Schmetterlingskindern helfen mit WeCanHelp

 

Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, mit einer Spende den Schmetterlingskindern zu helfen. Eine davon war zuletzt bei DermaKIDS der Einkauf mit boost. Viele Spender haben dies in der Vergangenheit genutzt. Allerdings wurde boost kürzlich von einem Unternehmen gekauft und gehört von nun an zum Spendenportal WeCanHelp. Alle Spenden, die bisher über boost liefen, werden deswegen an WeCanHelp weitergeleitet. Die Plattform boost selbst wird nicht mehr betreut. Deshalb möchten wir die Gelegenheit nutzen, alle Spender und Unterstützer kurz auf diese Änderung hinzuweisen.

 

Wenn Sie bei boost bereits ein Konto haben, sind Ihre Daten bei WeCanHelp hinterlegt. Sie können sich einfach wie gewohnt einloggen und DermaKIDS als Standard für Ihre Einkäufe festlegen.

 

Sollten Sie bisher noch nicht boost oder Ähnliches benutzt haben, ist dies auch kein Problem: Sie gehen auf WeCanHelp.de, wählen DermaKIDS für die Spende aus und suchen den Shop, in dem Sie einkaufen möchten. Mit WeCanHelp kann man so bei 1778 Shops und Dienstleistern DermaKIDS mit einem Einkauf bzw. einer Buchung unterstützen. Sie können weiter mit Ihrem Einkauf Gutes tun und DermaKIDS und die Schmetterlingskinder unterstützen.

 

Zur Webseite von WeCanHelp hier klicken.

Ein eigenes Zimmer für Mihail

 

Ab einem gewissen Alter brauchen junge Menschen ihr eigenes Zimmer, die Möglichkeit sich zurückzuziehen, um für sich zu sein. Ein eigenes, gemütlich eingerichtetes Zimmer ist wichtig und sichert ein hohes Maß an Privatsphäre.

 

EB-Betroffene mit der Krankheit Epidermolysis bullosa brauchen eine besondere Betreuung und sind meist von ihrer Familie und deren Pflege abhängig. Aber auch sie brauchen einen Rückzugsort, an dem sie ganz sie selbst sein können. Eine Wohlfühloase, in der sie sich wie jeder andere entfalten können.

 

Die Wohnung der Eltern ist der Ort, an dem sich EB-Betroffene aufgrund ihrer Erkrankung vorwiegend aufhalten. Umso wichtiger ist es, diesen Ort so auszustatten, dass er alle Bedürfnisse erfüllen und sich zudem das Gefühl von Zuhause und Wohlfühlen einstellen kann.

Rückzugsort zum Wohlfühlen

 

2017 unterstützte DermaKIDS eine Familie, deren ältester Sohn von Epidermolysis bullosa dystrophica (EBD) betroffen ist. Mit zwei jüngeren Geschwistern und seinen Eltern wohnt der nun 24-Jährige in Hessen. Als seine Familie vor Kurzem aufgrund von dringenden Sanierungsarbeiten gezwungen war, ihre bisherige Wohnung zu verlassen, stellten sich bei der Suche nach einer neuen Wohnung viele Hindernisse in den Weg. Doch letztlich hatte die Familie Glück und fand eine geeignete Wohnung, in der der älteste Sohn der Familie nun auch sein eigenes EB-gerechtes Zimmer bekommen sollte. Wir von DermaKIDS unterstützten die Familie bei der Planung der Zimmergestaltung, der Organisation der Möbel und finanziell, um für den jungen Mann ein Zimmer zu schaffen, welches zugleich für die Wundversorgung geeignet ist. Vor allem die finanzielle Hilfe war dringend notwendig, da der Familie aufgrund des Betreuungsaufwandes für den ältesten Sohn ein zweites Gehalt fehlt. Doch nun erstrahlt das Zimmer in neuem, frischem Glanz. Die hellen Möbel schaffen eine freundliche Atmosphäre. Es gibt genügend Platz, um eine angemessene Wundversorgung zu ermöglichen, und genügend Stauraum, um die benötigten Verbandsmaterialien und Salben übersichtlich zu verstauen und gleichzeitig für den Verbandswechsel sogleich griffbereit zu haben.

