Ein unterhaltsamer und sinnbringender Abend

 

Am 25.08.2015 war es so weit, DermaKIDS war auf Aufklärungs- und Spendenmission beim Change Award 2015, dem Motivationsevent für Unternehmer, Alltagshelden und Querdenker. Gastgeber und Veränderungs-Coach Ilja Grzeskowitz hatte uns zum Event eingeladen. Über 120 Gäste und fünf bekannte Gastredner lauschten mit großem Interesse unserem Bericht über die Arbeit von DermaKIDS, über die Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa und die Schmetterlingskinder als kleine Helden des Alltags. Gerührt vom Schicksal der betroffenen Kinder spendete das Publikum den kleinen Helden nicht nur Beifall, sondern auch tatkräftig in unsere Spendendosen, um die Arbeit von DermaKIDS für die betroffenen Kinder und Familien zu unterstützen.

Motivation und Charity in einem

 

Das BKA Theater in Berlin bot eine sehr familiäre Atmosphäre für die Erfolgsredner Nicola Fritze, Norman Bücher, Norman Gräter, Felix Brunner und Ilja Grzeskowitz. Während des Abends wurden zugleich drei Persönlichkeiten mit den Change Awards für die kreativste, mutigste und persönlichste Veränderung sowie ein Unternehmen mit dem Company Change Award für die beste Veränderungs-Kultur ausgezeichnet.

 

Die Eröffnung des Abends übernahm Erfolgsredner Norman Gräter. Sein Beitrag zum Chance Award 2015 stand unter dem Titel „Veränderung beginnt im Kopf“. Sein Rat an das Publikum: „Mache mehr von dem, was dich wirklich glücklich macht.“ Als zweite Rednerin betrat „Motivationsfrau“ und Fünf Sterne-Rednerin Nicola Fritze die Bühne. Mit ihrer Präsenz und ihrem humorvollen Vortrag sorgte sie bei den Gästen für viel Spaß und das gewisse Kribbeln im Kopf. Derart angeregt, begrüßte das Publikum anschließend DermaKIDS-Gründerin Sandy Katzer auf der Bühne. Gebannt folgte es den Einblicken in die Arbeit des Vereins und den Lebensalltag der Schmetterlingskinder sowie ihrer Familien.

 

Was man aus Schicksalsschlägen lernen kann

 

Nach der Pause übernahm Rollstuhlsportler und Motivationsexperte Felix Brunner. Er berichtete über seinen persönlichen Schicksalsschlag und dessen Überwindung: „Mentale Kraft überwindet Täler, führt zum Gipfel und leitet über den Horizont hinaus.“ Extrem ging es weiter mit Extremsportler und Erfolgsredner Norman Bücher. Er nahm die Gäste mit auf eine Reise an die Grenzen der eigenen Leistungsfähigkeit und machte in seinem Vortrag deutlich: „Was wir uns vorstellen können, werden wir auch erreichen“.

 

Gastgeber Ilja Grzeskowitz führte durch den Abend und übernahm das Finale auf der BKA-Bühne. Er war hoch motiviert für den guten Zweck und sprach von der „Motivation zur Veränderung“, womit er auch das Engagement von DermaKIDS würdigte. Für unseren Verein war es ein erfolgreicher Abend. Wir konnten über Epidermolysis bullosa aufklären und mit Spendendosen sowie durch persönliche Gespräche Spenden in Höhe von 750 Euro für die Schmetterlingskinder sammeln. Unser herzlicher Dank geht an den Gastgeber Ilja Grzeskowitz für die Einladung sowie an alle, die uns an diesem Abend großzügig mit ihren Spenden unterstützt haben.

