Unser kleiner, tapferer Pepi

 

Endlich ist es soweit, wir wollen Euch nicht länger unseren neuen Freund und Mitstreiter vorenthalten: Pepi, das Schmetterlingskind. Mittlerweile leidet jedes sechste Kind in Deutschland an einer chronischen Erkrankung oder sogar Seltenen Erkrankung wie einer Allergie, Asthma, Neurodermitis, Mukoviszidose oder Epidermolysis bullosa. Gerade bei Seltenen Erkrankungen wie EB ist es wichtig, der Krankheit ein Gesicht zu geben. Ein Gesicht, das Erwachsenen wie Kindern gleichermaßen eine Orientierung geben kann. Pepi ist unser Gesicht und unser Botschafter für unsere Schmetterlingskinder.

Pepis Freunde Annabelle und Coco

Entstanden aus einem DermaKIDS Kinderbuch heraus, ist Pepi bereits ein vollwertiges Mitglied unseres Teams und zugleich die Hauptfigur aus unserem Kinderbuch „Pepi, das Schmetterlingskind“. Das Buch erzählt von unserem Pepi, seinen besonderen Flügeln und seinen neuen Freunden: Coco und Annabelle. Diese erkennen sofort, dass Pepi etwas anders ist als sie. Doch nach dem ersten Kennenlernen, merken sie schnell, was für ein dufter Typ der kleine Schmetterling ist. Pepi kann zwar nicht alle Spiele so spielen, wie sie es gewöhnt sind: Doch der Wunsch, gemeinsam zu spielen ist so groß, dass alle Insektenkinder ihre Fantasie anstrengen: Sie denken sich neue Spiele aus oder ändern die Rahmenbedingungen so, dass Pepi mitspielen kann. „Pepi, das Schmetterlingskind“ zeigt gesunden und chronisch kranken Kindern im Alter zwischen drei und acht Jahren, beispielhaft an Epidermolysis bullosa, wie gesunde und kranke Kinder aufeinander zugehen und Freunde werden können. Mehr zum Buch und wie Sie es bestellen können, erfahren Sie hier.

Was macht Pepi für DermaKIDS so interessant. Pepi lässt sich vom Anderssein nicht unterkriegen und regt damit auch die Empathie der anderen Insektenkinder an. Er ist lieb, verletzlich und tapfer zugleich und seine Flügel machen ihn besonders. Er und seine Freunde zeigen, wie einzigartig und vielfältig unsere Gesellschaft ist und wie wichtig es ist, die eigenen Vorurteile zu hinterfragen und einfach mal einen Schritt auf vermeintlich andere zuzugehen. Das wollen wir von DermaKIDS auch. Neben der Hilfe für an EB erkrankte Kinder und ihre Familien wollen wir diese Seltene Krankheit bekannter machen und den Schmetterlingskindern dabei helfen, Teil der Gesellschaft sein zu können.

 

Die Wirkung von Ausgrenzung wird gemeinhin unterschätzt, zu Unrecht. Schmetterlingskinder haben aufgrund ihrer Erkrankung ein schmerzvolles und schwieriges Leben. Doch für Nähe, Freundschaften, Verständnis und Akzeptanz als Teil der Gesellschaft nehmen sie Strapazen und Schmerzen auf sich. Pepi zeigt, wie wichtig die gegenseitige Wertschätzung ist und welch wunderbare Folgen dies haben kann: für die Erkrankten und die Gesunden. Pepi steht für unser Selbstverständnis von Liebe, Achtung, Engagement und Tapferkeit. Deswegen ist Pepi unser Botschafter.

 

Hier könnt Ihr das Buch von Pepi und seinen Freunden vorbestellen:

Pepi, das Schmetterlingskind

Am Internationalen Tag des Ehrenamtes sagen wir: Danke Round Table Deutschland!

 

Am Internationalen Tag des Ehrenamtes möchten wir uns einmal bei allen Mitgliedern des Round Table Deutschlands für ihre bedingungslose Bereitschaft, anderen zu helfen, bedanken.