Das Jahr 2017

 

Wieder geht ein Jahr zu Ende. Ein Jahr auf das wir voller Stolz zurückblicken. Deshalb möchten wir den Augenblick nutzen und den Menschen von Herzen danken, durch deren Engagement wir jeden Tag Familien mit Schmetterlingskindern helfen und Freude verschenken können.

 

Wir bedanken uns bei den zahlreichen Spendern und Unterstützern sowie den stillen Helfern vor Ort, die täglich mit viel Liebe und Engagement die Betroffenen unterstützen. Auch möchten wir einen besonderen Dank an unsere lieben Tabler von RTD und OTD aussprechen. Selbst 5 Jahre nach dem NSP erhalten wir fortwährend Hilfe bei unseren Aktionen vor Ort. Aus den Mitteln des NSP ist es uns beispielsweise möglich, im kommenden Jahr neue Projekte, wie die Kitabroschüre und die Klinikbox, umzusetzen, sowie unser erstes eigenes Kinderbuch Pepi, das Schmetterlingskind zu veröffentlichen.

 

Unser besonderer Dank gilt in diesem Jahr den Richterinnen und Richtern sowie Staatsanwältinnen und Staatsanwälten. Ihre Zuweisungen von Bußgeldern haben es uns ermöglicht, vielen Familien lebensnah zu helfen.

 

Das gesamte Team von DermaKIDS gibt täglich hundertzwanzig Prozent, um die Lebensqualität und Versorgungssituation von Schmetterlingskindern und ihrer Familien zu verbessern. Wir werden auch im neuen Jahr nicht müde werden, die Öffentlichkeit über die Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa informieren und in das Bewusstsein der Menschen zu rücken. Unsere Arbeit ist mehr als nur das. Wir sind mit ganzem Herzen dabei, wir fühlen, wir weinen, wir lachen und wir sind dankbar. Dankbar dafür, dass wir so viele tolle Schmetterlingskinder und ihre Familien kennenlernen dürfen, die uns mit Ihrer Stärke motivieren und uns tagtäglich zeigen worauf es im Leben wirklich ankommt.

 

In diesem Sinne wünschen wir Euch und Euren Familien von Herzen alles Liebe und Gute für das kommende Jahr 2018.

 

Euer Team von DermaKIDS

DermaKIDS wünscht Frohe Weihnachten

 

Der Sonntag ist in diesem Jahr ein besonderer Tag: Der 4. Advent und Weihnachten fallen auf den gleichen Tag. Das ist ungewöhnlich aber nicht unmöglich. Der Pastor Frank Muchlinsky beschreibt es passend:

 

„Der Heiligabend ist nämlich (Achtung!) kein Feiertag – weder ein kirchlicher noch ein gesetzlicher! Es ist eben der Abend vor Weihnachten und – da haben Sie Recht – der Tag beginnt nach kirchlichem Verständnis mit dem Abend des Vortrages. Wenn aber Weihnachten um 18 Uhr des 24. Dezember beginnt, dann kann auch der 4. Advent, der ja nur bis 18 Uhr geht, auf dem 24.12. liegen. Also, noch einmal zum Mitschreiben: 24.12.2017: bis 18 Uhr 4. Advent, ab 18 Uhr Heilig Abend/Weihnachten.“

 

Dieses Jahr ist der 24.12. also ein Tag mit mehrfacher Bedeutung. Aber das ist er eben nicht nur aufgrund des Zusammenfallens mit dem 4. Advent, sondern eben auch, weil es für unsere EB-Betroffenen und ihre Familie hoffentlich der Beginn der Zeit der Ruhe und der Entspannung ist. Wir möchten gern dazu beitragen, dass unsere EB-Familien das Fest wirklich genießen können, sich geborgen fühlen und spüren, dass wir für sie da sind.

 

Zusammen mit Pepi, dem Schmetterlingskind, das gerade dabei ist, fliegen zu lernen, wünschen wir Ihnen allen ein besinnliches, wunderbares, glückseliges Weihnachtsfest.