 

Fotos: Ronald Gierth | ronaldgierth.de

„Dufte“ Hilfe für Schmetterlingskinder

 

Im Sommer 2013 ist uns eine große Ehre zu teil geworden. Der DermaKIDS e.V. wurde als Organisation auserwählt, Teil einer fantastischen Spendenaktion zu werden. Dank des Vorschlages von Saskia Kämpny kommen beim Kauf eines Scentsy Roosevelt Hasen 6,50 Euro dem DermaKIDS e.V. zugute. Der Roosevelt Hase ist kuschlig und duftet, aufgrund eines integrierten Duftsäckchens, wunderbar. Ein kleiner Hase für den guten Zweck. Der Erlös kommt vollständig unseren Schmetterlingskindern zugute. Mit dieser wunderbaren Aktion wird vielen Kindern eine kleine Freude gemacht – obgleich sie einen Hasen erhalten oder nicht.

 

Der extra dafür angefertigte Flyer weist auf unseren Verein DermaKIDS hin und gibt einen kurzen Einblick über den seltenen Gendefekt Epidermolysis bullosa. Damit ist wieder ein kleiner Schritt nach vorne getan. Der DermaKIDS Verein bedankt sich herzlich bei Scentsy und den zahlreichen Käufern. Im Rahmen dieser Zusammenarbeit konnte wieder vielen Kindern ein Lächeln ins Gesicht gezaubert werden.

 

Das Familien-Sommerfest von POLIKUM Friedenau

 

Im Juni 2014 lud das POLIKUM Friedenau zum alljährlichen Familien-Sommerfest ein. Im Garten des Berliner Krankenhauses fand das bunte Treiben statt. Neben Kinderschminken, Überraschungs-Ei-Lauf, Kuscheltiersprechstunde und vielem mehr, hat sich auch das DermaKIDS-Team mit unter das Volk gemischt. So etwas lassen wir uns doch nicht entgehen! Mit einem leckeren und vielfältigen Kuchenbasar glänzte der Verein beim Kinderfest. DermaKIDS e.V. konnte mit leckeren selbstgebackenen Köstlichkeiten Spenden für neue Projekte sammeln. Während der Kuchenpause konnten ebenfalls neue Kontakte geknüpft und den Familien die Arbeit des Vereins näher gebracht werden.

Ein Spontan-Interview von Sandy

 

Spontan wurde unsere Vereinsvorsitzende Sandy Katzer während der Veranstaltung von einem Reporter von Radio Teddy interviewt, das sich mit seinem Programm vor allem an junge Kinder und deren Eltern in Berlin und Brandenburg richtet (durchschnittliche Reichweite: 33.000 Hörer zwischen 14 und 49 Jahren; Quelle: Media Analyse 2015 Radio). Sandy nutzte diese Plattform, um die junge Zielgruppe des Senders über EB, unseren Verein und unsere aktuellen Hilfsprojekte zu informieren. Es war ein gelungener, sonniger Nachmittag für alle Beteiligten. Es wurde viel gelacht und es konnten wichtige Fragen zum Thema Epidermolysis bullosa (EB) geklärt werden.

 

Das DermaKIDS-Team bedankt sich recht herzlich für die Einladung.

Unsere umfangreiche eb-family Info-Fibel ist vollendet

 

Endlich haben wir es geschafft: Seit April 2013 ist unsere eb-family Info-Fibel fertig. Sie ist das Ergebnis eines großartigen, bundesweiten Projektes zur Unterstützung von EB-Betroffenen und deren Angehörigen. Gemeinsam mit den Mitgliedern des Round Table Deutschlands haben wir ein wesentliches Ziel des Nationalen Service Projekts „Round Table SchmetterlingsKIDS“ 2011/2012 erreicht: Wir können nun jeder betroffenen Familie eine Fibel KOSTENLOS zur Verfügung stellen. Der Zweck der Fibel besteht u. a. darin, den Zugang zu Informationen für Betroffene zu erleichtern und mit der Hilfe zur Selbsthilfe eine Entlastung des Alltags zu bewirken. Denn die Lebensqualität und Versorgung der Schmetterlingskinder profitieren stark von der Verbesserung der Informationslage.