 

Im Jahr 2011/2012 engagierte sich Round Table Deutschland im Rahmen des Nationalen Service Projektes ein Jahr für unsere Schmetterlingskinder und organisierte zahlreiche Spendenaktionen. Durch das große Engagement wurde ein hoher Spendenbetrag gesammelt.  Und so konnten wir gemeinsam Projekte verwirklichen, die auch heute, fünf Jahre später, EB-Betroffenen und deren Familien helfen und zugleich die Öffentlichkeit über die Seltene Krankheit Epidermolysis bullosa informieren.

Pepi das Schmetterlingskind

Ein brandaktuelles Projekt, dass Dank der Unterstützung von  Round Table und des nationalen Service Projektes SchmetterlingsKIDS (NSP) zustande gekommen ist, ist beispielsweise unser neues Buch „Pepi, das Schmetterlingskind“, welches voraussichtlich Februar 2018 erscheinen wird. Auf 28 liebevoll illustrierten Seiten wird hier die Geschichte des kleinen Schmetterlingskindes Pepi erzählt, der im Vergleich zu den anderen Insektenkindern nicht so kräftige Flügel hat und deshalb auch nicht so wild herumtoben kann. Gemeinsam mit seinen Freunden Annabelle und Coco findet er dennoch Wege, ausgelassen zu spielen und Spaß zu haben. Die Geschichte zeigt kranken und gesunden Kindern, wie sie am besten mit der Krankheit Epidermolysis bullosa oder anderen chronischen Erkrankungen umgehen können und vermittelt gleichzeitig Toleranz sowie Akzeptanz gegenüber dem Anderssein.

Ein weiteres Projekt, das mit Round Table entstanden ist, ist unsere Fibel. Ein umfangreicher Alltagsratgeber, den wir betroffenen Familien kostenlos zur Verfügung stellen. Auf knapp 600 Seiten bieten wir Informationen zur Versorgung und zum Umgang mit Betroffenen. Die Fibel erläutert die Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa mit ihren Unterformen und gibt Hinweise zur Pflege von Schmetterlingskindern sowie zur Alltagsbewältigung.

Unsere eb-family Info-Fibel
Schmetterlingskinder fliegen frei

Auch musikalisch hat DermaKIDS bereits mit Round Table zusammengearbeitet. Das Lied „Schmetterlingskinder fliegen frei“ wurde vom Kindermusiker Uwe Reetz speziell für die „Waisen der Medizin“ geschrieben und von Round Table 36 Bonn als CD produziert. Mit viel Gefühl und bunten Worten hören Kinder ein Lied über die feinen und empfindlichen Schmetterlingskinder, welches auf die Besonderheit dieser Kinder aufmerksam macht.

Unbegrenzte Hilfsbereitschaft des RT Deutschland

 

Ob Laufen für den guten Zweck, Benefizkonzerte, Entenrennen, Spendengala, Kunstauktion oder andere großartige Fundraisingevents – Jede neue Aktion der Mitglieder von Round Table versetzt uns in Staunen. Einer tollen Idee oder Aktion folgt die nächste. Es ist schön, wie viel Kreativität und Tatkraft die Tabler in ihrer Freizeit aufbringen, um zu helfen, da wo Hilfe dringend benötigt wird. Ebenso schön ist es, zu sehen, dass ihre Ideen nicht nur aus dem Gedanken entstehen, Gutes tun zu wollen, sondern, dass sie auch viel Spaß und Freude dabei haben.

 

Vielen Dank Round Table Deutschland, Ihr seid großartig!

 

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DermaKIDS hilft in der Ukraine

Vor Kurzem hat DermaKIDS e.V. über Vertreter des Round Table 204 Dresden von dem elfjährigen Mädchen Yuliya erfahren, das mit ihrer Familie in der Ukraine lebt. Direkt nach der Anfrage von Round Table erstellten wir anhand mehrerer Fotos eine Bedarfsliste zum benötigten Verbandsmaterial für das Schmetterlingskind.

 

Julia lebt etwa 240 Kilometer nördlich von Odessa in einer Stadt namens Balta mit etwa 20.000 Einwohnern. In der Ukraine gibt es etwa 200 Menschen, die an Epidermolysis bullosa erkrankt sind. Geeignetes Verbandsmaterial für Schmetterlingskinder ist in der Ukraine kaum zu kriegen und sehr teuer.