 

DermaKIDS wünscht frohe Weihnachten

Wer ist Pepi

 

„Pst…Kennt Ihr schon Pepi? Pepi, das Schmetterlingskind? Nein? Dann schließt eure Augen und stellt Euch vor, ihr wärt ganz klein, so klein wie ein kleines Bienenmädchen. Na, könnt ihr mich schon sehen? Huhu, hier drüben. Ja, ich bin’s wieder, Annabelle das Bienenmädchen. Kommt, ich zeig euch meinen Freund, den Schmetterling Pepi.“

 

Pepi ist ein ganz besonderer Schmetterling. Überall, wo er hinkommt, fällt er sofort durch seine Flügel auf. Pepi hat ganz besondere Flügel. Sie sind viel empfindlicher als die der anderen Insektenkinder. Pepi muss aufpassen, dass er sich nicht so schnell verletzt. Aber eigentlich will er so unverzagt spielen können wie die anderen Kinder, damit er endlich Freunde findet. Doch Pepis Furcht vor Zurückweisung ist unbegründet. Annabelle und die anderen Insektenkinder freunden sich schnell mit ihm an und gemeinsam erleben sie jede Menge Abenteuer.

 

Pepis Markenzeichen sind die Verbände, die die kunterbunten Flügel des sympathischen Schmetterlings zieren. Sie geben ihm Halt und Sicherheit. Pepi trägt eine blaue Latzhose mit einer gelben Blume oben drauf. Er liebt Blumen. Aber noch mehr liebt er das Malen. Seine besten Freunde sind das Bienenmädchen Annabelle und der Marienkäfer Coco. Doch das waren sie nicht immer.

 

Pepi, das Schmetterlingskind“ ist ein Buch über Freundschaft, Vertrauen und Toleranz. So ähnlich wie Pepi geht es vielen Kindern. Kindern, die an der seltenen, genetischen Krankheit Epidermolysis bullosa leiden und sich nach Normalität, Spaß und Freundschaften sehnen – auch sie werden Schmetterlingskinder genannt.

 

Ein wunderbares, liebevolles und wunderschön illustriertes Kinderbuch, das Kindern und ihren Eltern zeigt, dass Menschen nun einmal verschieden sind und es in einer Gesellschaft vor allem darum geht, nach dem Gemeinsamen zu suchen statt das Trennende zu betonen.

 

Jeder Verkauf dieses Buches kommt den Schmetterlingskindern zugute und hilft, die Erwachsenen von morgen für den Umgang mit Krankheiten und dem Anderssein positiv zu sensibilisieren.

Unser Flyer zum Kinderbuch

 

Wir sind schon so gespannt! Aller Voraussicht nach halten wir zu Beginn des neuen Jahres das erste Exemplar von unserem eigenen Kinderbuch „Pepi, das Schmetterlingskind“ in den Händen. Ein Projekt, in das wir ganz viel Liebe, Zeit und Freude gesteckt haben. Wir hoffen, es gefällt Euch genauso gut wie uns. Eineinhalb Jahre sind von der ersten Idee bis zur Drucklegung vergangen.

 

Ein kleiner Schmetterlingsjunge findet Freunde

 

Worum geht es in unserem Kinderbuch? Der kleine Schmetterlingsjunge Pepi ist dem ständigen Risiko ausgesetzt, sich zu verletzen. Er ist anders, denn seine Flügel sind nicht so stark, wie die von anderen Schmetterlingskindern. Daher kann er auch nicht so wild herumtoben. Gemeinsam mit seinen neu gefunden Freunden, Annabelle und Coco, findet er aber Wege, trotzdem viel Spaß mit den beiden zu haben.

 

Genau so zerbrechlich, wie Pepis Schmetterlingsflügel, ist die Haut von Kindern und Erwachsenen mit der Krankheit Epidermolysis bullosa. Unsere Geschichte von Pepi, dem Schmetterlingskind, zeigt kranken und gesunden Kindern im Alter von drei bis acht Jahren, wie sie am besten mit der Krankheit Epidermolysis bullosa umgehen können und vermittelt gleichzeitig Toleranz sowie Akzeptanz gegenüber dem Anderssein.