 

Die Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) wird zu den Seltenen Krankheiten gezählt. Nur ein bis zwei Kinder von 100.000 werden mit dieser Krankheit geboren. Ein Gendefekt ist die Ursache für die sehr empfindliche Haut der Kinder, die ebenso behutsam behandelt werden muss, wie die Flügel eines Schmetterlings. Weil die Erkrankung so selten ist, sind die Kenntnisse über die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und deren Familien nicht flächendeckend verbreitet. Nur wenige Ärzte und kaum eine Versicherung oder Behörde kennen sich mit der Schmetterlingskrankheit umfassend aus. Die Familien erhalten dadurch nur bedingt Informationen und Unterstützung, die das Leben mit EB erleichtern können. Insgesamt gibt es bisher auch nur ein sehr geringes Angebot an Büchern, Infobroschüren, Studien oder anderen Informationen zur Hilfe im Alltag. Das soll sich nun mit unserer Fibel ändern!

Unsere Fibel als Nachschlagewerk voller Informationen

 

Mit der Fibel haben EB-Familien und ihr Umfeld nun viele hilfreiche Erklärungen, Hinweise und Tipps für den Umgang mit EB, gebündelt in einem Werk. Sie ist ein Ratgeber und eine beachtliche Hilfe für Betroffene und deren Familien, aber auch für Health Professionals, Kindergärtner, Lehrer, Sozialarbeiter und Interessierte. Als Grundlage der gesammelten Inhalte dienen Auswertungen zahlreicher Studien, Informationsbroschüren und Erfahrungsberichte, sowie Befragungen von Experten und Betroffenen. Beratend standen uns zusätzlich das EB-Haus in Salzburg und der internationale Betroffenenverein DEBRA, bei dem wir ein außerordentliches Mitglied sind, zur Seite. Besonderer Dank gilt an dieser Stelle auch allen Eltern und Familienmitgliedern, die es uns erst ermöglicht haben, die Fibel mit vielen Bildern besonders anschaulich und mit Leben erfüllt, zu gestalten.

 

Das Besondere an unserem Werk sind die gesammelten Informationen über das Leben mit EB, differenzierend nach den unterschiedlichen Bedürfnissen der verschiedenen EB-Typen, die viele unterschiedliche Lebenssituationen des gewöhnlichen Alltags abdecken. Es werden nicht nur medizinische Zusammenhänge dargestellt, sondern vor allem auch Kenntnisse und Erfahrungen über den alltäglichen Umgang, die Pflege und über die allgemeine Versorgung der Schmetterlingskinder.

 

Die Aufteilung der eb-family Info-Fibel

 

Die Fibel ist in 10 Kapitel aufgeteilt, in denen verschiedene Themen behandelt werden. Angefangen bei allgemeinen und speziellen Informationen zur Erkrankung, über Hinweise zur Pflege & Therapie, Tipps für den Familienalltag und Aufklärungen über Sozialleistungen bis hin zur  Betreuung und Förderung. Vorgesehen sind auch Sammlungen und Organisationshilfen wie Checklisten und Merkblätter sowie Adressdaten möglicher wichtiger Ansprechpartner. Unsere Fibel ist und bleibt ein flexibles Werk, an welchem wir ständig weiter arbeiten. Wir werden den Familien auch in Zukunft die Aktualisierungen und Erweiterungen kostenlos zusenden.

 

Durch die farbenfrohe Gestaltung und die eindrucksvollen Fotos unserer Schmetterlingskinder wird vielfach Leben in die Fibel gebracht und positive Energie vermittelt. Für uns ist es von außerordentlicher Bedeutung, zu zeigen, dass ein Leben mir EB auch ein fröhliches und erfülltes Leben sein kann. Ebenso möchten wir gern mit unserer lebhaften Fibel Mut und Hoffnung für schwere Zeiten spenden und zeigen, dass es Unterstützung gibt!