 

Mit welchen Kosten der Versorgung von EB-Betroffenen verbunden ist, zeigt ein Interview mit Tetiana Zamorska aus Kiew mit Eupati. Sie ist eine der Mitbegründer der ersten NGO in der Ukraine, die Schmetterlingskindern hilft. Ihr Sohn ist ebenfalls an EB erkrankt. Als er 14 Jahre alt war rief sie die Nichtregierungs-Organisation ins Leben. Sas war vor sechs Jahren. „Die Kosten pro Person, pro Patient können monatlich zwischen 1.000 US-Dollar und 6.000 US-Dollar oder sogar höher liegen“, so Tetiana. „Ukrainische Familien können es sich nicht leisten, sich um ihre Kinder zu kümmern und diese Ausgaben zu tragen.“

 

Das zeigt, wie dringend Julia unsere Hilfe benötigt. Und wie es der Zufall wollte, startet an diesem Wochenende auch der Weihnachtspäckchenkonvoi in Richtung Ukraine. So dass es DermaKIDS und RT möglich ist, die Pakete für Yuliya sicher bis an die Wohnungstür der Familie zu bringen, um sie ihr persönlich zu überreichen.

 

Das heißt jedoch auch, dass alles sehr schnell gehen musste, denn bereits morgen startet der Weihnachtspäckchenkonvoi. Umso wichtiger war der Einsatz von Round Tabler Damian Jdanoff, Past-Präsident von RT-Deutschland, der mit seinem Spendenaufruf in weniger als 24 Stunden unglaubliche 3.600 Euro für Julia einsammeln konnte. DermaKIDS hat im Anschluss die Spendensumme noch einmal um 500 Euro aufgestockt, um Yuliya helfen zu können. Dank des einzigartigen und kurzfristigen Einsatzes von Round Table und der Großzügigkeit der vielen Spender können wir nun drei Kisten mit Verbandsmaterial, Cremes und weiteren Hilfsmittel sowie ein Geschenkkorb zu Yuliya in die Ukraine schicken. Wir freuen uns, dass wir uns wieder einmal erfolgreich mit Round Table für die Schmetterlingskinder einsetzen konnten.

 

Wir wünschen allem Tablern gute Fahrt und gutes Gelingen während ihres Einsatzes beim Weihnachtspäckchenkonvoi. Eine wichtige, tolle Aktion, die wir immer gern unterstützen!

 

 

Euer DermaKIDS-Team

Endlich ist es soweit: Wir präsentieren unsere neue Homepage!

 

Wir präsentieren voller Stolz unsere neue Webseite www.dermakids.de, die sowohl inhaltlich als auch optisch komplett umgestaltet wurde. Frischer, informativer und vor allem übersichtlicher ist das neue Gewand unserer Homepage. Dadurch wird die Usability erhöht und unsere Nutzer erhalten schneller und leichter die Informationen, nach denen sie gerade suchen. Wir wünschen unseren Lesern ganz viel Spaß auf unserer neuen Seite und freuen uns über jegliches Feedback.

 

Warum haben wir den Relaunch gemacht?

 

Bereits im Jahr 2015 haben wir die Corporate Identity unseres Vereins überarbeitet und dementsprechend ein neues Design für jegliche Außenkommunikation entworfen. Dazu gehörte u.a. die Gestaltung eines neuen Logos, die Konzeption eines neuen Briefpapier-Layouts und die Entwicklung unseres neuen Vereinsbotschafters „Pepi, das Schmetterlingskind“. Das überarbeitete CI sollte unsere Vereinsphilosophie besser widerspiegeln und durch frische, bunte Farben sowie mit verspielten Illustrationen einen Kontrast zum harten und schmerzhaften Alltag der EB-Betroffenen bilden. Zudem erhöht ein einheitliches und markantes Corporate Design den Wiedererkennungswert unseres Vereins, was wiederum die Bindung zu all unseren Unterstützern, EB-Betroffenen und Interessierten stärkt. So war es naheliegend, dass wir das neue CI auch auf unsere Webpräsenz übertrugen.