 

Unser Flyer zum Kinderbuch

 

Für unser Projekt „Pepi, das Schmetterlingskind“ haben wir extra Flyer entworfen, die wir im Rahmen unserer Weihnachtsaktion mit zu den Geschenkkörben und den Weihnachtskarten gelegt haben. Die Flyer können gerne bei der Arbeit, im Kindergarten, im Buchladen des Vertrauens etc. ausgelegt werden. Ziel ist es, mit der Geschichte um den Schmetterlingsjungen Pepi neben dem sozialen Umfeld von EB-Betroffenen eine breite Öffentlichkeit für das Thema EB zu sensibilisieren. Der gesamte Erlös aus dem Verkauf des Buches kommt unseren Schmetterlingskindern zugute. Wer auch Pepiflyer auslegen möchte oder weitere braucht, kann sich gerne bei uns melden. Wir schicken sie Euch gerne zu.

Also unterstützt uns und die Schmetterlingskinder! Einfach bei DermaKIDS nach den neuen Flyern fragen und überall dort, wo ihr denkt, es könnte jemanden interessieren auslegen und so auf unser Buch aufmerksam machen. Jedes verkaufte Buch kommt den Schmetterlingskindern zugute, sensibilisiert Kinder für ein tolerantes Miteinander und hilft, Epidermolysis bullosa in der Öffentlichkeit sichtbarer zu machen. Zusammen schaffen wir das.

 

Schmetterlingskinder ermutigen und fördern

 

Die Diagnose Epidermolysis bullosa bedeutet nicht nur für die Betroffenen zahlreiche Einschränkungen und Belastungen. Vielmehr wirkt sie sich auch auf das gesamte Umfeld aus: Die Eltern beispielsweise müssen je nach Schweregrad der Erkrankung viel Zeit für die Pflege und Versorgung ihres Kindes aufwenden und dabei nicht nur die körperlichen Wunden versorgen, sondern auch die seelischen. Das kann zu zahlreichen Stresssituationen und Ängsten innerhalb der Familie führen.

 

Betroffene Kinder merken meist schon sehr früh, dass sie sich von anderen Kindern unterscheiden und auch nicht alles machen können, was ihnen die anderen, gleichaltrigen Kinder vorleben. Während ihre Freunde bei schönem Wetter draußen herumtollen, sich gegenseitig jagen und fangen oder gar Fußball spielen, dürfen sie meist nur zuschauen, denn es besteht die Gefahr, dass sie sich verletzen und beim kleinsten Stoß ihre empfindliche Haut aufreißt.

 

Immer nur Zuschauen und nicht in der Lage zu sein, selbst aktiv zu werden, führt meist zu einer starken Frustration bei den Schmetterlingskindern und zu einer Schwächung des eigenen Selbstbewusstseins. Schwer von EB betroffene Kinder werden beispielsweise nie erleben, was es heißt, sich freundschaftlich zu kabbeln, einfach das zu essen, worauf man gerade Lust hat oder eine längere Wanderung zu machen. Ganz alltägliche Dinge werden zu einer Belastungsprobe, da die körperlichen Einschränkungen einfach zu groß sind. Hinzu kommt, dass EB-Kinder mit einer schweren Form die meisten Dinge nicht alleine bewältigen können, sondern dabei auf die Hilfe anderer angewiesen sind – sei es beim Versorgen der Wunden, beim Ankleiden, beim Duschen oder beim Fortbewegen. Doch genau hierin liegt das Problem: Etwas alleine zu schaffen – ohne die Unterstützung von anderen Menschen – ist ein elementarer Grundpfeiler eines gesunden Selbstbewusstseins. Da dies häufig bei Schmetterlingskindern nicht gegeben ist und eine Reihe weiterer Faktoren den Selbstwert der betroffenen Kinder schwächen, sollte das direkte Umfeld alles daransetzen, das geschwächte Selbstbewusstsein des Kindes wiederaufzubauen. Sind die Familienangehörigen aus den verschiedensten Gründen dazu nicht in der Lage, sollten sich betroffene Familien kompetente, psychosoziale Hilfe suchen.