 

Die lebensfrohe Gestaltung findet sich auch auf der dazugehörenden, internetgestützten Wissensdatenbank „eb-family.org“ wieder, die permanent die aktuellen Best Practices für die alltägliche Versorgung vorstellen wird. Dort werden in Kürze auch viele weiterführende Informationen zu EB, Netzwerkkontakten und speziellen EB-Produkten bereitgestellt. Außerdem ist auf der „eb-family.org“-Seite auch ein Forum für Betroffene in Planung, das den Erfahrungs- und Informationsaustausch erleichtern soll und es ermöglicht, gemeinsam nach Lösungen zu suchen.

Die EB-Fibel kommt bis nach Österreich

 

Die eb-family Info-Fibel haben wir Anfang Mai bis nach Österreich verschickt. Als Dank für die Unterstützung im wissenschaftlichen Beirat haben wir ein Exemplar an das EB-Haus Austria und an Prof. Hintner in Salzburg versendet. Desweiteren haben wir eine Fibel nach Wien in die Zentrale der DEBRA International zum Präsidenten Rainer Riedl gesendet. Das EB-Haus Austria in Salzburg ist eines der führenden EB-Zentren in Europa, welches im Jahre 2005 gegründet wurde. Dieses medizinische Spezialzentrum hat sich der Versorgung Betroffener und der Erforschung von Heilungsmöglichkeiten verschrieben und wurde bereits 2009 vom „European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD)“ als ein „Center of Expertise“ qualifiziert.

 

Das EB-Haus Austria verknüpft EB-Versorgung mit der Forschung

 

Das EB-Haus integriert eine EB-Ambulanz, ein EB-Labor und eine EB-Akademie. Damit versorgen bzw. unterstützen sie EB-Patienten aus 18 verschiedenen Ländern und fördern den internationalen Dialog für die EB-Versorgung und EB-Forschung. Gerade in der Forschung können sie seit 2005 schon insgesamt über 25 Auszeichnungen und Ehrungen als Referenz vorweisen. Wesentliche Bestandteile und Aufgaben dieses Dialogs, denen auch wir uns verschrieben haben, sind die kontinuierliche nationale und internationale Netzwerkpflege und die Kommunikation. Uns ist es deswegen auch eine besondere Freude, die eb-family Info-Fibel als ein Zeichen des Dankes für unsere hervorragende Zusammenarbeit übergeben zu können.

 

Sie ist ein Ausdruck und Ergebnis unserer engen, interprofessionellen Kooperation in mehreren Bereichen, die wir bereits seit mehreren Jahren pflegen und ausbauen. Denn die österreichischen Experten haben uns während des Entstehungsprozesses der Fibel immer kompetent beratend und unterstützend zur Seite gestanden. Während dieser Zeit hatten wir auch viel Gelegenheit, unseren Kontakt zu vertiefen. Viele unserer Schmetterlingskinder-Familien nutzen die Möglichkeit der österreichischen, medizinischen Expertise. Deshalb unterstützen wir sie u. a. in der Koordination ihrer Versorgung und Kommunikation mit dem EB-Haus, welches uns u. a. hilfreiche Unterlagen zur Verfügung stellt, damit wir in Deutschland die Versorgung der Betroffenen verbessern können.

Ein großes Danke an DEBRA International

 

Ein ebenso großer Dank gilt der DEBRA International, bei der wir außerordentliches Mitglied geworden sind. Viele Mitglieder der DEBRA International haben uns bei unserem Fibel-Projekt stets hilfreich und unterstützend zur Seite gestanden.

 

Die DEBRA International ist die internationale Dachorganisation der über 40 nationalen DEBRA-Organisationen. Ziele des Dach-Vereins sind u. a. die Verbesserung der Lebensumstände von EB-Betroffenen, eine Ermöglichung bzw. Weiterentwicklung einer medizinisch angemessenen Versorgung und eine Verstärkung der internationalen Zusammenarbeit bezüglich medizinischer Expertise, Forschung und nationaler Verwaltung bzw. Regierungen. Ein weiteres Ziel ist eine Verstärkung der Kollaboration zwischen einzelnen Organisationen, die sich für EB-Betroffene einsetzen.