Die Benutzerfreundlichkeit erhöhen

 

Uns ist es ein großes Anliegen, dass die Besucher unserer Seite schnell und einfach genau an die Informationen rund um EB gelangen, nach denen sie gerade suchen. Dabei spielt die Übersichtlichkeit der Webseite eine große Rolle. Um diese noch zu optimieren, haben wir beim Relaunch der Seite besonders auf Anschaulichkeit und Strukturierung geachtet. Die Navigation wurde überarbeitet und ebenso halten wir auf der neuen Seite für die Besucher verschiedene Tools bereit, um schnell und unkompliziert an die gewünschten Informationen und Inhalte zu gelangen. So können sich Interessierte beispielsweise Vorlagen für Zuwendungsbestätigungen herunterladen oder unsere Publikationen über ein Bestellformular kostenlos anfordern. Zudem haben die Besucher die Möglichkeit, mit uns auf ganz verschiedenen Wegen in Kontakt zu treten, beispielsweise mittels eines künftig integrierten Chat-Programmes.

 

Bunte Farben und ein frischeres Design

 

Wir wissen mit welchen Belastungen und Herausforderungen EB-Betroffene und ihre Angehörigen Tag für Tag zurechtkommen müssen. Neben den zahlreichen körperlichen Einschränkungen, die durch EB verursacht werden, kommen oftmals auch seelische Schmerzen hinzu. Wir haben uns bei der Konzeption der neuen Seite bewusst dafür entschieden, durch bunte Farben und zahlreiche Bilder das ernste Thema EB mit möglichst positiven Assoziationen zu verbinden.

 

DermaKIDS hofft, dass die Nutzer der Seite die optischen und inhaltlichen Neuerungen mögen und wir durch den Relaunch noch intensiver unsere Informations- und Aufklärungsarbeit zu EB leisten können. Auch weiterhin berichten wir auf unserer Internetseite u.a. über unsere Vereinsarbeit, ebenso wie über aktuelle Projekte und über die Entwicklungen in der EB-Forschung.

Unser erster PR-Bericht – Wir sind unheimlich stolz darauf!

 

Eigentlich ist es im Dezember bei uns zur Tradition geworden, eine große Backaktion zu starten und die gebackenen Plätzchen an unsere Patienten, Partner und Unterstützer zu schicken und ihnen damit im Rahmen unserer Öffentlichkeitsarbeit eine kleine vorweihnachtliche Überraschung zu bereiten. Doch dieses Jahr hatten wir einen anderen Plan: Wir haben unseren 5-Jahresbericht fertiggestellt und Freunden, Unterstützern sowie Weggefährten am Jahresende mit interessanten Informationen über unsere Vereinsarbeit „überrascht“.

 

Seit unserer Vereinsgründung im Jahre 2010 ist viel passiert und wir konnten zahlreiche, von EB betroffene Familien auf unterschiedlichem Wege unterstützen. Unsere Hilfsaktionen, die nur durch die Unterstützung von tatkräftigen Spendern, wie zum Beispiel den Mitgliedern des Round Table Deutschlands, umgesetzt werden konnten, haben wir in unserem ersten 5-Jahresbericht zusammengefasst.

 

Auf 130 Seiten können die Leser die Vereinsarbeit der letzten 5 Jahre nachverfolgen. Anhand zahlreicher Bilder, Illustrationen und Grafiken kann man transparent nachvollziehen, wie wir täglich Familien mit Schmetterlingskindern helfen. Wir sind unheimlich stolz auf das Ergebnis, denn es ist ein Dokument für unseren unermüdlichen Einsatz für EB-Betroffene.

 

Ein ganz besonderer Weihnachtsgruß

 

Anfang Dezember haben wir zusammen mit einem kleinen Weihnachtsgruß über 700 Briefe an unsere Unterstützer, Kooperationspartner und Familien verschickt, in denen unser erster offizieller PR-Bericht enthalten war. Wir hoffen, dass die Adressaten wie Ärzte, Pflegekräfte, Unterstützer oder EB-Betroffene beim Lesen unseres Berichts viel Freude haben und für sich interessante Informationen aus diesem Bericht herausziehen. Insbesondere für Leser, die bisher noch keine oder nur wenige Berührungspunkte mit der Schmetterlingskrankheit hatten, können sich mit Hilfe des Berichts einen umfassenden Überblick über diese Seltene Erkrankung verschaffen.