 

Offene Ausgrenzung und Ablehnung durch ihre Mitmenschen

 

Für Schmetterlingskinder, die großflächige, sichtbare Wunden an ihrem Körper haben, sind fragende Blicke und abwertende Kommentare hinter vorgehaltener Hand nahezu alltäglich. Ihre Mitmenschen empfinden beim Anblick der Blasen und Wunden häufig Mitleid oder auch offen gezeigte Abscheu. Die sensiblen Schmetterlingskinder reagieren darauf verständlicherweise verletzt und ziehen sich noch mehr zurück. In Kita, Schule und Beruf stoßen Betroffene ebenfalls oftmals auf Benachteiligungen und Vorurteile. Frustration, Wut und Isolation sind dann die ständigen Begleiter von Menschen mit Epidermolysis bullosa.

 

Gerade aufgrund der sichtbaren Wunden haben Betroffene durch die Reaktionen ihres Umfelds ständig das Gefühl ihre Krankheit rechtfertigen zu müssen. Diese Reaktionen lösen nicht nur Wut gegen andere Menschen aus, sondern auch gegen das eigene Leben und das Leben als solches. Zu den körperlichen Schmerzen kommen so auch noch emotionale Schmerzen hinzu, die ebenso belasten können.

 

Auf der Suche nach neuen Freunden

 

Für EB-Kinder ist es zudem sehr schwierig, Freunde zum Spielen zu finden. Oftmals sind gesunde Kinder mit den Anforderungen, die ein EB-Kind an seine Umgebung stellt, überfordert. Sie haben Angst, dass sich das Schmetterlingskind beim Spielen verletzt, und grenzen es damit unbewusst aus. Ähnlich verhält es sich mit Jugendlichen und Erwachsenen, die unter EB leiden. Auch sie haben des Öfteren Schwierigkeiten, in ihrem sozialen Umfeld neue Bekanntschaften aufzubauen, einen Partner zu finden oder eine eigene Familie zu gründen. Häufig ist es auch so, dass EB-Betroffene in Schule oder Job benachteiligt werden.

 

Eigenständigkeit fördern

 

Hilfe zur Selbsthilfe ist ein elementares Thema bei EB-Betroffenen. Je mehr Tätigkeiten sie in ihrem Alltag selbst bewältigen können, umso mehr gewinnen sie an Eigenständigkeit und Selbstbewusstsein. Hilfreich hierbei können therapeutische Hilfsmittel sein, die den Alltag von Betroffenen erleichtern. Dies können beispielsweise therapeutische Fortbewegungshilfen wie Rollstühle, Hand- und Fußschienen oder auch Anziehhilfen sein.  Wenn Eltern merken, dass ihre Kinder eine bestimmte Handlung selbst ausführen wollen, bei der sie zuvor beispielsweise noch Unterstützung benötigten, sollten sie ihr Schmetterlingskind dabei unterstützen und es ermutigen. Schon kleine Erfolgserlebnisse können das Selbstbewusstsein des Kindes merklich steigern.

 

Selbstbewusste Schmetterlingskinder, die ihre Stärken kennen, können die zahlreichen schwierigen Situationen in ihrem Leben besser bewältigen.

 

Eigenständigkeit und Selbstbewusstsein fördern

In einem anderen Land – Schnelle Hilfe für Gertrúde

 

Kommt ein Baby mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) zur Welt, stellt dies in der Regel den kompletten Alltag der Eltern auf den Kopf. Sicher, Kinder bedeuten erst einmal immer eine Veränderung und Lernen, Verantwortung und Liebe ohne Anspruch auf Gegenleistung zu geben. Doch kommt zu dieser neuen, wunderbaren und zugleich auch herausfordernden Erfahrung noch eine schwere Erkrankung wie EB hinzu, ist nichts mehr wie vorher und auch nichts mehr so, wie man es sich die ganzen Schwangerschaftsmonate vorgestellt hatte. Mit einem Schlag werden zwei sich Liebende nicht nur zu Eltern, sondern auch zu Pflegern, Medizinstudenten und Referenten.

 

Auch Gertrúdes Mutter musste diese Erfahrung machen. Nur waren bei ihr die Grundfesten ihres Lebens bereits erschüttert, bevor sie die kleine Gertrúde bekam. Am 22. Februar 2016 brachte sie ihre kleine Tochter zur Welt: In einer Stadt, die sie kaum kannte, einem Land, das nicht ihre Heimat war, und ganz allein, ohne Partner oder Familie, die sie zumindest ein bisschen hätten auffangen können. Gertrúdes Mutter war allein, allein mit ihrer schwerkranken Tochter – im Vivantes Klinikum Neukölln. Sie wusste nicht, was genau mit ihrer Tochter los war, als diese mit Wunden auf die Welt kam und wusste auch nicht, wo sie mit ihr hingehen und wie sie ihr helfen konnte.