 

Wir sind solch ein Verein, der sich für die Bedürfnisse von EB-Patienten einsetzt und leisten unseren Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Familien mit Schmetterlingskindern. Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, an den Defiziten der Versorgung von EB zu arbeiten. Ein Defizit sehen wir u. a. in der notdürftigen Informationslage. Und aus diesem Grunde haben wir letztlich auch die eb-family Info-Fibel geschaffen. Die Fibel ist nun ein Werk gesammelter, internationaler Informationen aus zahlreichen Studien, Infobroschüren, Büchern und Erfahrungsberichten, sowie Befragungen von Experten und Betroffenen.

 

Unsere Info-Fibel ist einer unserer EB-versorgungsverbessernden Beiträge. Unser Wunsch ist es, jeder betroffenen Familie ein kostenfreies Exemplar zur „Hilfe zur Selbsthilfe“ zur Verfügung zu stellen. Denn schon jetzt kann sie eine bedeutsame Hilfeleistung in den deutschsprachigen Regionen darstellen. Ein nächstes Ziel ist es, die Fibel in die englische Sprache übersetzen zu lassen und sie somit zu internationalisieren, damit letztlich mehr EB-Familien Zugang zu unseren Informationen erhalten können.

DermaKIDS berichtet auf 1. EB-Clinet-Treffen in Salzburg über „Case Manager für EB“

 

Das „1. EB-Clinet – Clinical Network of EB Centers and Experts“-Treffen fand vom 05. bis 07. Oktober 2012 im Landeskrankenhaus Salzburg, Österreich statt. DermaKIDS, seit Frühjahr 2011 außerordentliches Mitglied der DEBRA International, war ebenfalls zu diesem Treffen geladen und mit einer Präsentation zu „Case Manager für EB“ Teil des Programms. Fast 120 Teilnehmer, aus führenden forschenden Einrichtungen, Kliniken und länderspezifischen Debras aus 34 Ländern (z. B. UK, Niederlande, USA, China, Gazastreifen, etc…) waren anwesend.

 

Vorstellung der länderspezifischen EB-Situation

 

Die 1. EB-Clinet Konferenz diente dazu, den einzelnen vertretenen Ländern Gelegenheit zur Vorstellung ihrer länderspezifischen Situation zu geben, Kontakte zu knüpfen und Erfahrungen auszutauschen. In Workshops wurden vor allem organisatorische sowie strategische Fragen in Bezug auf die zukünftige Arbeit von EB-Clinet erörtert. Aktuelle Berichte zur EB-Forschung der führenden Universitätskliniken weltweit sowie Präsentationen von weiteren forschenden Institutionen wurden ebenfalls in die Konferenz miteingebunden. Weitere Programmpunkte bildeten Vorstellungen zu internationalen Initiativen zur Ausbildung von EB-Spezialisten, neuen Entwicklungen der s. g. „Best Practice Guidelines“ sowie die Vorstellung neuer praktischer Hilfsmittel, wie ein allgemeines und ein ergotherapeutisches Handbuch für EB-Patienten.

 

Am Freitag, den 05.10.2012, startete das Treffen um Punkt 13 Uhr im Konferenzcenter des Landeskrankenhauses Salzburg. Der Freitag, von 13 bis 18 Uhr sowie der Samstag von 9 bis ca. 11 Uhr waren für die Einzelpräsentationen der jeweiligen Ländervertreter, ob Klinik, EB-Haus oder Debra, vorgesehen. Hier konnten die jeweiligen Vertreter, ob Arzt, EB-Schwester, DEBRA-Mitglied oder Betroffene, ihre länderspezifische Situation präsentieren. So konnten am Freitag vor allem die europäischen Länder ihre individuelle „EB-Situation“ vorstellen, wie z. B. Österreich, Belgien, Spanien, Italien, Polen u. v. m. Die wohlverdiente Kaffeepause diente aber nicht nur als Möglichkeit Kontakte zu knüpfen und sich auszutauschen, es war auch Arbeit angesagt. Bereits im Vorfeld hatten die Organisatoren die Gruppen für die Workshops festgelegt, die sich in der Kaffeepause zusammenfanden und Anliegen und Themen für die künftige Arbeit von EB-Clinet erarbeiteten. Die Ergebnisse der jeweiligen Gruppenarbeiten wurden während der Konferenz präsentiert.