 

Wir haben den Bericht in erster Linie für all jene konzipiert, die uns in der Vergangenheit durch ihr Engagement oder auch durch ihre Spenden unterstützt und damit einen entscheidenden Beitrag dazu geleistet haben, dass wir unsere Hilfsaktionen überhaupt umsetzen konnten. Wir wollen damit Danke sagen und das soeben angesprochene Engagement für die Schmetterlingskinder würdigen. Durch unseren Bericht haben unsere Unterstützer die Möglichkeit, zu sehen was ihre Spenden alles bewirkt haben. Sie können damit genau nachverfolgen, wie sie die Lebenssituation der Schmetterlingskinder verbessert haben.

 

Ein Bestandteil unserer Öffentlichkeitsarbeit

 

Darüber hinaus ist die Veröffentlichung unseres 5-Jahresberichts auch ein Bestandteil unserer Öffentlichkeitsarbeit. Ein entscheidendes Ziel von DermaKIDS e.V. ist es nämlich, die Seltene Erkrankung EB noch bekannter zu machen. Durch die Vielzahl an Adressaten, an denen der Bericht bisher ging, ist es sehr wahrscheinlich, dass auch Personen, die bisher noch nichts von unserer Arbeit wussten, einen umfassenden Eindruck hierüber erhalten.

 

Vielleicht ist der PR-Bericht sogar ein Anreiz für all jene, die uns künftig durch Spenden oder durch eine Beteiligung bei kommenden Hilfsaktionen unterstützen möchten. Das würden wir uns sehr wünschen. Denn ohne die Hilfe von engagierten Menschen, denen das Schicksal der schwer kranken Kinder ans Herz geht, wäre unsere Arbeit nicht möglich.

 

Wir bedanken uns dafür, dass wir in den letzten Jahren beeindruckende und starke Menschen kennenlernen durften, die trotz der oftmals schweren Zeiten nie aufgegeben haben. Gerade die Schmetterlingskinder verdienen unseren tiefsten Respekt und wir sind immer wieder beeindruckt, wie sie mit ihrem Schicksal umgehen. Wir sind wirklich sehr dankbar dafür, dass wir diese kleinen Kämpfer und ihre Familien ein Stück weit in ihrem Alltag begleiten dürfen.

 

Übrigens, wer Interesse an unserem 5-Jahresbericht hat, kann diesen unkompliziert und kostenfrei in unserem Shop bestellen.

 

Frohe Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr

 

DermaKIDS wünscht allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und besinnliche Tage im Kreise der Liebsten. Und natürlich wünschen wir Ihnen auch ein erfolgreiches Jahr 2017 mit zahlreichen schönen und unvergesslichen Momenten. DermaKIDS ist auch im neuen Jahr wieder für EB-Betroffene und ihre Familien da.

 

Update: Da der 5-Jahresbericht so gut angekommen ist, wird im Sommer 2017 eine zweite Auflage gedruckt. Wer Interesse an unseren Jahresbericht hat, kann diesen unkompliziert und kostenlos bei DermaKIDS anfordern.

 

Zehn Fragen an Dermakids Gründerin Sandy Katzer

Wie sind Sie auf die Erkrankung Epidermolysis bullosa aufmerksam geworden?

 

Während meiner Arbeit bei einem internationalen Medizinproduktehersteller kam ich das erste Mal mit EB in Berührung. Dabei lernte ich viele Schmetterlingskinder persönlich kennen und hatte einen Einblick in den Alltag betroffener Familien.

 

Warum haben Sie DermaKIDS e.V. gegründet?

 

Im Gespräch mit betroffenen Familien wurde ich häufig mit den Defiziten unseres Gesundheitssystems konfrontiert. Oft waren unbeantwortetet Fragen und die daraus resultierenden Ängste das Problem und es fehlte eine Bezugsperson, die mit Rat und Tat beistehen konnte. Als ich feststellte, dass meine bereits gewonnenen Erfahrungen im Bereich Epidermolysis bullosa von den Familien dankbar angenommen wurden, wusste ich, dass ich noch mehr für sie tun kann. Mit diesem Gedanken gründete ich Anfang 2010 zusammen mit sechs engagierten Gründungsmitgliedern unseren Verein DermaKIDS e.V..