 

Gertrúdes Mutter flüchtete von Kamerun nach Deutschland, ihre zwei anderen Kinder konnte sie nicht mitnehmen. Noch traumatisiert von ihrer Flucht waren die Situation im Krankenhaus, die Sprachbarriere und die gesundheitlichen Schwierigkeiten ihrer Tochter kaum fassbar. Sie hielt ihre Gertrúde in den Armen, sah ihre Wunden und Blasen und wusste nicht, was sie tun sollte.

DermaKIDS nimmt sich der Familie an

 

Erst etwa zwei Wochen nach der Geburt, die die kleine frisch gebackene Familie im Krankhaus verbrachte, kam die entscheidende Wendung. Der Sozialdienst wendete sich an DermaKIDS e.V.. Die engagierten Mitarbeiter des Klinikums berichteten von ihren Bemühungen, Gertrúde so gut wie möglich zu versorgen. Doch das Personal hatte keinerlei Erfahrung im Umgang mit EB, Das kleine Mädchen war das erste Schmetterlingskind der Einrichtung und das notwendige Verbandsmaterial für EB-Betroffene gab es nicht vor Ort. Betreut wurde Getrúde zu dieser Zeit durch das Landesamt für Gesundheit und Soziales (LaGeSo). Hier wurden die Krankenhauskosten abgerechnet und die Extraleistungen für das kranke Mädchen beantragt.

 

Als DermaKIDS von dem Flüchtlingskind und ihrer Mutter erfuhr, wurden sofort alle wichtigen Hebel in Bewegung gesetzt, um beim ersten Treffen mit der kleinen Familie gleich adäquat helfen zu können. Am 17. Mai 2016 war es dann soweit: Die Vorstandsvorsitzende von DermaKIDS e.V., Sandy Katzer, traf sich mit Gertrúde und ihrer Mutter, Ärzte und Krankenschwestern des Vivantes Klinikums waren auch dabei. Sandy Katzer hatte bei diesem Besuch bereits einen ersten Vorrat an Verbandsmaterial mitgebracht, nahm den im Krankenhaus den Verbandswechsel selbst vor und schulte die Mutter des Kindes und das Krankenhauspersonal. Noch am selben Tag wurde am Abend die erste Hilfslieferung mit den speziellen Verbandsmaterialien, von DermaKIDS finanziert, ins Klinikum gesandt.

 

Beim zweiten Besuch der Mutter und ihres Kindes nahm Sandy Katzer auch eine Dolmetscherin mit. Diese machte es möglich, dass sich die Mutter nun aktiv an der Wundversorgung ihrer Tochter beteiligen, weil sie nun die wichtigen Informationen verstand. Darüber hinaus schenkte DermaKIDS e. V. der Mutter eine EB-Fibel, um sie im täglichen Leben mit der EB Erkrankung ihrer Tochter zu unterstützen und ihr viele Tipps und Hinweise zu geben, die ihr den Alltag mit EB erleichtern sollen. Um Gertrúdes Mutter aber auch beim so wichtigen Erlernen der deutschen Sprache zu helfen, erhielt sie Lernkarten sowie zahlreiche Bücher.

Erste Erfolge

 

Von da an besuchte die DermaKIDS-Vorstandsvorsitzende, Sandy Katzer, die kleine Familie einmal die Woche. Am 26. Mai 2016 erhielt die Mutter die erfreuliche Nachricht, dass sie für Getrúde einen Asylantrag bekommt. Und Anfang Juni tagte eine Helferkonferenz im Klinikum, um über den Verbleib der kleinen Familie zu beraten.

 

Seit dem ersten Besuch ist viel passiert. Die Verbände der Kleinen werden nun nicht mehr alle zwei Tage, sondern täglich gewechselt. Es wurde eine optimale Wundversorgung geschaffen. Der Gesundheitszustand von Getrúde hat sich deutlich gebessert.