Interessantes Abendprogramm

 

Bereichert um viele neue Informationen, ging es nach einer kurzen Auffrischung im Hotel zum geplanten Abendfreizeitprogramm. Wir waren eingeladen in die Salzburger Residenz und erhielten ein privates Konzert der Salzburger Kammersolisten. In der authentischen Salzburger Atmosphäre, die die Residenz in ihren Sälen bietet, lauschten wir gebannt den Werken von Mozart und Vivaldi. Das Programm wurde abgerundet von einem leichten Abendessen, das nochmals Gelegenheit zum Austausch und Gespräch gab. Wer aber dachte, dass das Programm um 21.30 Uhr beendet war, der lag falsch. Unter der Leitung von Hr. Prof. Hintner wurden wir durch die Flure der Salzburger Residenz gelotst und fanden uns in der dunklen Franziskanerkirche wieder. Völlig aus dem Nichts wurden wir von Orgelklängen und Trompetensolos überrascht und waren alle von der nächtlichen Kulisse der Franziskanerkirche ergriffen. Das Abendprogramm war somit perfekt.

 

Am Samstag, den 06.10.2012, ging es bereits um 9 Uhr morgens weiter, die restlichen europäischen Länder, wie z. B. Schweden, Slowakei und UK, stellten sich vor und fließend ging es zu den internationalen Vertretern weiter, die aus Ländern, wie z. B. USA, China und sogar Australien angereist waren. Nach der obligatorischen Kaffeepause, in der sich erneut die Workshop-Gruppen vom Vortag trafen und die zukünftige Organisation des EB-Clinet Netzwerks als auch des nächsten EB-Clinet Treffens erörterten, vertiefte sich die Materie und es wurden aktuelle EB-Forschungsprojekte zu Gen- und Stammzelltherapien u. a. des EB-Hauses Salzburg und der Universitätsklinik Freiburg präsentiert. Auch die Notwendigkeit einer professionellen Ausbildung im Umgang mit EB-Betroffenen, sowie die Förderung von Austauschprogrammen und Hospitationen zwischen den einzelnen Zentren, wurde durch John Dart präsentiert.

 

Dank der gut strukturierten Planung und der (fast) strikten Einhaltung der Präsentationszeiten, ging es um 13 Uhr in die wunderschöne Salzburger Umgebung, ins Freilichtmuseum Großgmain bei Salzburg. Das sommerliche Wetter mit angenehmen Temperaturen verschaffte uns herrliche Blicke auf die Salzburger Berge und so genossen wir die Rundreise durch das Freilichtmuseum, in dem 100 Originalbauten der österreichischen Gaue errichtet sind, in einem der historischen Museumsbahnen. Als Kür erwartete uns ein typisch österreichisches Mittagessen im Salettl, das aus verschiedenen Jaus´n Spezialitäten bestand. Das gute Essen und die herrlich frische Bergluft boten erneut Gelegenheit zu anregenden Gesprächen.