 

Was sind Ihre persönlichen Ziele, die Sie mit DermaKIDS verfolgen?

 

Ich verstehe mich selbst als sozial engagierte Unternehmerin. Mir ist es wichtig, soziale Verantwortung zu übernehmen und meinen unternehmerischen Erfolg mit anderen zu teilen. Ich kann auf über zehn Jahre Erfahrung mit epidermolysis bullosa zurückblicken und die Anfänge waren sehr schwierig. Aufgrund mangelnder Aufklärung und Information bei von EB betroffenen Familien habe ich schlimme Zustände miterleben müssen. Ich lernte Familien an ihrer absoluten Belastungsgrenze kennen, die nicht selten kurz davor waren, an der Herkulesaufgabe EB zu zerbrechen. Genau deshalb gibt es unseren schnellen und schlagkräftigen Verein, um solche wirklichen Extremzustände direkt verändern oder im Idealfall präventiv verhindern zu können. Zu sehen, wie sich die Lebens- und Versorgungsqualität der Schmetterlingskinder und ihrer Familien durch schnelle Hilfe, sensible Beratung und Aufklärung vor Ort erheblich verbessern kann, macht mich sehr glücklich. Diesen unkonventionellen Hilfsansatz möchte ich weiter vorantreiben, damit jede Familie mit einem EB-Kind oder auch mehreren EB-Kindern die bestmögliche Versorgung erfährt. Mein Ziel ist es, unsere Gesellschaft mit meinen Möglichkeiten positiv zu verändern.

 

DermaKIDS setzt sich für die Verbesserung der Versorgungsstruktur von EB-Patienten ein. Wo sehen Sie aktuell Lücken?

 

Das Gesundheitssystem in Deutschland gehört zu den Besten der Welt und darauf können wir stolz sein. Aber bei Patienten mit Seltenen Erkrankungen wie EB stößt es heute noch an seine Grenzen. Über diese Erkrankungen ist wenig Wissen im System – sei es bei Ärzten, bei Kostenträgern oder auch bei Pflegekräften – und das hat schwerwiegende Folgen für die Betroffenen. Ich möchte nur einige nennen: Unklarheiten bei der Diagnosestellung, Probleme bei der richtigen Einordnung in eine Pflegestufe, keine Kostenübernahme für dringend benötigte Medikamente, Hilfsmittel und Medizinprodukte, zu wenig speziell ausgebildete Pflegekräfte oder keine flächendeckenden Beratungs- und Hilfsangebote, gerade auch in Bezug auf psychosoziale Aspekte.

 

Fiel es Ihnen leicht, den Kontakt zu den Familien aufzubauen?

 

EB ist eine unglaubliche Herausforderung für jede betroffene Familie, trotzdem gehen sie ganz unterschiedlich mit dieser schwierigen Aufgabe um. Ich kenne Fälle, in denen sich Familien stark aus ihrem sozialen Umfeld und ihrem Bekanntenkreis zurückgezogen haben. Auch für uns war der Kontaktaufbau zu diesen Betroffenen fast unmöglich und erforderte mehrere Anläufe, viel Ausdauer und Einfühlungsvermögen. Wenn das erste Eis gebrochen ist und die Erfolge unserer Arbeit für die Familien zu sehen und zu spüren sind, dann bekommen wir viel positives Feedback, wie: „Hätten wir den Kontakt zu euch und eure Hilfe doch viel früher gehabt, ihr helft ja wirklich.“ Viele Betroffene berichteten uns, nachdem sie uns näher kennen, dass sie schlechte Erfahrungen mit „Hilfe“ gemacht hätten, die in manchen Fällen mehr Schaden verursacht habe, als tatsächlich zu helfen. Die Vorsicht dieser Familien gegenüber von außen kommenden Hilfsangeboten kann ich insofern gut nachvollziehen. Es gibt aber auch ganz andere Familien, die eine offene und fast kämpferische Haltung zu EB entwickelt und die Seltene Erkrankung für sich als Lebensaufgabe angenommen haben. Sie gehen aktiv auf ihre Mitmenschen zu, wollen informieren, aufklären und sich vernetzen. Diese engagierten Familien freuen sich über jeden neuen Kontakt, mit dem sie ihre eigenen Erfahrungen austauschen können. Von ihnen wurden wir mit offenen Armen empfangen.