Wie es für Gertrúde und ihre Mutter weiterging, erfahren Sie bald in einem neuen Blogeintrag.

DermaKIDS spielt Weihnachtsmann

 

„Schneeflöckchen Weißröckchen, wann kommst du geschneit“, diese erste Strophe des wohl bei den Kindern beliebtesten Weihnachtsliedes können wir hier in Kleinmachnow wohl noch eine Weile singen. Während der Wetterfrosch in Schweden an dem ein oder anderen Tag bereits einen halben Meter Neuschnee brachte, ließen die sanften Flocken bei uns noch auf sich warten.

 

Das war jedoch kein Grund für uns, nicht schon einmal unsere Weihnachtskörbe zu packen und versenden. Die EB-Betroffenen und ihre Familien sind das ganze Jahr über unter Dauerstress und Anspannung. Mühsame Behördenstreitigkeiten, tägliche Verbandswechsel und die stetigen Schmerzen sind nur ein paar Beispiele dafür. Eine schwere Erkrankung wie Epidermolysis bullosa hat Auswirkungen auf die ganze Familie.

 

Aus diesem Grund senden wir auch in diesem Jahr wieder Geschenkkörbe zu ihnen. Sie sollen eine Freude und Überraschung für die ganze Familie sein. Ein Anlass, um wenigstens für einige Augenblicke die Krankheit zu vergessen und etwas zur Ruhe zu kommen. Zusätzlich dazu möchten wir unseren Patienten und ihren Familien mit dieser Überraschung auch ganz herzlich für das geschenkte Vertrauen danken.

 

Und so machten wir uns an die Arbeit:

 

Nachdem wir gefühlt 3 Bioläden leergekauft hatten, ging es ans Verpacken. Etwa 100 Körbe voller Lebensmittel, Pflegeprodukte und kleiner Aufmerksamkeiten galt es zu zusammenzustellen. Körbe, die am Ende nicht selten bis zu 19 Kilogramm schwer und fast 70 Zentimeter hoch waren. 40 Stunden verteilt auf 14 Tage hieß es nur: Einpacken, verpacken, versenden. Doch es hat sich gelohnt.

 

Unsere Weihnachtskörbe sind auf dem Weg zu unseren EB-Familien und zaubern ihnen hoffentlich ein Lächeln ins Gesicht und bereiten ihnen schöne erholsame Stunden. Wir wünschen viel Spaß beim Auspacken und Ausprobieren!

 

Mission erfüllt

 

Mitte der Woche war es endlich so weit: Der Weihnachtspäckchenkonvoi stand vor Yuliyas Zuhause in der Ukraine und überbrachte ihr die vielen Spenden und Geschenke. Etwas geplättet von den vielen freiwilligen Helfern des Round Table Deutschland und des Ladie’s Circle schaute sich Yuliya zusammen mit ihren Eltern und ihrem Bruder die ganz verschiedenen Verbandsmaterialien und Cremes an, die DermaKIDS für sie zusammengestellt hatte.

 

Yuliya ist an Epidermolysis bullosa erkrankt. Für sie und ihre Familie ist es sehr schwer, an die wichtigen, speziellen Verbandsmaterialien und Pflegeprodukte zu kommen. Aus diesem Grund hatte Round Table Deutschland kurzfristig eine Spendenaktion ins Leben gerufen und DermaKIDS um Hilfe gebeten. Zusammen konnten wir so drei Kisten voller Hilfsmittel mit dem Weihnachtspäckchenkonvoi direkt zu ihr in die Ukraine bringen.

 

Um der elfjährigen Yuliya und ihren Eltern die verschiedenen Verbandsmaterialien zu erklären, hatten wir eigens dafür eine Telefonkonferenz geschaltet. Ein Dolmetscher vor Ort half bei der Übersetzung.

 

Wir freuen uns, dass alles so wunderbar geklappt hat und möchten auf diesem Wege Yuliya und ihrer Familie alles Gute wünschen und uns bei Round Table Deutschland und dem Weihnachtspäckchenkonvoi für die gute Zusammenarbeit bedanken.

 

Die Fotos wurden uns von Nikita Kulikov zur Verfügung gestellt.