 

Vortrag zur Notwendigkeit von EB-Case Managern

 

Am Sonntag, den 07.10.2012, hieß es dann fast Abschied nehmen. Fast, denn die Präsentation von Sandy Katzer zum Thema „Case Manager für EB“ stand noch aus. Im Rahmen des letzten Blocks, der sich vor allem mit der praktischen Hilfe für EB-Betroffene befasste, präsentierte sie die Möglichkeiten der Ausbildung zum Case Manager, mit der Spezialisierung auf EB. Die speziellen Anforderungen und fachlichen sowie persönlichen Voraussetzungen, die Einbindung des Case Managers in das Versorgungsnetz der Betroffenen sowie die möglichen Werkzeuge eines Case Managers (Fibel, Broschüren) wurden aufgezeigt und erörtert. Die Resonanz auf ihre Präsentation war durchwegs positiv, nähere und tiefere Gespräche wurden nach der Verabschiedung aufgenommen und auch unsere (noch Dummy) EB-Fibel fand positive Meinungen und wurde staunend betrachtet.

 

Es war eine durchweg sehr erfahrungsreiche und wissensbereichernde erste EB-Clinet Konferenz, in der wir uns nicht nur mit neuem Wissen und Informationen bereichern konnten, sondern auch mit wertvollen internationalen Kontakten. Der rege Austausch in den Workshops und während der Freizeitaktivitäten bot uns reichlich Gelegenheit nicht nur DermaKIDS e. V. in die Welt hinauszutragen, sondern auch uns von der Welt bereichern zu lassen. Vielen Dank an das EB-Haus Salzburg für drei gelungene EB-Clinet Tage und wir sind schon gespannt auf das nächste Treffen!

Laufen für den guten Zweck

 

Am 18. November 2012 traten fünf Männer an, den Berliner Staffelmarathon für DermaKIDS zu bewältigen. Wir können gar nicht sagen, wie toll das war, das Team der Freimaurer mit unserem Vereinslogo auf der Brust und sogar auf dem Rücken für die Schmetterlingskinder laufen zu sehen.

 

Wie kam es überhaupt zu dieser spontanen Aktion? Nachdem der Präsident & Logenführer der Freimaurer David zufällig auf den NSP-Infoflyer aufmerksam wurde, rief er gleich den Round Tabler Mark an, der ihm den Flyer gegeben hatte und bereits in engem Kontakt zu DermaKIDS steht. Beim nächsten Treffen der Freimaurer haben sich die beiden gemeinsam mit ihren „Brüdern“ spontan dafür entschieden, die Schmetterlingskinder durch eine Teilnahme am Berliner Staffellauf zu unterstützen. Gesagt getan, dank eines Sponsors wurden kurzfristig T-Shirts mit dem DermaKIDS-Logo gedruckt und uns von dieser tollen Aktion erzählt.

Nachdem einer der teilnehmenden Freimaurer am Tag zuvor noch mal schnell die Vize-Europameisterschaft im Kampfsport geholt hat, ging es am Sonntag dann auch schon an den Start. Mit dabei waren natürlich wir von DermaKIDS in Gestalt von Agnieszka, um die engagierten Freimaurer kräftig zu motivieren. Nachdem sich Agnieszka kräftig die Lunge aus dem Hals geschrieen hat und die Hände schon vom vielen Anfeuerungsklatschen brannten – gingen die Freimaurer unter tönendem Beifall als 699. Team ins Ziel. Ein tolles Ergebnis bei mehr als 1.700 teilnehmenden Staffelläufergruppen. Es wurde kräftig Werbung für DermaKIDS und die Schmetterlingskinder gemacht. Wirklich toll zu sehen, wie sich die Freimaurer spontan dazu entschieden haben, uns zu unterstützen. Wir freuen uns schon auf den nächsten gemeinsamen Lauf.

 

Fotos: david nassim photography

Der HanseMerkur-Kinderschutzpreis für unseren Verein

 

Wir von DermaKIDS sind überglücklich, dass wir Ihnen von einer großen Ehre für unseren Verein berichten können. 2012 wurde unser Engagement für Kinder und Jugendliche mit EB mit dem ältesten deutschen Sozialpreis ausgezeichnet. Die diesjährige strahlende Schirmherrin Mariella Ahrens überreichte uns am Freitag-Nachmittag den HanseMerkur Preis für Kinderschutz 2011.