 

Worauf ist im Umgang mit EB-Erkrankten besonders zu achten?

 

EB löst bei vielen Menschen Vorurteile und Berührungsängste aus. Dementsprechend neigen sie zu übertriebener Vorsicht oder verzichten aus Unsicherheit lieber gleich auf den Umgang mit den Erkrankten. Ich würde diesen Menschen empfehlen, sich nicht von ihren Vorurteilen oder Berührungsängsten leiten zu lassen. Gehen Sie offen auf die Betroffenen zu und fragen Sie einfach. Die meisten EB-Familien sind sehr offen und dankbar, wenn man auf sie zugeht und fragt.

 

Epidermolysis bullosa kämpft wie viele andere Seltene Erkrankungen mit der Unsichtbarkeit. Wo sehen Sie aktuell die größten Herausforderungen?

 

Im Bereich Seltene Erkrankungen ist in den letzten Jahren einiges passiert. Ganz so unsichtbar, wie sie noch vor Jahren waren, sind Erkrankungen wie EB nicht mehr. Das merken wir auch an der positiven Resonanz auf unsere Arbeit. Trotzdem zeigen die vielen fragenden Blicke, die einem tagtäglich auch bei Menschen im Gesundheitswesen begegnen, dass noch eine Menge zu tun ist. Nur wer sich mit einer Erkrankung gut auskennt, kann z.B. Betroffene adäquat beraten oder Versorgungsleistungen richtig einschätzen. Das sind wichtige Voraussetzungen für eine Verbesserung der Versorgungssituation von Betroffenen. Für die vor uns liegenden Jahre gibt der von der EU und dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) initiierte „Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ wichtige Impulse, die es bestmöglich zu nutzen gilt. Stichworte: Patienteninformationen, Patientenregister, Vernetzung, Hilfe zur Selbsthilfe, Versorgungszentren und -netzwerke sowie internationale Forschung. Der Aktionsplan wurde vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) entwickelt, einem Zusammenschluss zwischen dem BMG, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.) sowie allen Spitzen- und Dachverbänden aus dem Gesundheitswesen.

 

Welche Resonanz haben Sie von den Familien erhalten?

 

Wir bekommen sehr viel positives Feedback auf unsere Arbeit. Die betroffenen Familien sehen uns als zuverlässige Stütze und als persönlichen Ansprechpartner, an den sie sich jederzeit wenden können.

 

Was sind die schönsten Momente Ihrer Arbeit?

 

Die schönsten Momente sind für mich persönlich, wenn ich in die freudestrahlenden Augen einer betroffenen Familie schauen kann oder im Gesicht eines Schmetterlingskindes ein Lächeln erblicke. In solchen Momenten weiß ich, dass unsere Hilfe richtig ist und genau das erreicht, was wir bewirken wollen.

 

Was wünschen Sie sich für die Zukunft von DermaKIDS e.V.?

 

Wir haben anlässlich unseres fünfjährigen Vereinsjubiläums verschiedene, von uns betreute Familien befragt. Wir wollten unter anderem von ihnen wissen, welche Wünsche sie für die Zukunft von DermaKIDS haben. Als Antwort hörten wir wiederholt: „Bleibt so, wie ihr seid.“ Ein schöneres Feedback kann man für seine Arbeit gar nicht bekommen und genau so ein Feedback wünsche ich mir auch für unser zehntes Jubiläum. Um zukünftig noch mehr betroffenen Familien möglichst frühzeitig helfen zu können, würde ich mir allerdings wünschen, dass wir noch schneller Kontakt zu Neugeborenen mit EB bekommen.

