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Der Alltag mit EB

24 Stunden Pflege am Tag

Das Leben von Schmetterlingskindern ist geprägt von immer neuen Wunden am ganzen Körper, 24 Stunden täglich, 365 Tage im Jahr.

Zeit zum Spielen bleibt kaum,
da Verbandswechsel, Pflege
und mühsame Nahrungsauf-
nahme viele Stunden am
Tag einnehmen. Schmetter-
lingskinder fühlen sich
darum oft allein. Nicht
selten finden sie keine Freun-
de zum Spielen und für ge-
meinsame Hobbies, Teenager
und Erwachsene keinen Partner.
Selbst ein Arbeitsplatz ist für die meis-
ten EB-Betroffenen ein unerfüllter Wunsch.

Ihre Familien leisten Außergewöhnliches. Sie unterstützen, pflegen und trösten ihr Schmetterlingskind immer wieder, auch in schlaflosen Nächten. Oft muss ein Elternteil seinen Job für die 24-Stunden-Pflege des Kindes aufgeben, was zu weiteren Einschränkungen und Notsituationen in den Familien führt. Finanzieller Spielraum für Urlaube oder Freizeitvergnügen bleibt kaum. Eine unbeschwerte Kindheit rückt in weite Ferne.

Hilfsangebote

Zeiten im Vergleich

„DermaKIDS bedeutet für uns Freiheit trotz Krankheit. Unser Alltag wäre um sooo viel mehr belastend ohne DermaKIDS. Mein persönlicher Alptraum. DermaKIDS arbeitet professionell mit hoher Kompetenz, ist flexibel, einfühlsam und lösungsorientiert. Wir lieben Schwester Sina.“

Mutter von Franz (EBD)

„DermaKIDS bietet betroffenen Familien umfangreiche Unterstützung beim Aufbau eines tragfähigen Versorgungsnetzes. Je nachdem, wie die Situation gerade ist, sucht DermaKIDS gemeinsam mit der Familie intensiv nach individuellen Lösungen für alle Fragen, die bei der Bewältigung des Alltags mit dieser schwerwiegenden Erkrankung auftauchen können.“

Dr. Anja Diem, EB-Haus Austria, Salzburg

„In dieser für uns schweren Zeit wurden wir durch DermaKIDS ständig und sehr sensibel begleitet. Die Unterstützung des Vereins machte es möglich, dass unser kranker Sohn rund um die Uhr versorgt werden konnte.“

Vater von Sael (†) (EBJ Herlitz)

„Was ihr macht, ist perfekt. Ich weiß es nicht, ob ihr euch noch wirklich verbessern könnt. Das was ihr mach, was ihr leistet, Hut ab, das ist wirklich, wirklich toll.“

Mutter von Mihail (EBD)

„Wir könnten dies gar nicht leisten, unsere EB Welt ist schon so normal geworden, dass wir die Erschöpfungen und Besonderheiten, gar nicht mehr erkennen, an unserer Seite ist das DermaKIDS Team und hilft und kämpft da, wo wir schon lange aufgehört haben. Vielen herzlichen Dank dafür.“

Mutter von Daniel (EBD)

Die wichtige Rolle der Ernährung für Schmetterlingskinder

Eine ausgewogene Ernährung hat im Leben von Schmetterlingskindern einen besonderen Stellenwert. EB-Betroffene können aufgrund der Blasenbildung im Mundraum, möglicher Schleimhautverletzungen und Vernarbungen nur erschwert Nahrung zu sich nehmen. Gleichzeitig besteht jedoch aufgrund der ständigen Wundheilung, der dauerhaften Medikamentenaufnahmen und anderer Faktoren ein sehr hoher Nährwert-Bedarf. Für die betroffenen Familien stellt die richtige Ernährung daher eine sehr große Herausforderung dar. Unsere Ernährungswissenschaftlerinnen helfen mit Rat und Tat!