 

Gemeinsam mit uns freuten sich weitere drei Initiativen über eine Auszeichnung: Der Straßenkinder e. V. aus Berlin (Hauptpreisträger), der Bürgerschaftliche Gemeinschaftsgarten Fürstenwalde (Anerkennungspreisträger) und die KulturTransferHamburg gGmbH aus Hamburg (Anerkennungspreisträger).

 

Für das DermaKIDS-Team waren unsere Vorstandsvorsitzende Sandy Katzer und unser Allround-Talent Agnieszka in Hamburg, um den mit 10.000 Euro dotierten Preis und die Urkunde entgegen zu nehmen. Sie strahlten dabei um die Wette und waren sichtlich stolz, dass sie dazu beigetragen haben, Epidermolysis bullosa für ein weiteres Stück in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. Wir freuen uns unglaublich und danken der zehnköpfigen Jury, dass DermaKIDS damit zu den wenigen gehört, die in den letzten 31 Jahren für ihr herausragendes Engagement mit dem HanseMerkurPreis für Kinderschutz ausgezeichnet wurden.

Der DEBRA International Congress in den Niederlanden

 

Vom 27. bis 30. Oktober fand in diesem Jahr der DEBRA International Congress im Universitätsklinikum Groningen in den Niederlanden statt. Erstmals war auch DermaKIDS dort vertreten. Seit der Aufnahme von DermaKIDS als außerordentliches Mitglied der DEBRA International im Frühjahr 2011 erwartete das Team mit Spannung dieses große, internationale Zusammentreffen.

Eine lehrreiche Vortragsveranstaltung

 

Die Kulisse war beeindruckend, gilt doch das Groninger Universitätskrankenhaus als eines der architektonisch schönsten Krankenhäuser Europas. Begrüßt von den Vertretern der DEBRA Netherlands, der niederländischen Stiftung „Vlinderkind“ und Professor Dr. Marcel Jonkman vom Universitätsklinikum Groningen begann am Donnerstag, dem 27. Oktober, ein hervorragend organisierter Kongress mit zahlreichen spannenden und inspirierenden Vorträgen.

 

Die Themenbreite war außergewöhnlich. Während am Donnerstag unter anderem die neuen Best Clinical Practice Guidelines, Ratgeber für den Umgang mit EB-Patienten zu verschiedenen Medizin- und Therapiebereichen, vorgestellt wurden, stand der Freitag ganz im Zeichen der Mitgliedsorganisationen, von denen verschiedene ihre Arbeit vorstellten und einiger sehr inspirierender Vorträge von Betroffenen und betroffenen Eltern gehalten wurden. Ebenfalls am Freitag wurde der neue Vorstand der DEBRA International (Executive Committee) gewählt, deren neuer Präsident nun Dr. Rainer Riedl (DEBRA Austria) ist.

Anne Kerber unterstützte uns mit einer Kunstausstellung

 

Anne Kerber aus dem Saarland ist, was man ein echtes Multitalent nennt. Die Medizinisch-Technische Assistentin hat bereits mehrere Bücher über das Thema Seife geschrieben, ist schon im Fernsehen aufgetreten und hat sich vor über 20 Jahren auch der Malerei verschrieben.

Über 60 ihrer Werke hat die Künstlerin nun bis Ende Oktober in einer Ausstellung mit dem Titel „GOLDRAUSCH“ in Wittersheim präsentiert. Bei dieser Ausstellung zeigte sie einmal mehr ihr soziales Engagement für die Schmetterlingskinder und lenkte die Aufmerksamkeit der Ausstellungsbesucher auch auf die Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihre Betroffenen.

 

Die energiegeladene Künstlerin sammelte auf diese Weise nicht nur eine großzügige Spende ein, mit der sie die Arbeit des DermaKIDS e. V. unterstützt, sondern konnte viele Besucher ihrer Ausstellung für das Thema EB sensibilisieren. Dafür möchten wir Anne Kerber noch einmal herzlich danken!