Neue Behandlungsstudie für EBD-Betroffene

Für 2016 hat das EB-Zentrum Freiburg eine neue Behandlungsstudie für Kinder im Alter zwischen 2 und 16 Jahren mit rezessiv dystropher Epidermolysis bullosa angekündigt. Im Rahmen der Studie erhalten die Teilnehmer ein Medikament in Tropfenform, das bereits für andere Erkrankungen zugelassen ist und bei den EB-Kindern die starke Vernarbung nach Blasenbildung verlangsamen soll. Die Forscher erwarten positive Effekte auf Juckreiz, Schmerzempfinden und die Lebensqualität der Betroffenen. Die Studie ist auf 13 Monate angelegt. Die vollständige Ankündigung finden Sie hier.

EB-Forschung ist im Wesentlichen spendenfinanziert

Helfen Sie mit, die Erforschung von Epidermolysis bullosa voranzubringen. Unterstützen Sie die EB-Forschung mit Ihrer Spende! Wir beraten Sie gern zu Ihren Möglichkeiten unter +49.30.319981 – 05 oder per E-Mail info@dermakids.de.

Bild: PublicDomainPictures@pixabay

5 Jahre Engagement für EB-Kinder

 

DermaKIDS begeht 2015/2016 fünfjähriges Jubiläum. Voller Stolz sowie Freude blicken wir auf fünf erfolgreiche Jahre zurück, in denen wir durch unser unermüdliches Engagement vielen Schmetterlingskindern und ihren Familien helfen konnten.

 

In den vergangenen fünf Jahren lernte unser Team viele dieser ganz besonderen Kinder kennen, die mit viel Kraft und Mut, mit unerschütterlicher Lebensfreunde und kindlichem Optimismus ihre Lebenssituation bewältigen. Uns begegneten zugleich viele, sehr engagierte Eltern, die sich aufopferungsvoll und mit all ihrer elterlichen Liebe und Fürsorge selbst in Notsituationen den besonderen Bedürfnissen ihrer Kinder widmeten. Wir haben höchsten Respekt vor diesen Menschen und freuen uns sehr über ihre Offenheit sowie Herzlichkeit, durch die sie unsere Hilfe von außen erst ermöglicht haben.

 

Unsere erfolgreiche Arbeit war nur möglich durch die großzügige Unterstützung vieler Spendengeber, Kooperationspartner und Freunde des Vereins. Diesen sozial engagierten Menschen und Institutionen gilt unsere besondere Hochachtung und wir möchten ihnen von ganzem Herzen danken. Anlässlich unseres Jubiläums haben wir in den kommenden Monaten einige Aktionen vor. Sie dürfen gespannt sein!

 

Backen für den guten Zweck

 

In den letzten Wochen hatten wir bei unserer vorweihnachtlichen Backaktion für den guten Zweck wieder alle Hände voll zu tun. In unserer familiären „Großbäckerei“ wurde vom frühen Morgen bis in die späte Nacht mit viel Liebe und Ausdauer gebacken, verziert und kunstvoll verpackt. Familie, Freunde und Mitarbeiter packten fleißig mit an, um pünktlich vor Weihnachten süße Grüße an all die Menschen versenden zu können, die unsere Arbeit für die Schmetterlingskinder möglich machen, und natürlich an all unsere lieben EB Familien, die wir betreuen. Herzlichen Dank an alle, die mitgeholfen haben, und viel Freude beim Vernaschen der leckeren Plätzchen!

 

Fotos: Annabell Sievert | annabellsievert.com

 

Ein Benefizkonzert für die Schmetterlingskinder

Der international bekannte Knabenchor collegium iuvenum Stuttgart feierte 2015 sein 25. Chorjubiläum. Im Rahmen dieses Jubiläums veranstaltete er im Oktober sein 25. Benefizkonzert zu Gunsten von DermaKIDS. Schirmherr der Veranstaltung war der Stuttgarter Bundestagsabgeordnete Dr. Stefan Kaufmann. Auf dem Programm standen Werke von wichtigen französischen Komponisten und Organisten wie Louis Vierne, Gabriel Fauré und Alexandre Guillmat.

 

Der Chor konnte an diesem Abend durch seine wunderbare Gesangsdarbietung die stolze Spendensumme von 2.210 Euro zusammenbringen.

 

Unser herzlicher Dank gilt dem Organisationsteam, all den talentierten jungen Sängern, der kreativen Leitung des Chors und natürlich den großzügigen Konzertgästen des Abends.

 

Foto: Lazi / collegium iuvenum