinhessen und Wiesbaden haben geholfen!

 

Pünktlich zum Weihnachtsfest haben die Tabler der kleinen Lisa-Marie aus Mainz eine ganz besondere Überraschung bereitet und ihr ihren großen Wunsch erfüllt. Ihr größter Traum war es nämlich, trotz ihrer körperlichen Beeinträchtigungen wieder auf den Rücken eines Pferdes zu sitzen. Denn das junge Mädchen liebt Pferde und vermisst das Reiten. Nun wird das kleine Mädchen wieder am Therapeutischen Reiten teilnehmen.

 

Ein halbes Jahr lang kann Lisa-Marie, durch die Hilfe der Tabler, zwei Mal in der Woche am Reiten teilnehmen. Auch den Transport dorthin und wieder nach Hause haben die jungen Männer organisiert. Einzig die Reitbekleidung fehlt noch, aber auch dafür haben die Tabler schon eine Idee.Vielen Dank an die RT’s 18, 66 und 194!

Wir wollen die Lebenssituation von betroffenen Kindern entscheidend verbessern

 

Unser Ziel als Verein ist es, neben der Versorgungssituation auch die Lebenssituation der von EB betroffenen Kinder und Jugendlichen zu verbessern. Diese Unterstützung beginnt bei ganz alltäglichen Erfordernissen wie Kleidung, die wir 2011 u. a. für ein schwer betroffenes Schmetterlingskind aus der bayerischen Landeshauptstadt München finanzierten.

 

Zum Hintergrund: Der Junge wurde in einer Münchner Klinik von einem engagierten Pflegeteam gepflegt, in der er aber auf Dauer nicht bleiben konnte. Seine Mutter war gesundheitlich nicht mehr in der Lage, ihn zu versorgen und seine Schwester war bereits mit neun Jahren an EB verstorben. Um dem Jungen den Umzug aus der Klinik in ein betreutes Wohnen so einfach und positiv wie möglich zu gestalten, besorgten Münchner Tische von Round Table unter anderem einen Kühlschrank und eine Stereoanlage. Wir unterstützten das Schmetterlingskind durch die Finanzierung eines mobilen Internetzugangs sowie die Übergabe eines neuen Smartphones. Der mittlerweile verstorbene Junge war zudem ein begeisterter Fußballfan des deutschen Rekordmeisters FC Bayern-München. Wir überraschten ihn mit einer FC Bayern-Sporttasche und einem Trikot seiner Lieblingsmannschaft. Die Freude des Schmetterlingskindes über dieses besondere Geschenk war sehr groß.

Schnelle und unbürokratische Hilfe

 

EBJ Herlitz gehört zu den schweren Verlaufsformen von Epidermolysis bullosa. Die davon betroffenen Schmetterlingskinder und ihre Familien brauchen schnelle und unbürokratische Unterstützung. DermaKIDS leistete diese Hilfe im Falle eines kleinen Jungen. Der starke seelische und körperliche Stress durch das Baby, das wegen innerer Verletzungen z. B. stündlich gefüttert werden musste, konnte nicht allein von der Familie getragen werden. Gleichzeitig hatte die Familie mit dem Ausscheiden der Mutter aus ihrem Beruf, den sie für die Pflege ihres schwerkranken Kindes aufgeben musste, die Hauptverdienerin verloren. An einen beruflichen Wiedereinstieg der Mutter nach einem Babyjahr, wie ursprünglich von den Eltern geplant, war durch die Diagnose EBJ Herlitz nicht mehr zu denken.

 

Nach Verbindungsaufnahme mit unserem Team handelten wir schnell. Bereits während des Krankenhausaufenthaltes waren sowohl unsere Vorstandsvorsitzende Sandy Katzer, als auch eine weitere Mitarbeiterin unseres Vereins vor Ort, um die wegen des überforderten Krankenhauspersonals sehr angespannte Mutter zu entlasten. Wir übernahmen für 10 Stunden täglich die persönliche Betreuung. Die Betroffenen übergaben uns alle wichtigen Unterlagen zur Versorgung, die wir in unserem Berliner Büro sichteten und sortierten, um anschließend bei der Erstellung eines Pflegetagebuches und bei der erfolgreichen Durchsetzung der Pflegestufe 3 zu helfen.

 

Um eine bestmögliche Versorgung zu gewährleisten und der Familie die Möglichkeit zu bieten, ihren Sohn in den eigenen vier Wänden zu versorgen, stellte der DermaKIDS e. V. notwendige Gegenstände, wie eine Babyschaukel, einen Wärmestrahler, ein Hightech-Klinik-Fieberthermometer und eine Babywaage zur Verfügung. Des Weiteren wurden lebensnotwendige Produkte wie Babymilch, Pflegeprodukte und Arzneimittel bereitgestellt, die nicht von der Gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt werden. Kurzfristig leisteten wir finanzielle Soforthilfe, damit die betroffene Familie ihre Miete weiter zahlen konnte, und finanzierten eine zusätzliche Krankenschwester für die Verbandswechsel sowie eine Haushaltshilfe zur Entlastung der Familie. Die zusätzliche Krankenschwester unterstützte bei der stündlichen Fütterung des Babys sowie bei der Versorgung der schlimmen Wundsituation. So konnte das kleine Kind nicht von einer Person allein gebadet werden und hatte vor allem im Po-Bereich extreme Wundprobleme, die sehr pflegeintensiv waren.

 

Das erste gemeinsame Weihnachtsfest

 

Die Familie hatte zusammen mit ihrem schwerkranken Kind noch kein gemeinsames Weihnachtsfest erlebt. Der Bruder des Schmetterlingskindes wünschte sich ein solches Fest von Herzen. Trotz eines langen Krankenhausaufenthaltes direkt vor dem Fest konnte das Schmetterlingskind über die Weihnachtsfeiertage nach Hause. Um dem schwerkranken Kind und seiner Familie ein schönes Weihnachtsfest zu ermöglichen, sorgte DermaKIDS für einen Weihnachtsbaum sowie eine weihnachtlich dekorierte Wohnung. Den Bruder des Schmetterlingskindes beschenkten wir mit einer neuen Autorennbahn, um ihm etwas Abstand von der im Familienalltag sehr präsenten Erkrankung zu ermöglichen. Kurz nach dem gemeinsamen Weihnachtfest musste das Schmetterlingskind wieder ins Krankenhaus, wo es wenige Wochen später verstarb.